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難忘初心·記一位不聽(tīng)話(huà)的病人

2015-10-30 23:16 閱讀:2966 來(lái)源:醫脈通 責任編輯:謝嘉
[導讀] 李某,男,54歲,胸下段食管癌放化療后5年,發(fā)現胸上段食管癌來(lái)診。第一次見(jiàn)到這個(gè)人的時(shí)候,他其實(shí)已經(jīng)在我們的辦公室外面晃悠了三個(gè)來(lái)回,面帶愁容,衣衫襤褸是我對他的第一印象。良久,他終于晃悠結束,下定決心踏進(jìn)我們辦公室,進(jìn)門(mén)后,他拿出了一張胃鏡

    李某,男,54歲,胸下段食管癌放化療后5年,發(fā)現胸上段食管癌來(lái)診。第一次見(jiàn)到這個(gè)人的時(shí)候,他其實(shí)已經(jīng)在我們的辦公室外面晃悠了三個(gè)來(lái)回,“面帶愁容,衣衫襤褸”是我對他的第一印象。良久,他終于晃悠結束,下定決心踏進(jìn)我們辦公室,進(jìn)門(mén)后,他拿出了一張胃鏡報告和病理單,要求住院治療。

    這個(gè)老李,他五年前因為食管癌在我們科做過(guò)放化療,當時(shí)是胸下段食管癌,這一次還是食管癌,只是出現在胸上段。食管癌這個(gè)病的治療效果其實(shí)真不咋的,五年生存率一直就在20%左右,他能活過(guò)五年,其實(shí)就已經(jīng)跑贏(yíng)了那些去見(jiàn)了馬克思的病友。這一次住院,他對我們還是充滿(mǎn)了信心,總覺(jué)得自己還能再“賺”個(gè)五年。可是,我卻一點(diǎn)都樂(lè )觀(guān)不起來(lái),食管癌放療后的病人,隨著(zhù)生存時(shí)間越來(lái)越久,放療的副反應會(huì )逐漸出現,比如放射性肺炎和放射性心包炎,很多病人一直到死之前,都是因為這些問(wèn)題反復來(lái)住院的。更何況這個(gè)病人要進(jìn)行二程放化療,不管是對骨髓造血功能還是心肺功能,都是雙重打擊,甚至有可能腫瘤沒(méi)有控制好,病人卻因為治療的副作用死掉了。

    所以,對于這樣的病例,我們都是非常謹慎的。他的腫瘤不管是向內還是向外,都生長(cháng)得比較厲害了,做胃鏡的時(shí)候根本不能通過(guò),CT也顯示外侵明顯,科內討論的結果是,為了防止治療后食管穿孔,我們要先對他進(jìn)行誘導化療。跟他講治療方案的時(shí)候,他只有自己一個(gè)人來(lái),我們問(wèn)他,家屬不需要來(lái)了解病情嗎?治療的時(shí)候也要有家屬陪護啊。老李說(shuō),他有五個(gè)孩子,大的在讀大學(xué),小的還在讀小學(xué),他跟老婆在工地上賣(mài)苦力,他一病倒,經(jīng)濟壓力就全給了老婆,而工地上的活都是按天結算工錢(qián)的,他老婆舍不得120塊/天的工錢(qián),就不過(guò)來(lái)聽(tīng)治療方案了。

    最后,所有簽字都是老李自己簽的,他一邊簽字還一邊說(shuō):“醫生,我相信你。”可是我覺(jué)得,這樣的信任太過(guò)沉重,沉重得我無(wú)話(huà)可說(shuō)。很多時(shí)候,很多事情并不是我們努力了就有結果的,醫生也只是人,不是神仙,能治病,卻改不了命數,來(lái)醫院看病也不是去餐館點(diǎn)菜,不是花了錢(qián)就一定能有一份佳肴,有時(shí)候花了錢(qián),可能得到的是一杯苦酒,甚至花了錢(qián)連個(gè)空盤(pán)子都得不到。可是,很多病人并不這么認為。

