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    干預越早

    恢復的可能就會(huì )越大

    以前，由于社會(huì )對腦癱的認識不足，很多家長(cháng)誤以為腦癱就是智殘。認為這樣的孩子無(wú)藥可救、無(wú)醫可治，只能放棄。這一錯誤的觀(guān)念，耽誤了不少腦癱孩子的最佳治療時(shí)期。

    隨著(zhù)社會(huì )的發(fā)展，現在的家長(cháng)在發(fā)現孩子患有腦癱后，不再盲目等待或者放棄，而是在第一時(shí)間為孩子進(jìn)行各種干預治療。很多腦癱孩子的命運因此得到改變。

    3歲的小昊便是這群不幸孩子中幸運的一個(gè)。他在出生后不久，便被診為腦癱。確認信息后，父母便帶著(zhù)他四處求醫。他們先后到過(guò)廣東省廣州市兒童醫院、廣東省中醫院、番禺區中醫院、番禺區何賢紀念醫院、清遠市婦幼保健院等地方。在他20天大的時(shí)候，便開(kāi)始接受各種干預治療，打補腦針、肉毒素。

    54歲的陳揚土（音）告訴記者，為了給小昊治病，兒子媳婦在外拼命賺錢(qián)，他和老伴也拿出來(lái)了自己所有的積蓄。“到現在我們已經(jīng)花了18萬(wàn)。”

    3年18萬(wàn)。這筆賬，讓不少清遠人為之一驚。陳揚土卻對這筆錢(qián)表現得十分平靜。他說(shuō)，雖然這是一筆不小的數目，但是從孩子的現狀來(lái)看，花得值得。

    “他現在已經(jīng)學(xué)會(huì )走路。醫生說(shuō)只要繼續治療，可以恢復得更好。”據陳揚土介紹，前段時(shí)間帶孩子去省兒童醫院做檢查，醫生對孩子的現狀給予了高度肯定，并說(shuō)，他10多年來(lái)就只看到2個(gè)孩子康復得這么好。

    醫生的肯定讓陳家人對孩子的康復更有信心。現在除了每周帶孩子到殘聯(lián)做“運動(dòng)”，還會(huì )每天花錢(qián)到清遠市婦幼保健院，給孩子做電療、體療和口語(yǔ)康復訓練。其中，僅口語(yǔ)訓練半個(gè)小時(shí)的收費就要40元。

    由于長(cháng)期帶孫子做康復，陳揚土現在也成了半個(gè)“專(zhuān)家”。他告訴記者，孩子干預做得越早，會(huì )恢復得越好。“我們誰(shuí)都不能保證花錢(qián)就有收效。但是不花錢(qián)和心思，孩子肯定是好不了。所以，只要有希望，我們就要去試試。”

    沒(méi)錢(qián)看病　無(wú)法上學(xué)

    腦癱家庭艱難維系

    近年來(lái)，國家對腦癱兒童的重視程度越來(lái)越高，***了不少政策進(jìn)行救助。清遠市委、市**積極響應相應號召，認真貫徹落實(shí)各項方針政策，殘疾人康復和就業(yè)工作取得了一定成效。但是，相對于廣東省其他發(fā)達地區而言，清遠市殘疾人保障工作仍相對落后，腦癱兒童救助工作任重道遠。

    作為清遠市腦癱兒童康復中心主任，李碧霞和其他殘聯(lián)工作者一起，盡著(zhù)最大努力幫著(zhù)腦癱孩子和他們的家庭。但是，由于人員、場(chǎng)地和設備的限制，他們只能優(yōu)先接收0-6歲的腦癱孩子，且這些孩子多住在市區或者離市區較近的縣市。“我們也沒(méi)辦法，下面縣（市、區）的孩子前來(lái)康復一般都要寄宿，而我們只有10個(gè)這樣的床位。”李碧霞表示，目前中心內一個(gè)老師要負責六個(gè)孩子的康復，這與省內其他發(fā)達地區一對一的情況懸殊太大。

    而為了讓7歲以上的孩子繼續康復，殘聯(lián)工作人員只能建議家長(cháng)將孩子送到特殊學(xué)校。然而，直到現在，清遠市特殊兒童學(xué)校還沒(méi)有開(kāi)始上課。

