艾滋病群體對檢測實(shí)名制的抵制類(lèi)似于公眾對艾滋病病毒的恐慌,可能同樣是一種情緒性的表達。
對艾滋病檢測實(shí)行實(shí)名制,反對者認為,在社會(huì )容忍度有限、病人利益沒(méi)有保障的情況下,有可能使這一社會(huì )問(wèn)題擴大化,并讓該群體進(jìn)一步邊緣化。支持者則認為,在感染率不斷增長(cháng)的形勢下,實(shí)名檢測、有效防控已刻不容緩。
不少感染者擔心,如果和過(guò)去一樣,保密措施執行不到位,實(shí)名制將把他們逼向墻角……
20世紀90年代中期,人血走私生意泛濫。在一個(gè)叫做娘娘廟的封閉小村莊里,賣(mài)血生意在為村民帶來(lái)收入的同時(shí),也讓大量村民感染上一種“熱病”。病毒不斷蔓延,吞噬著(zhù)村子里一個(gè)又一個(gè)生命。
“有了這種熱病,生命就像樹(shù)葉一樣,說(shuō)落就落了……”12歲的男孩趙小鑫說(shuō)。
這是2011年由顧長(cháng)衛導演的一部有關(guān)艾滋病的電影中的情境,片中收割生命的正是艾滋病。
然而,艾滋病病毒感染者不僅要面臨肉體的痛苦,還要擔心被社會(huì )歧視。近期,廣西壯族自治區擬出臺艾滋病病毒檢測實(shí)名制規定,再次加劇了病毒感染者的心理壓力。
“‘艾滋病’三個(gè)字就是一個(gè)標簽。社會(huì )上有一種顧慮,把這個(gè)病和道德相掛鉤,使這個(gè)病變成了非疾病性的疾病,預防艾滋病也變成了預防艾滋病病人。”病毒感染者小安(化名)有些低沉地對記者說(shuō)。
“現在,個(gè)人隱私保護的大環(huán)境沒(méi)有達到可以實(shí)行實(shí)名制的程度,社會(huì )各界對于艾滋病的了解同樣沒(méi)有達到相應的程度,在這個(gè)條件下實(shí)行實(shí)名制,會(huì )給想要檢測的人帶來(lái)更多的壓力。”在接受記者采訪(fǎng)時(shí),北京佑安醫院傳染科主治醫生李侗曾表示。
在英國著(zhù)名文學(xué)家彌爾頓的《失樂(lè )園》中,亞當和夏娃受到叛逆之神撒旦的引誘,偷吃了上帝的善惡果而被逐出伊甸園。最終,耶穌又帶領(lǐng)人類(lèi)重返伊甸園。
在人們眼中,艾滋病患者就像《失樂(lè )園》中的亞當、夏娃,是異端的代表。種種原因所致的感染者,他們距離自己的伊甸園還有多遠?在艾滋病被發(fā)現已近30年的今天,情形仍不樂(lè )觀(guān)。
實(shí)名制的“傷害”
近期,《廣西壯族自治區艾滋病防止條例(草案審查稿)》規定,對艾滋病檢測實(shí)行實(shí)名制,受檢測者應當向檢測機構提供本人姓名、身份證號、現住址等真實(shí)信息,檢測機構應當為受檢測者保守信息秘密。
“國家可能是出于好意,希望通過(guò)實(shí)名制檢測對感染者進(jìn)行有效控制。但是站在感染者的角度,實(shí)名制卻涉及隱私保護的問(wèn)題。”面對記者,感染者小均(化名)感到很無(wú)奈。
他認為,對感染者個(gè)人信息資料的保護充滿(mǎn)了不確定性。很多地方的保密覺(jué)悟不高,有可能在檢驗結果出來(lái)后第一時(shí)間通知感染者家屬,導致事情擴散,不僅給其家人造成恐慌,也使感染者的生活與生存環(huán)境發(fā)生很大的改變。
事實(shí)上,這樣的事情就發(fā)生在他本人身上。在第一次檢測過(guò)程中,小均給西北老家的醫院留下了自己的姓名、住址、電話(huà)等真實(shí)信息。然而,當確診為陽(yáng)性之后,他還在住院,醫院卻在第一時(shí)間將檢測結果告訴了他的姐夫。
“我姐夫是知識分子,方方面面都考慮了以后,他沒(méi)有把情況告訴我,也沒(méi)有告訴家里其他人,否則我可能當時(shí)就不能待在家里了。”
提起往昔,小均覺(jué)得自己的運氣還算好,但是思慮再三他還是決定離開(kāi)家鄉。
經(jīng)濟壓力是小均決定離家的原因之一。為了趕上省城醫院每周三給感染者提供的免費檢查,他每周五都要坐火車(chē)去省城。這樣一來(lái),雖然檢測是免費,但是住賓館、吃飯每次也要花費近千元錢(qián)。雖然,很多親戚后來(lái)知道情況以后也資助他,但他不希望給家人增加更多的負擔。