    第一個(gè)療程化療的時(shí)候,老李的老婆還是來(lái)陪護了,那是一個(gè)長(cháng)相黝黑、沉默寡言的婦女,我們查房的時(shí)候,她會(huì )在旁邊很靦腆地笑。化療很順利地打完了,雖然有點(diǎn)胃腸反應,但是老李還是堅持下來(lái)了。出院的時(shí)候我向他交待了下一個(gè)療程的時(shí)間,也叮囑他要記得打電話(huà)預約床位,他很配合地答應了。

    時(shí)間一天天過(guò)去,有一天,當我翻開(kāi)工作日歷,看到老李的名字的時(shí)候,才突然發(fā)覺(jué)他的第二個(gè)療程到時(shí)間了,而他沒(méi)有打電話(huà)來(lái)預約床位。現在有些病人會(huì )不遵醫囑,自己推遲一兩天再回來(lái)住院,這是常有的事,所以我也沒(méi)有太在意,只是把他的名字在工作日歷里面推遲了幾天。可是,一個(gè)星期過(guò)去了,他還是沒(méi)有來(lái)。我想,估計這又是一個(gè)放棄治療的病人吧。正當我準備把老李的名字從工作日歷里面移除的時(shí)候,他卻突然出現在我的辦公室,而離他該回來(lái)住院的時(shí)間整整過(guò)去了十天。當時(shí)我有點(diǎn)生氣,畢竟治療是一件不能兒戲的事情,要么就乖乖配合,要么就干脆放棄治療,他這樣又要治療又不聽(tīng)話(huà)的,不是折騰自己的身體難道還是折騰我們醫生嗎?

    我問(wèn)老李:“為什么這么遲才來(lái)住院?上一次出院的時(shí)候不是答應會(huì )按時(shí)回來(lái)化療的嗎?”他說(shuō)家里有點(diǎn)事情,所以耽誤了。我反問(wèn):“有什么事情能重要得過(guò)你的身體?你這可是癌癥。”他低下頭一言不發(fā),我默默地嘆了一口氣,給他辦了入院手續。辦好手續之后我再慢慢問(wèn)他,他才說(shuō),上一次出院回去沒(méi)幾天,他老婆在工地上干活時(shí),被載重車(chē)上倒下來(lái)的石頭砸死了。之后他一直在忙著(zhù)喪事和索賠的事情,根本顧不上自己。我嘆了一口氣,不知道該說(shuō)什么好。對于這樣的事情,這些年我已經(jīng)看得太多,可仍然會(huì )控制不住地想,這樣一個(gè)父病母亡的家庭,孩子們該如何生活下去?又有誰(shuí)能幫助他們?更何況這個(gè)父親很有可能也活不了太久了,這些孩子已經(jīng)快要變成孤兒了。

    然而,沒(méi)過(guò)多久,我發(fā)現,老李的家里,不是他所說(shuō)的“五個(gè)小孩都在上學(xué),最大的上大學(xué),最小的上小學(xué)”.他五個(gè)孩子中,前面四個(gè)都是女兒,都出嫁了,最小的是個(gè)兒子,今年17歲。他病了這么久,他的女兒一個(gè)都沒(méi)有出現過(guò),中間似乎有個(gè)女婿來(lái)過(guò)一次,很多時(shí)候都是他兒子在陪護。(注:有些地方,女兒是不算自家人甚至不算“人口”的,我曾經(jīng)有個(gè)病人,問(wèn)他:你有幾個(gè)小孩?他回答:我沒(méi)有小孩,我只有六個(gè)女兒)

    老李放療開(kāi)始第一周出現了放療水腫,吃東西很困難,本來(lái)之前還可以吃半流質(zhì),放療后只能吃流質(zhì)。而我得先排除異物的梗阻,所以叫他去做胃鏡,結果老李考慮了三天,堅決不做。后來(lái)水腫得太厲害,我就給他用了點(diǎn)抗生素和激素,效果也不好,我說(shuō)你還是去做胃鏡吧,到后來(lái)他實(shí)在沒(méi)辦法了,終于去做了胃鏡。其實(shí)根本不是食物梗阻,而是腫瘤太大,放療后出現水腫,鏡下看到他的食道腔只剩2.5px那么大小。

