進(jìn)來(lái)的是位患者家屬,患者本人未來(lái),她代為咨詢(xún)。
這是一位是宮頸癌I期的中年患者,在外地某醫院做了宮頸癌根治術(shù)及盆腔淋巴結切除術(shù),保留了卵巢。這是宮頸癌I期患者的標準治療,符合治療指南。手術(shù)病理提示淋巴結有轉移癌,按照治療指南應當予以放療。但是,這位患者卻采用了并無(wú)循證依據的中藥化療。之后,腫瘤復發(fā)——化療——各種毒副反應——無(wú)望,患者來(lái)到了協(xié)和。
病歷上的醫院我熟悉,該院的幾位大夫我也熟悉,都是搞腫瘤的,怎么可以如此不規范呢?于是,我向家屬提出為病歷拍照,承諾只拍攝不包含隱私的部分,家屬爽快地同意了。拍完后,我給家屬過(guò)目,顯示確實(shí)沒(méi)有拍攝含有隱私的部分,家屬表示認可。
我打算把病歷發(fā)到婦科專(zhuān)家群,批評這種不規范的治療。但我不想跟家屬說(shuō)這些,避免因此引起于事無(wú)補的**。
然后,我開(kāi)始試圖斟詞酌句告訴家屬有關(guān)患者的現狀和建議:“這種患者的治療,通常在我們醫院是要在術(shù)后進(jìn)行放療的……”
家屬打斷了我:“大夫是讓我們放療來(lái)著(zhù),我們怕病人受不了。她根本不知道自己是這病,我們告訴她是良性的。我們怕放療損害太大了,而且她會(huì )知道是惡性的,心情不好會(huì )加重病情。我們就沒(méi)同意放療。后來(lái),有個(gè)病友說(shuō)中藥HC素化療效果好,我們就去打了4個(gè)療程HC素”.
得,我差點(diǎn)兒錯怪了當地的同行。
這種家屬實(shí)在是太常見(jiàn)了。從看病的一開(kāi)始,就想方設法瞞哄患者,讓患者對于自己的病情懵里懵懂,摒患者于自己的治療決策之外,慘忍地剝奪患者對于自己命運僅剩的些許把握。
他們把這當做是對于患者的愛(ài)。
這是一種多么胡來(lái)的愛(ài)。
罹患惡性腫瘤,是患者遭遇的重大應激事件,家屬的關(guān)愛(ài)當然十分重要。具體到病情告知上,確實(shí)需要一定的技巧,要循序漸進(jìn),配合醫生讓患者了解病情又不至于驚恐萬(wàn)狀甚至完全悲觀(guān)絕望。但是,無(wú)論如何不能剝奪患者的知情權和決策權。患者不了解病情,怎么能夠克服痛苦、理解并配合手段往往比較激烈的抗腫瘤治療呢?作為一個(gè)心智健全的人,患者有權為自己的治療做出符合自己心愿的決策,知情同意,而不是由瞞哄患者的家屬做出,哪怕是以愛(ài)的名義。
最近,《British Medical Journal》的前主編RichardSmith撰文稱(chēng)“癌癥是最好的死亡方式”,因為“你來(lái)得及說(shuō)再見(jiàn),有時(shí)間反思你的一生,給家人朋友留下最后的遺言,也許也還有時(shí)間去一次最想去的地方,讀一些喜歡的詩(shī),聽(tīng)喜歡的音樂(lè ),為最后時(shí)刻的來(lái)臨做好一切準備”.他肯定不知道,對于很多中國患者而言,事情并不是這樣:他們的病情被隱瞞,治療決策被他人做主,因此他們無(wú)法有效配合治療也無(wú)力拒絕治療;對于那些無(wú)法治愈的患者,由于病情被隱瞞,他們無(wú)法規劃自己注定來(lái)日無(wú)多的人生,沒(méi)有機會(huì )彌補本可彌補的今生缺憾,他們有些甚至至死不明白他們究竟是啥病,帶著(zhù)滿(mǎn)腔疑惑、遺憾甚至怨怒離開(kāi)這個(gè)世界……
因此,對于來(lái)找我看病的患者,我從來(lái)都會(huì )告知家屬,患者必須知情,否則就請另請高明,我不能容忍我的患者被瞞哄。當然,我會(huì )配合家屬,根據患者的具體情況,有技巧地、循序漸進(jìn)地告知病情,讓患者做出知情選擇。對于治療無(wú)望山窮水盡的患者,我會(huì )技巧地告知她實(shí)情,不鼓勵她無(wú)謂地接受痛苦而無(wú)效甚至有害的激烈手段,而是進(jìn)行以降低痛苦、提高生命質(zhì)量為主的姑息方法,走好生命的最后一程,見(jiàn)見(jiàn)自己想見(jiàn)的人,說(shuō)說(shuō)自己想說(shuō)的話(huà),走走自己想走的路,做做自己想做的事,盡量減少今生的缺憾。
我設想,如果那位患者是知情的,能夠和醫生良好溝通,也許她會(huì )選擇符合循證的治療,也許其結局就將完全不同,起碼她可以自己選擇人生。
雖然,這只也許,但我們沒(méi)有理由不努力。
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