東城區干面胡同53號,對于萬(wàn)千進(jìn)行造血干細胞的血液病患者來(lái)說(shuō),是一個(gè)為他們的生命進(jìn)行重新鏈接的地方。這個(gè)神圣而又神秘的地方今天面向公眾敞開(kāi)了大門(mén)。
中華骨髓庫主任洪俊嶺介紹,到2012年底,中華骨髓庫庫容量突破165萬(wàn)人份,累計捐獻數突破3000例,已經(jīng)躋身于世界一流骨髓庫的行列。建庫12年以來(lái)的初配相合率從5%提高到了85.64%,也就是說(shuō),大多數人都能在骨髓庫中找到相合的配型,成功率已經(jīng)很高。盡管發(fā)展迅速,但國內的骨髓捐獻志愿者數量仍然遠遠不能滿(mǎn)足需要。專(zhuān)家介紹,美國每萬(wàn)人中有300多人報名加入骨髓庫,**有144人,而大陸卻只有13人,差距明顯。“我國白血病發(fā)病率為十萬(wàn)分之5.76,人類(lèi)白細胞抗原的相合幾率在兄弟姐妹之間為25%,非親緣人群極低,從百分之一到百萬(wàn)分之一甚至更低,但如今的獨生子女家庭越來(lái)越多,在兄弟姐妹中找到配型的概率幾乎為零,建設非親緣關(guān)系的骨髓庫意義重大。 “在公民獻血的宣傳動(dòng)員和觀(guān)念教化上,我們大大落后了。”專(zhuān)家介紹,長(cháng)期以來(lái),我們對待少數獻血救人、主動(dòng)無(wú)償獻血和參加義務(wù)獻血的人一律大力表彰,并給予假期和物質(zhì)獎勵,禮遇之隆,至今未減。
有人認為這是在大力宣傳和推動(dòng)獻血事業(yè)朝著(zhù)正常的方向發(fā)展,其實(shí),恰恰是這種大張旗鼓的宣傳和格外優(yōu)寵的禮遇,無(wú)形中把本來(lái)符合生命科學(xué)、于身體并無(wú)損傷的獻血行為神秘化、神圣化,使人們失去了平常心。 今年年初,北京白血病患者吳志輝在免疫系統被摧毀的最后一刻遭遇捐獻者突然反悔的事件,引發(fā)了社會(huì )對于骨髓捐獻悔捐現象的思考。而志愿者的流失和反悔也正是中華骨髓庫面臨的主要挑戰。在報名的志愿者中,與患者配型相合后,有20%的人反悔,給出的理由常常是父母不同意、兒女不同意,甚至丈母娘不同意、領(lǐng)導不同意都被搬出來(lái)成了搪塞的理由。而如果接受移植的患者已經(jīng)“進(jìn)艙”,接受了清髓處理,這時(shí)他自身的造血系統、免疫系統都被摧毀了,就如同一只背負著(zhù)沉重壓力、滿(mǎn)負荷的駱駝,而捐獻志愿者最后關(guān)頭的突然反悔,就相當于壓垮駱駝的最后一根稻草。因此,中華骨髓庫倡議志愿者,報名捐獻時(shí)要深思熟慮,一旦與患者配型相合就要義無(wú)反顧!
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