    然后我就請消化科給老李會(huì )診,因為食道很狹窄,看消化科有沒(méi)有什么好辦法(其實(shí)最好的辦法就是做個(gè)擴張,把食道拓寬一點(diǎn),讓他進(jìn)食沒(méi)有那么困難)。結果消化科看了之后說(shuō),他的腫瘤比較長(cháng)而且范圍比較大,做擴張容易出血或穿孔,建議在鼻內鏡下做個(gè)輕微的小擴張,讓胃管能夠通過(guò),這樣留置一條胃管,至少能解決他進(jìn)食的問(wèn)題。

    而老李怕花錢(qián),又不肯留胃管。我說(shuō),為了解決進(jìn)食問(wèn)題,那還剩幾個(gè)選擇,既然不肯留胃管,那你肯不肯做胃造瘺?你肯,我就請外科會(huì )診。結果,胃造瘺他也不肯。我說(shuō),那還剩最后一招了,也不用考慮用嘴吃飯了,直接給你做一條深靜脈置管,我請營(yíng)養科來(lái)會(huì )診,給你每天用三升袋,做腸外營(yíng)養,維持生存。

    然而,我提的所有的方案,老李全都不肯施行,全部簽字拒絕了。

    沒(méi)招了。我只好跟主任說(shuō)了老李的情況,想讓主任出面勸勸他,畢竟五年前是主任給他治的胸下段食管癌,現在他是胸上段食管又出來(lái)了腫瘤(一般這種老病號都比較聽(tīng)他的話(huà)),結果主任也沒(méi)勸出什么效果來(lái)。

    既然我們提出的所有方案都被病人否決了,我們只好盼望著(zhù)放療能夠縮小腫瘤,來(lái)緩解他的進(jìn)食梗阻。后來(lái)病人放療到20次了,一直靠自己吃一點(diǎn)流質(zhì)維持生存。我每天給他開(kāi)腸內營(yíng)養粉,而且每天查房時(shí)對他千叮嚀萬(wàn)囑咐“你每天要吃完一罐,因為一罐剛好能維持一個(gè)人一天的熱卡需要”.每次我查房的時(shí)候,老李都說(shuō)“好好好,我能吃完”.但是,過(guò)了一段時(shí)間,我發(fā)現根本就不是這樣。

    一罐腸內營(yíng)養粉320g,樣子有點(diǎn)像奶粉,但不是奶粉,里面是脂肪、氨基酸、糖、維生素等,搭配得很好,一罐是84塊多,就算85塊錢(qián)吧。我也不知道老李是出于什么考慮,其實(shí)他吃是能吃得下的(他最近有所好轉,不太稠的半流質(zhì)食物也能吃得下去,而這種沖兌成液體的營(yíng)養粉不可能吃不下),但我不知道他為什么就是不吃。反正每次他都跟我說(shuō)“我吃了!我一定聽(tīng)你的”,可他從來(lái)沒(méi)有遵照過(guò)我的醫囑。醫務(wù)人員不是保姆,不管是醫生還是護士都不可能24小時(shí)盯著(zhù)病人來(lái)看看他是不是吃了藥、是不是吃了營(yíng)養粉。我想,可能是因為經(jīng)濟的原因,畢竟一天一罐的費用,對于老李這樣的病號來(lái)說(shuō)也不一定負擔得起。從一個(gè)旁觀(guān)者的角度,我很同情他也很理解他。但是從一個(gè)醫生的角度,我還是要勸他“如果你不遵醫囑,營(yíng)養跟不上,出現其他并發(fā)癥,花的錢(qián)更多”.

