魯宜立和老伴。
在醫學(xué)上,正常人的小腸約5-7米,小于1米幾乎無(wú)法存活。62歲的魯宜立只擁有24厘米小腸,然而他至今已經(jīng)存活了13個(gè)年頭。今年6月,老魯瞞著(zhù)家人寫(xiě)了一封信給南京12345熱線(xiàn),表達捐獻器官的愿望,可年齡超過(guò)了器官捐獻的年齡上限。后來(lái),老魯決定,身后將自己的遺體捐給南京鼓樓醫院用以醫學(xué)研究。
術(shù)后小腸只剩下了24厘米
2000年5月31日,時(shí)年49歲的魯宜立那天午飯后,照例趴在辦公桌上午休,突然感到劇烈的腹痛,痛到整個(gè)人縮成一團。同事嚇壞了,趕忙把他送到鼓樓醫院急診。
醫生看了老魯的癥狀進(jìn)行了相應的檢查,最終剖腹探查,病因是腸動(dòng)脈血栓引起的小腸廣泛壞死,這在鼓樓醫院還是首例病人。醫生告訴老魯的妻子王家珍,患者小腸廣泛壞死,需要大面積切除。在醫學(xué)上,小腸小于100厘米,人就無(wú)法存活。但醫生會(huì )盡力而為,至于手術(shù)后的效果,就只能聽(tīng)天由命了。
在醫護團隊的努力下,老魯挺過(guò)了手術(shù)關(guān)。術(shù)后魯宜立的小腸僅剩下24厘米,成了一名醫學(xué)上的“無(wú)腸人”.魯宜立生命力異乎常人地頑強,正當醫生和家人都擔心他抗不過(guò)去時(shí),術(shù)后第二天早晨,他便清醒過(guò)來(lái)了;又過(guò)了兩天,老魯的病情竟慢慢穩定了下來(lái),從ICU轉回了普通病房,連醫生都表示難以置信。
老伴成了他的專(zhuān)職護士
手術(shù)后的兩個(gè)多月,魯宜立一直住院接受營(yíng)養治療,在家人和醫護人員的鼓勵下,也漸漸樹(shù)立起了戰勝病魔的決心。其實(shí)這時(shí)候,魯宜立已經(jīng)被病魔折磨得“脫了相”,由之前的138斤瘦到了60斤,皮包骨頭的他根本不敢照鏡子,也排斥見(jiàn)人,整天吵著(zhù)要出院回家。
更加嚴重的是經(jīng)濟問(wèn)題,那時(shí)候俗稱(chēng)“三升袋”的營(yíng)養液是全自費項目,一年下來(lái)需要8-10萬(wàn)元,加上之前手術(shù)的費用,對于一個(gè)普通家庭來(lái)說(shuō)是難以承受的。看著(zhù)日日如流水的花費,王家珍愁眉不展。當王家珍忐忑不安地把出院的想法告訴老魯的管床護士時(shí),小護士握著(zhù)她的手說(shuō):“阿姨,您不要擔心,注射并不難,我來(lái)教您。”之后連續幾個(gè)晚上下班后,小單護士都會(huì )留下來(lái)手把手地教王家珍如何配藥、穿刺和注射。
從2000年開(kāi)始直到2004年,每天都是王家珍為魯宜立穿刺、掛營(yíng)養液,從最初的笨手笨腳,扎幾針才能成功,到現在幾秒鐘,又快又準,老魯笑稱(chēng),老伴已經(jīng)有了資深護士的水準。
新的醫療方法能延長(cháng)壽命
一般來(lái)說(shuō),超短腸的患者壽命都不會(huì )太長(cháng),因為單純依靠腸外攝取營(yíng)養,久而久之會(huì )引起肝臟衰竭、敗血癥等危及生命。所以,魯宜立要想繼續維持生命、提高生活質(zhì)量,必須設法實(shí)施腸內營(yíng)養。
雖然魯宜立已經(jīng)出院,但是鼓樓醫院肝膽外科的周建新主任心理還一直記掛著(zhù)他。在一次國際學(xué)術(shù)會(huì )議上,周主任遇到了自己的好友、當時(shí)剛從美國麻省總院學(xué)成歸國的南京軍區總院普外科任建安教授。任建安教授便主動(dòng)聯(lián)系到了老魯,向他介紹了國外的“腸康復治療”方法,并給他看視頻,教他自己進(jìn)行鼻飼營(yíng)養,這樣就可以擺脫三升袋,延長(cháng)壽命,只是這必須承受常人難以想象的痛苦。
魯宜立說(shuō),還記得第一次穿胃管時(shí),管子一進(jìn)去,他就劇烈的惡心、干嘔,痛苦地鼻涕、眼淚直流。然而,現在他已經(jīng)可以自己熟練地十幾秒鐘完成穿胃管、鼻飼營(yíng)養的整個(gè)過(guò)程。
他決定捐贈遺體做研究
從發(fā)病至今,只有24厘米小腸的魯宜立已經(jīng)存活了13個(gè)年頭,用他的話(huà)說(shuō),最苦最難的日子都挺了過(guò)來(lái),如今營(yíng)養液已經(jīng)納入醫保報銷(xiāo)范圍之內,每年只需要花費1萬(wàn)多元。老魯也基本可以生活自理。
鼓樓醫院肝膽外科的**醫生是跟蹤魯宜立病情時(shí)間最久的醫生。老魯能生存到現在,也讓**好奇不已。去年,**特意為魯宜立做了一個(gè)全面的身體檢查,發(fā)現他的小腸雖然只有24厘米,但是腸絨毛以及能吸收營(yíng)養的腸道有效體積大大超過(guò)常人,起到了遠遠超過(guò)24厘米小腸的實(shí)際作用,這在醫學(xué)上也是謎。
如今,老魯的病情漸漸地穩定了下來(lái),便總想著(zhù)該如何感恩和回饋,“送錢(qián)送禮都不要,因為他們總說(shuō),你活著(zhù)就是對我們最大的感謝!后來(lái)我想,既然我是醫生眼里的一個(gè)謎,那么我就把遺體捐獻出來(lái)給他們研究,以后好幫助和我一樣的病人。”老魯說(shuō),這十幾年來(lái),鼓樓醫院肝膽外科的醫護人員給予了自己太多的關(guān)愛(ài)和感動(dòng),已經(jīng)不僅僅是普通的醫生和患者之間的關(guān)系,而是升華成為一種朋友甚至親人之間的深厚情誼。
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