    “聽(tīng)說(shuō)現在已經(jīng)在招生，今年9月上課。但是，學(xué)位十分緊張。”一位家長(cháng)透露說(shuō)，為了讓孩子進(jìn)特殊學(xué)校，曾四處奔走，但最終還是未能如愿，不得已就將孩子送到了普通學(xué)校。她指出，幾乎所有家長(cháng)都想把孩子送到特殊學(xué)校，繼續康復并接受教育，但卻擔心找不到學(xué)位或者承擔不起學(xué)費。

    “清遠腦癱孩子的家庭幾乎都一貧如洗，一些基本的費用可能都無(wú)法承擔。”李碧霞指出，腦癱兒童與聾啞、智障兒童不同。即使成年，生活自理也成問(wèn)題，仍需要家人的照顧。這樣一來(lái)，一個(gè)家庭就會(huì )損失一個(gè)正常勞動(dòng)力，原本拮據的生活會(huì )雪上加霜。她的話(huà)道出了不少腦癱兒童家長(cháng)的心聲。

    據了解，為了給腦癱孩子看病，很多家庭陷入了赤貧狀態(tài)，不得已部分家庭曾去申請低保，但是多因申請人有勞動(dòng)能力，不符合條件而被拒絕。“即使一個(gè)月只補幾十塊，對大家也是一種鼓勵。”腦癱兒童家長(cháng)陳揚土指出，為了照顧孫子，老兩口辭去了工作，一家五口全靠?jì)鹤酉眿D在外打工養活。每個(gè)月三四千塊收入基本只能用來(lái)維持生活和孫子看病。“我們家兩個(gè)年輕人工作都這樣，那些一個(gè)人工作養家的就更難了。”他認為，如果窮苦至此，還得不到**的幫助，那么發(fā)生“韓群鳳事件”就不足為怪了。

    -他的心聲6歲的俊仔（腦癱患兒)

    “我不認輸，我也想學(xué)會(huì )走路”

    6歲的俊仔，家住陽(yáng)山縣。因為腦癱，一年前，由媽媽帶著(zhù)來(lái)到清遠市殘聯(lián)康復中心進(jìn)行訓練。在訓練的過(guò)程中，他總是哼著(zhù)一句“我不認輸！”

    俊仔的媽媽告訴記者，這是《感恩的心》里的一句歌詞。老師以前教的，不知他怎么就記下了這么一句，并時(shí)不時(shí)哼上一會(huì )。“有時(shí)，邊做‘運動(dòng)’邊哼；有時(shí)，覺(jué)得開(kāi)心或者見(jiàn)到生人也哼。”

    在康復中心，“運動(dòng)”是老師和家長(cháng)對“康復治療”的另一種說(shuō)法。只要聽(tīng)到說(shuō)要做運動(dòng)，孩子們就會(huì )十分高興。在他們不聽(tīng)話(huà)時(shí)，老師們會(huì )使出“***锏”。只要一聽(tīng)到“再不乖就不幫你做運動(dòng)了”，孩子們就會(huì )乖巧起來(lái)。

    康復中心工作人員曾麗云告訴記者，學(xué)會(huì )走路是這里所有孩子的愿望。為了早日實(shí)現愿望，他們都很努力。蹲下起身、抬腿落地、坐下起立……這些看似平常的動(dòng)作，這里的孩子要做好十分不易。

    記者看到，一個(gè)蹲下起身的動(dòng)作，俊仔都做得很是吃力，常常要靠手撐住膝蓋才能起身。因此，他不可避免地受到了老師的批評。但是，更多的時(shí)候，老師還是在鼓勵他，“俊仔真棒！繼續加油！”對此，老師說(shuō)，每個(gè)孩子都有自己的性格特點(diǎn)。有的需要嚴厲教育，有的喜歡老師寵和哄，有的喜歡老師表?yè)P和鼓勵。俊仔是需要表?yè)P的孩子之一。老師鼓勵的話(huà)語(yǔ)，讓他十分受用。受到表?yè)P后，會(huì )做得更賣(mài)力。多次受到表?yè)P時(shí)，還會(huì )自我鼓勵一下，說(shuō)聲“我不認輸”或者“我好叻”。