    而且老李最不配合的一點(diǎn)就是,他一直還抽煙。這是一個(gè)比較嚴重的問(wèn)題,因為之前他胸下段食管放療過(guò),現在胸上段食管又放療,可以說(shuō)他的肺是非常脆弱的,抽煙對肺影響很大。我跟他說(shuō),萬(wàn)一你出現肺炎的話(huà),幾乎就是致命的。每次他都說(shuō)好好好,一旦我不在跟前,他又開(kāi)始抽煙。

    老李還有一個(gè)很不好的地方就是,一到周末不放療的時(shí)候,他就請假回去。

    這個(gè)周末,我看老李的狀態(tài)實(shí)在很差,其實(shí)是從上周開(kāi)始,我就覺(jué)得他的狀態(tài)不像是聽(tīng)從我的醫囑按照要求吃了營(yíng)養粉的樣子。所以從上周一開(kāi)始,我就給他每天補了不少葡萄糖、氨基酸、脂肪乳之類(lèi)的靜脈營(yíng)養。結果到了上周三給他驗血的時(shí)候,他還是出現了低鉀血癥,我只好又給他補了幾天的鉀。

    到了周六的時(shí)候,他又說(shuō)周末他家里有事要回家,我說(shuō)你最好不要回去,你現在的狀態(tài)回去不安全,然后他跑去找主任,結果主任也沒(méi)能勸住他。畢竟病人自己還能走動(dòng),病房也不是監獄,醫務(wù)人員不可能每天盯著(zhù)病人,他趁我們不注意就跑回家了,給他打電話(huà),他就搶著(zhù)說(shuō)“我沒(méi)事,我在家里挺好的”.我只好說(shuō),既然你現在已經(jīng)到家了,我也不可能去你家里把你押回來(lái),但你下周一早上一定要來(lái),我要看看你的狀態(tài),不行的話(huà)就繼續輸液。

    結果,周一他沒(méi)來(lái)。

    周二上午,老李回來(lái)了,整個(gè)人的狀態(tài)非常差,他的臉色是灰黑灰黑的,站在那里整個(gè)人都在不停地發(fā)抖,哪怕不是學(xué)醫的人看他一眼都知道“壞事了!”.我趕緊讓護士給他做了心電血氧監護、吸氧、測體溫,他整個(gè)人出現咳嗽、咳痰、血氧下降,而且出現了高熱。我們最擔心的肺炎還是來(lái)了。

    最糟糕的是,他一直都是一個(gè)人來(lái),沒(méi)有家屬。我說(shuō),你趕緊給你兒子打電話(huà),不管他現在在做什么,馬上到醫院來(lái)。然后我給他查了血常規、生化,做了細菌培養,初步考慮出現了肺炎。考慮到一是腫瘤還在放療中,第二營(yíng)養狀況差,第三以前肺部有過(guò)放療史,而這些情況下出現肺炎,其實(shí)是非常致命的。

    結果直到下午五點(diǎn)鐘,他兒子才來(lái)醫院。我大致跟他說(shuō)了一下病情,結果說(shuō)完之后,這小伙子回了我一句“我爸到底得的是什么病啊?”我簡(jiǎn)直噎住了,這小子是真傻還是在跟我裝傻啊?我說(shuō),你一直在醫院陪著(zhù)他,你都不知道他是什么病嗎?他是食管癌,是癌癥,他現在做的這個(gè)治療,各種反應都很大,而且他現在病情比較危重,而才你現在17歲,還未成年,你解決不了,你最好把你的姐姐們都通知一遍,看你們誰(shuí)能來(lái)照顧他,誰(shuí)能拿個(gè)主意。

