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  2016年3月8日公布的《科技部關(guān)于發(fā)布國家重點(diǎn)研發(fā)計劃精準醫學(xué)研究等重點(diǎn)專(zhuān)項2016年度項目申報指南的通知》正式拉開(kāi)了精準醫療重大專(zhuān)項科研行動(dòng)的序幕。9月，“罕見(jiàn)病臨床隊列研究項目”正式獲批立項，此項目致力于罕見(jiàn)病的精準醫學(xué)研究，此項目將建立我國首個(gè)國家罕見(jiàn)病注冊登記平臺，是我國首次進(jìn)行的全國范圍的大規模罕見(jiàn)病注冊登記，有望為全國罕見(jiàn)病患者帶來(lái)治愈希望，具有重要的醫學(xué)、經(jīng)濟學(xué)、社會(huì )學(xué)和倫理學(xué)意義。

  結合臨床表型與組學(xué)信息的精準醫學(xué)思路，可以實(shí)現疾病的早期診斷、精準分型和精確治療，有效改善疾病的預后。罕見(jiàn)病受到遺傳因素影響更大，因此，將精準醫學(xué)技術(shù)體系大范圍應用于罕見(jiàn)病研究，有望突破現階段罕見(jiàn)病研究的科研瓶頸，綜合性地提高罕見(jiàn)病的診療水平，推動(dòng)罕見(jiàn)病研究跨越式發(fā)展，為我國罕見(jiàn)病患者帶來(lái)新的曙光。

  大數據制約罕見(jiàn)病聯(lián)合研究

  目前，我國罕見(jiàn)病資源豐富但分散。缺乏信息交流共享平臺使得我國罕見(jiàn)病資源優(yōu)勢無(wú)法轉化為科研優(yōu)勢，亟待建立統一的信息共享平臺和罕見(jiàn)病精準醫學(xué)研究體系。下列4個(gè)方面的現實(shí)問(wèn)題直接影響罕見(jiàn)病研究的推進(jìn)。針對這4個(gè)問(wèn)題，項目制定了相應解決策略。

  數據標準化。由于國內各醫院診療水平差異較大，診療標準的建立和統一需要尤為重視。本項目將研究多種數據錄入形式或數據庫接口，完成病例資料的采集和錄入，并建立包括罕見(jiàn)病注冊登記網(wǎng)路平臺系統標準、數據采集/錄入/保存標準、質(zhì)控標準在內的109項技術(shù)標準，保證數據的準確性。

  患者隱私保護。罕見(jiàn)病數據涉及患者隱私安全，且患者信息在多平臺中心之間共享，因而患者隱私更易泄露。為此，此項目擬采用分離密鑰和加密數據等方式，構建數據的存儲安全策略，第一時(shí)間挖掘出網(wǎng)絡(luò )異常、非法操作、潛在威脅等安全事件，建立數據的應用安全策略。

  大數據處理。罕見(jiàn)病隊列數據量接近PB 級別（1PB=1024TB），且數據量大、類(lèi)型多樣，對數據實(shí)時(shí)性、可擴展性、容載能力均有很高的要求。本項目將完成罕見(jiàn)病注冊登記網(wǎng)絡(luò )平臺軟件系統的開(kāi)發(fā)，實(shí)現先進(jìn)的數據存儲與軟件計算架構，滿(mǎn)足臨床及研究的應用要求。

  人才積累。罕見(jiàn)病醫學(xué)領(lǐng)域人才匱乏，本項目預計在未來(lái)五年內，形成一致分布全國、研究罕見(jiàn)病并且為罕見(jiàn)病患者提供診療方便的專(zhuān)業(yè)技術(shù)隊伍。此外，注冊登記平臺的建立和罕見(jiàn)病數據分析需要信息學(xué)的技術(shù)支撐，這將推動(dòng)我國醫學(xué)信息學(xué)人才培養。

  “罕見(jiàn)病臨床隊列研究”啟動(dòng)，大數據同步發(fā)展

  “罕見(jiàn)病臨床隊列研究”項目由中國醫學(xué)科學(xué)院北京協(xié)和醫院張抒揚教授領(lǐng)導，匯聚了包括中國醫學(xué)科學(xué)院北京協(xié)和醫院、中國醫學(xué)科學(xué)院阜外醫院、上海交通大學(xué)醫學(xué)院附屬瑞金醫院、四川大學(xué)華西醫院、北京大學(xué)第一醫院在內的全國20家在罕見(jiàn)病研究方面具有領(lǐng)先地位的單位參與研究，聚集了我國罕見(jiàn)病研究最重要的力量。未來(lái)五年內，罕見(jiàn)病臨床隊列研究項目將構建中國罕見(jiàn)病診療服務(wù)體系，建設可供多中心項目研究單位同時(shí)使用的網(wǎng)絡(luò )數據平臺，完成近百項技術(shù)標準的制定，建立和健全罕見(jiàn)病多中心臨床資料庫和生物樣本庫2個(gè)國家數據庫，開(kāi)展59種5萬(wàn)例罕見(jiàn)疾病的注冊登記研究，獲得國際罕見(jiàn)病研究最大的患者人群，培養我國罕見(jiàn)病專(zhuān)業(yè)人才。

  基于罕見(jiàn)病臨床服務(wù)網(wǎng)絡(luò )，罕見(jiàn)病研究機構可在臨床診療服務(wù)的流程中完成病例注冊、隊列建立及隨訪(fǎng)。在信息平臺建設過(guò)程中，罕見(jiàn)病研究的重要術(shù)語(yǔ)體系將會(huì )納入其中，并與國際先進(jìn)的罕見(jiàn)病研究網(wǎng)絡(luò )對接以提高數據標準化程度、可交互性，提升數據挖掘的潛力。可開(kāi)展預后研究的隨訪(fǎng)數據庫體系及評價(jià)模型的建立，將極大地提高我國罕見(jiàn)病的診治水平，為罕見(jiàn)病相關(guān)政策評估提供重要的科學(xué)依據，推動(dòng)我國罕見(jiàn)病資源優(yōu)勢轉化為科研優(yōu)勢，使我國罕見(jiàn)病研究進(jìn)入國際先進(jìn)行列。

  “罕見(jiàn)病臨床隊列研究”項目即將拉開(kāi)序幕

  2016年12月3日，中國研究型醫院學(xué)會(huì )罕見(jiàn)病分會(huì )成立大會(huì )暨“罕見(jiàn)病臨床隊列研究”項目啟動(dòng)會(huì )將在北京協(xié)和醫院學(xué)術(shù)會(huì )堂召開(kāi)。中國研究型醫院學(xué)會(huì )會(huì )長(cháng)王發(fā)強、名譽(yù)會(huì )長(cháng)趙玉沛院士、北京協(xié)和醫院副院長(cháng)張抒揚教授等將出席大會(huì )。來(lái)自全國數十家研究機構的專(zhuān)家將參會(huì )，9項罕見(jiàn)病的注冊研究將正式啟動(dòng)。在此，我們誠邀您出席本次大會(huì )，共同見(jiàn)證罕見(jiàn)病注冊登記平臺的建立，為促進(jìn)罕見(jiàn)病精準醫學(xué)研究共同努力。