據英國《鏡報》報道,英國伯明翰18歲少女曉莉 納默克(Seanie Nammock)因患上極為罕見(jiàn)的石人綜合癥,肌肉、肌腱及韌帶漸漸僵化,本該柔軟的身體變得堅硬如骨骼,極為恐怖。
據悉,該病也被稱(chēng)作進(jìn)行性肌肉骨化癥,全世界只有600人受到此病困擾。曉莉與該病病魔戰斗了6年,背部及頸部已經(jīng)硬化,手臂甚至不能舉到腰部以上。對她身體的磕磕碰碰也會(huì )引起該部位的骨化。曉莉的母親非常擔憂(yōu)這樣的硬化會(huì )蔓延至女兒身體下部,而曉莉本人也時(shí)時(shí)生活在恐懼之中。她說(shuō)自己已經(jīng)失去平衡能力,經(jīng)常摔跤摔樓梯,并且很難活動(dòng)的手臂讓她既扶不到護欄也不能在摔跤時(shí)撐住地面,這是非常可怕的。
然而,這并沒(méi)有阻礙曉莉堅強樂(lè )觀(guān)地生活。雖然只有服用止痛藥才能緩解她的痛苦,但她不僅沒(méi)有展現病容,反而表現得泰然自若,身邊的朋友們甚至不知道她的病情已經(jīng)這樣嚴重了。作為是一名品學(xué)兼優(yōu)的好學(xué)生,她在初中畢業(yè)考試時(shí)取得5科A級成績(jì),并且用加長(cháng)手柄的燒烤鉗夾住化妝品給自己梳妝打扮,在離校舞會(huì )上艷驚四座。
伯明翰某醫院的醫師們希望能夠建立一個(gè)世界級的罕見(jiàn)疾病研究中心中心,為曉莉這類(lèi)身患罕見(jiàn)怪病的人們提供一站式服務(wù),不僅來(lái)緩解他們的病情,還要找出治療方案讓他們重獲健康。
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