“無(wú)論如何,他們來(lái)檢測就代表對醫院的信任,醫院也一定會(huì )對他們的信息進(jìn)行嚴格保密。由于艾滋病的特殊性,感染者很怕受到社會(huì )歧視。雖然現在社會(huì )環(huán)境比上世紀90年代好了許多,但是現在社會(huì )中的歧視問(wèn)題仍然存在。”福燕說(shuō)。
據統計,當前,社會(huì )對感染者的歧視普遍存在,有超過(guò)41%的感染者都經(jīng)歷過(guò)相關(guān)的經(jīng)歷。
“很多人因為感染了艾滋病病毒,就會(huì )遭到失業(yè)、離婚、無(wú)法生育、子女無(wú)法上學(xué)等各種痛苦。很多感染者的孩子即使是健康的,也沒(méi)有辦法正常入學(xué)。學(xué)校給出的理由雖然荒唐,但也能夠理解。”國際治療倡導聯(lián)盟(ITPC)中國區倡導協(xié)調官員夏菁對記者說(shuō)。
ITPC是一個(gè)由感染者積極分子和相關(guān)倡導者組成的國際性聯(lián)盟,致力于促進(jìn)艾滋病相關(guān)治療的普及,通過(guò)促進(jìn)藥物平等的辦法,讓感染者在生活上可以擁有更多更大的決定權。
“有關(guān)感染者的政策要聽(tīng)取感染者意見(jiàn),而不能為了方便監控和管理,就隨意制定政策。”NGO組織紅樹(shù)林負責人李響在接受記者采訪(fǎng)時(shí)質(zhì)疑,初篩匿名是全世界成功的經(jīng)驗,VCT(自愿咨詢(xún)檢測)也施行多年,為什么現在到了中國就要實(shí)行實(shí)名制?
強行告知或釀悲劇
“告訴家里人不好吧。不光自己要忍受痛苦,還讓家里人跟著(zhù)擔心。”
“能告訴大家你是怎么給家人說(shuō)的嗎?當時(shí)你父母什么反應?”
“我就說(shuō)我感染了。我爸媽都是知識分子,我爸還特意去CDC問(wèn)了。吃驚后,倒平淡了。”
在眾多QQ群中,有這樣一個(gè)感染者的群體,他們互不相識,但憑著(zhù)共同的境遇而敞開(kāi)心扉,傾訴著(zhù)內心深處的秘密。
廣西擬推行艾滋病檢測實(shí)名制的消息出來(lái)后,他們再次發(fā)出聲音。
根據該規定,艾滋病病毒感染者和病人應當將被感染的事實(shí)及時(shí)告知配偶和與其有性關(guān)系者,或者委托疾控機構代為告知;如不告知,疾控機構有權告知其配偶和與其有性關(guān)系者。
對此,小光認為,這同樣會(huì )給感染者群體帶來(lái)難以承受的壓力。
“檢測結果確認后,感染者自己可能還沒(méi)有做好心理準備,怎么可能在這種情況下告知家人或者伴侶?”小光說(shuō)。
事實(shí)上,在我國最早施行艾滋病檢測實(shí)名制的云南省就發(fā)生過(guò)這樣的案例。在沒(méi)有征得感染者本人同意的情況下,當地疾控部門(mén)強行把消息告知感染者的家屬,引發(fā)感染者的強烈反應。感染者持刀追殺那些通知他家人的疾控人員。
“這就是把感染者逼到了墻角,造成的悲劇。”夏菁說(shuō)。
實(shí)際上,艾滋病的傳播必須要滿(mǎn)足多方面的條件,比如新鮮的血液、有一定感染力的病毒,而且要通過(guò)傷口才能進(jìn)入人體的血液循環(huán)系統,這些條件缺一不可。在普通生活中,如果沒(méi)有這些途徑,感染艾滋病的幾率不足千分之一。
夏菁認為,政策決策者在制定一個(gè)影響很多人命運的政策時(shí),不能憑借經(jīng)驗或者直覺(jué)閉門(mén)造車(chē),而應該審慎而認真地傾聽(tīng)相關(guān)者的心聲,然后才能制定出符合各方利益、科學(xué)的政策或法規。
“如果這個(gè)草案得到通過(guò),可以說(shuō)是一種‘人性的倒退’。因為它無(wú)限制地擴大人性惡的一面,而不是強調人性善的一面。”夏菁說(shuō)。
統計數據顯示,在得知自己的檢測結果呈陽(yáng)性后,有89%的感染者更關(guān)心家人、親人的健康情況,而不是自己的生命。
事實(shí)上,在QQ群中,記者也看到了這樣的討論:
“感染了以后就不能結婚。”
“誰(shuí)說(shuō)不能結婚?能結婚,能生孩子。”
“跟誰(shuí)結啊,結了不是害別人么?”
漫漫歸家路
對于QQ群里的每一個(gè)感染者來(lái)說(shuō),這個(gè)400多人的大集體就相當于他們的家。在有癥狀發(fā)生的時(shí)候,只要愿意,任何一個(gè)人都可以在這里盡情傾訴,其他的“家庭成員”總會(huì )噓寒問(wèn)暖。對于他們來(lái)說(shuō),這里就是心靈的“家園”。
然而,這樣的家園只是停留在感染者群體之間,停留在他們所營(yíng)造的虛擬空間之中,現實(shí)的家園依舊距離他們很遠。除了艾滋病病毒以外,他們還要面臨其他各種壓力,實(shí)名制帶來(lái)的隱私泄露隱患就是其中之一。
“實(shí)名制檢測的著(zhù)眼點(diǎn)在于減少陽(yáng)性流失率,這本無(wú)可厚非。但不要‘按下葫蘆浮起瓢’,陽(yáng)性流失率減少了,檢測率也下來(lái)了。”華東感染者協(xié)作網(wǎng)絡(luò )秘書(shū)處的陳誠對記者說(shuō)。
夏菁認為,這種做法有可能使一種社會(huì )問(wèn)題擴大化,并讓感染者進(jìn)一步邊緣化。“好像不把感染者找出來(lái),這個(gè)社會(huì )就不得安定一樣,把感染者放在社會(huì )的敵對面。”
有專(zhuān)家也表示,感染者的隱私權跟公眾的健康權是可以統一的。只要感染者獲得好的治療,他們傳染病毒的幾率就低得多。
“如何讓更多的人去接受檢測,這是非實(shí)名制的一個(gè)好處,有高危行為的人自己就去了,為病情的及早發(fā)現、及早干預、及早預防都起到了積極的作用。”
“問(wèn)問(wèn)咱們這些人,如果不是匿名檢測,大家會(huì )去嗎?除了自己已經(jīng)有癥狀、有懷疑了,誰(shuí)會(huì )去呢?”
QQ群里,感染者的談話(huà)還在繼續。
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我國艾滋病病毒感染者和病人數約占全球的五十分之一,全人群感染力為0.058%
34萬(wàn)
截至2011年9月底,全國累計實(shí)名報告艾滋病病毒感染者和病人約為34.3萬(wàn)人,遠低于實(shí)際人數
20倍
2000~2011年9月底的艾滋病病例報告顯示,65歲以上年齡組人群報告數占總報告數的構成比在11年間增加20倍
10%
已知感染者中,通過(guò)主動(dòng)檢測發(fā)現病情的病人不到10%
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