    我很無(wú)奈。如果老李真的出現比較嚴重的肺炎,按照他現在的營(yíng)養狀況,很有可能熬不了多久了,當然,這得看他肺部炎癥的發(fā)展狀況;特別是,如果他的經(jīng)濟狀況不能支持的話(huà),說(shuō)不定下個(gè)星期我就見(jiàn)不到他了。而到目前為止,老李之所以還沒(méi)有出現拖欠費用的問(wèn)題,那是因為我一直給他用得非常省,基本上所有的最便宜且能對癥的藥,我都給他用了。但現在,老李出現了肺炎,情況就完全不一樣了。如果要上抗生素,一般都要用得比較強,那費用就會(huì )非常非常的可怕。

    其實(shí)像老李這樣的故事,在我們腫瘤科,只能算是比較平常的故事,只不過(guò)這個(gè)病人特別不配合,才顯得比較特殊一些。而現在,我真的很怕他死在我手上。我不是怕病人死了、家屬鬧事要砍我,如果真那樣,即便殺了我,病人也不會(huì )復活。而是因為做臨床的都知道,只要想“找茬”,戴著(zhù)放大鏡戴著(zhù)顯微鏡查,天下間沒(méi)有完美的病歷。因為這個(gè)病人的各種陽(yáng)奉陰違、各種不配合的行為,導致我已經(jīng)被質(zhì)控辦扣了分(扣分扣錢(qián)不算,還要被各級領(lǐng)導批評),而死亡病歷又是必查的,再查一遍,我估計還要再被扣分。所以對我來(lái)說(shuō),也許最好最理想的結局就是他簽字出院。

    回到病房一看,又是另一番光景。不知為什么,老李的幾個(gè)女兒都不肯陪夜,只留17歲的弟弟照顧老李,而且,那幾個(gè)女兒穿著(zhù)打扮很新潮時(shí)髦,估計嫁得都不錯;但是,每到談?wù)摬∏榘l(fā)展及費用問(wèn)題時(shí),她們都會(huì )表現出一臉懵懂,一遍遍地反復提問(wèn),然而,無(wú)論我怎么一遍遍地解說(shuō),她們都表現出一種茫然無(wú)知,一臉“別跟我談錢(qián),我聽(tīng)不懂”的表情。沒(méi)辦法,該做的能做的治療全做了,該解釋的也全解釋了,我已經(jīng)盡力了。

    后記:

    老李的故事其實(shí)后面就沒(méi)有懸念了。他的確是肺炎,而且因為以前有放療史,加上營(yíng)養狀況差,肺炎發(fā)展得很快,抗生素都用到了很高級,還是控制不了。然后家屬們就紛紛表示“經(jīng)濟困難”,總之,老李的女兒們一個(gè)都沒(méi)再出現過(guò),也沒(méi)再交過(guò)費用。我給他二女兒打電話(huà)說(shuō),預后真的很差,既然經(jīng)濟困難,不如放棄吧。然后,一周不到,老李死了。

    都說(shuō)醫院是洞察人性最好的地方,深處醫院這個(gè)“大染缸”,每天都在接觸各種各樣的病人及親屬。走過(guò)每一位患者,我們提早經(jīng)歷了人生百態(tài):曾為他的貧困而感傷,也曾為不能留住他而無(wú)力的哭泣;為家屬的冷漠而憤恨,也為一份小小的感動(dòng)而落淚……為他們哭,也為他們笑,在一個(gè)他們看不到的地方默默的為他們做一點(diǎn)事情,即使違背醫院規章制度,即使自己挨批受罰,卻從未違背過(guò)良心。

    我們往往將醫患關(guān)系簡(jiǎn)化為醫生和病人兩個(gè)個(gè)體,而忘記了醫患身處的醫療環(huán)境。我相信每一位醫護人員初入醫療行業(yè)時(shí)都滿(mǎn)懷熱情,卻終究經(jīng)不住時(shí)間的打磨,在經(jīng)歷過(guò)此種“人生百態(tài)”后帶上一副冷漠的假面來(lái)掩飾自己容易被觸動(dòng)的內心。

    如今多年過(guò)去了,想起了當時(shí)內心的糾結無(wú)奈,想起了這個(gè)不聽(tīng)話(huà)的病人,愿他在另一個(gè)世界,一切安好!


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