經(jīng)濟的壓力還在其次。小均始終覺(jué)得,一旦周?chē)娜酥雷约焊腥玖瞬《荆还庾约阂院蟮娜兆与y堪,父母也會(huì )跟著(zhù)抬不起頭。經(jīng)濟與心理的雙重壓力讓他單槍匹馬來(lái)到北京,一邊治療,一邊賺醫療費。
經(jīng)過(guò)兩年多治療,小均的CD4已經(jīng)恢復到了500,他的生命不再時(shí)刻遭受因為免疫力下降而帶來(lái)的威脅。
CD4細胞是人體免疫系統中一種重要的免疫性細胞,感染者因為艾滋病病毒(HIV)攻擊CD4細胞,使免疫系統嚴重破壞,從而影響感染者的生命質(zhì)量與壽命。正常人的CD4細胞值在500~800之間,免疫功能強的人,CD4細胞量甚至可以上千。
小均非常感謝北京佑安醫院給予他的治療,這里的醫生把他從死亡的邊緣拉了回來(lái)。正因如此,走出死亡地帶的小均一出院,便在佑安醫院做了一名志愿者,憑著(zhù)自己的經(jīng)驗,幫助新感染者克服各種心理障礙。
2011年春季,經(jīng)過(guò)兩年多的志愿服務(wù),小均暫時(shí)告別了志愿服務(wù)工作,找到了一份和普通人一樣的工作。
與小均相比,小光(化名)就沒(méi)有那么幸運了。他就曾經(jīng)深受實(shí)名制之害。面對記者,他痛苦地傾訴著(zhù)自己永遠不想再度回憶的往事。
與小均一樣,他也在檢測登記中留下了自己的真實(shí)姓名和聯(lián)系方式,然而在檢測結果出來(lái)后,當地省級疾控部門(mén)沒(méi)有直接把檢測結果首先告訴他本人,而是把檢測結果告訴了鄉疾控部門(mén),然后鄉疾控部門(mén)又告知了街道辦事處。
“他們還到我家進(jìn)行家訪(fǎng),甚至認為我吸毒——莫名其妙地給我加了一個(gè)特別黑暗的光圈。因為要保護自己,我把事業(yè)單位的工作辭了,離鄉背井只身來(lái)到北京。”小光告訴記者。
實(shí)名制給他帶來(lái)切切實(shí)實(shí)的傷害,小光認為,如果一開(kāi)始沒(méi)有做好保密等善后工作,突然之間就實(shí)行實(shí)名制檢測,可能會(huì )把來(lái)檢測的人嚇跑。他希望以后的檢測者不要像他一樣受到傷害。
超四成感染者都遭受過(guò)歧視
“這不只是單純實(shí)行實(shí)名制的問(wèn)題,更會(huì )涉及一大批新發(fā)現的感染者群體的未來(lái)。因為對艾滋病的歧視問(wèn)題會(huì )對個(gè)人或者小范圍群體造成巨大傷害,甚至是滅頂之災。”一位不愿具名的宋姓專(zhuān)家對記者表示。
“‘初篩’并不表示來(lái)檢測的人全都是感染者,如果被檢測人的身份暴露了,就是對他們社會(huì )生命的扼殺。”
感染者小方(化名)告訴記者,疾控中心的保密措施做得不夠,讓感染者覺(jué)得沒(méi)有安全感,“這是我們的切身教訓”。
據了解,目前,除檢測環(huán)節之外,艾滋病確診以及發(fā)放藥品在我國均已實(shí)行實(shí)名制。
據在佑安醫院傳染科工作了20多年的護士長(cháng)福燕介紹,為了保護檢測者的隱私權,醫院并不要求來(lái)檢測的人留下自己的真實(shí)姓名,但是卻要求他們必須留下真實(shí)的聯(lián)系方式。
“這樣一來(lái),他們既可以保護自己的真實(shí)身份,在檢測結果出來(lái)后,醫生又可以與他們及時(shí)取得聯(lián)系。在確診以后,我們再給他講解實(shí)名制登記的好處,比如三個(gè)月進(jìn)行一次體檢,每月免費領(lǐng)取1000元左右的藥物。經(jīng)過(guò)配合治療,他們的壽命并不會(huì )比普通人減少多少。”福燕告訴記者。
福燕拿給記者一個(gè)小本子,上面記錄著(zhù)一些感染者來(lái)檢測的時(shí)間、結果以及是否已經(jīng)通知被檢人等信息。但很多姓名一看就不是檢測者的真實(shí)姓名,比如大海、秦嶺等,有些檢測者僅用姓代表自己的身份,比如歐陽(yáng)、小王等。但也有一些檢測者用的是實(shí)名登記。
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