國際阿爾茨海默病協(xié)會(huì ) (Alzheimer's Disease International, ADI) 近日發(fā)布了最新的《世界阿爾茨海默病》報告,題為“克服癡呆癥引發(fā)的恥辱感”。報告指出,近四分之一(24%)的癡呆癥患者隱瞞或掩蓋他們患病的事實(shí),主要因為覺(jué)得這是一種恥辱。此外,40%的癡呆癥患者稱(chēng)他們被排除在日常活動(dòng)計劃之外。令人吃驚的是,近三分之二的患者及其護理人員認為他們的國家缺乏對癡呆癥的了解。
《2012世界阿爾茨海默病》報告向**和社會(huì )提出了10項克服這種恥辱感的建議,包括加強公眾教育,近一半的受訪(fǎng)者表示加強教育和提高認識是首要任務(wù)。還有一點(diǎn)很重要,就是要鼓勵癡呆癥患者分享他們的經(jīng)驗,確保他們成為日常活動(dòng)計劃的一部分。
國際阿爾茨海默病協(xié)會(huì )發(fā)布《世界阿爾茨海默病》報告,題為“克服癡呆癥引發(fā)的恥辱感”。指出,近20%的癡呆癥患者覺(jué)得恥辱而隱瞞或掩蓋患病事實(shí);40%的癡呆癥患者稱(chēng)被排除在日常活動(dòng)外;近三分之二的患者及護理人員認為他們的國家缺乏對癡呆癥的了解。
《2012世界阿爾茨海默病》報告作者妮可-巴舒 (Nicole Batsch) 表示:“在其他癡呆癥計劃中,如加強對癡呆癥患者的護理和對其家庭護理人員的支持以及加大研究經(jīng)費,恥辱感仍然是計劃取得進(jìn)展的一個(gè)障礙。《2012世界阿爾茨海默病》報告顯示,癡呆癥患者和護理人員感覺(jué)受到了社會(huì ),有時(shí)甚至是親友的排斥,漸漸走向邊緣化。他們需要的是得到和正常人一樣的對待,希望人們重視的是自己的能力,而不是疾病造成的障礙。正視這些問(wèn)題將有助于改善癡呆癥患者和護理人員的生活質(zhì)量。”
ADI 執行董事馬克-沃特曼 (Marc Wortmann) 說(shuō):“隨著(zhù)全球人口的老齡化,癡呆癥和阿爾茨海默病的發(fā)病率也在快速上升。這種疾病對患者的家庭會(huì )造成巨大影響,經(jīng)濟成本較高也會(huì )給衛生和社會(huì )系統帶來(lái)負擔。各國要做好充分應對這種疾病的準備,前提是我們必須克服這種恥辱感并努力為癡呆癥患者提供更好的護理,朝著(zhù)未來(lái)能找到治愈方法的目標不斷邁進(jìn)。”
這份最新的《2012世界阿爾茨海默病》報告包含以下調查結果:
24%的癡呆癥患者和十分之一以上(11%)的護理人員承認隱瞞或掩蓋了患病的事實(shí)——65歲以下的受訪(fǎng)者認為他們可能會(huì )在工作場(chǎng)所或孩子的學(xué)校里遇到特殊問(wèn)題。 40%的癡呆癥患者稱(chēng)被排除在日常活動(dòng)計劃之外
近60%的癡呆癥患者表示患病后,最有可能回避他們或斷絕聯(lián)系的人是朋友,家人次之
四分之一的護理人員(24%)認為在他們國家,有些人會(huì )對照顧癡呆癥患者的人產(chǎn)生負面的聯(lián)想,28%的護理人員覺(jué)得自己受到了區別對待或刻意回避
癡呆癥患者和護理人員都承認,他們不再與人建立親密關(guān)系,因為這太難了
加強教育、傳播知識和提高認識是幫助癡呆癥患者克服恥辱感的首要任務(wù)
《2012世界阿爾茨海默病》是一份全球性的調查報告,對象包括50多個(gè)國家的2500人(包括癡呆癥患者和護理人員)。約50%的癡呆癥患者得過(guò)阿爾茨海默病,將近一半的患者是65歲以下。這一調查的主要目的是將癡呆癥患者和家庭護理人員所體驗到的恥辱感記錄下來(lái),并確定國家性的癡呆癥計劃是否對減輕這種恥辱感起到了作用。
癡呆癥嚴重影響了患者及其家人和護理人員的生活。據世界衛生組織 (WHO) 估計,每四秒鐘就會(huì )出現一個(gè)新的癡呆癥病例。根據目前老年人口的增長(cháng)速度,未來(lái)40年全球會(huì )有1.15億人患有癡呆癥,這對衛生和社會(huì )系統來(lái)說(shuō)都是一大負擔。世界衛生組織193個(gè)成員國中只有8個(gè)實(shí)施了國家性的癡呆癥計劃,這表明要減輕相關(guān)的經(jīng)濟和社會(huì )成本,**還需投入更多。
人們可以觀(guān)看一部影片,從中了解荷蘭、德國和印度的專(zhuān)家、患者與護理人員關(guān)于阿爾茨海默病的體驗。
癡呆癥患者克服恥辱感的十大建議:
1. 對公眾進(jìn)行宣傳教育
2. 減少對癡呆癥患者的孤立
3. 讓癡呆癥患者說(shuō)出自己的想法
4. 尊重癡呆癥患者及其護理人員的權利
5. 讓癡呆癥患者融入當地社區
6. 對非正式、有償提供護理的人員進(jìn)行教育并提供支持
7. 提高家庭和養老院護理的質(zhì)量
8. 加強對初級保健醫生在癡呆癥方面的培訓
9. 呼吁各國**制定國家性的阿爾茨海默病計劃
10. 加大克服恥辱感的研究
國際阿爾茨海默病協(xié)會(huì )簡(jiǎn)介
國際阿爾茨海默病協(xié)會(huì ) (Alzheimer's Disease International, ADI) 是一家由全球78家阿爾茨海默病協(xié)會(huì )組成的國際性聯(lián)盟,與世界衛生組織間保持官方合作。ADI 的愿景是改善全世界癡呆癥患者及其家人的生活質(zhì)量。ADI 認為,攻克癡呆癥的關(guān)鍵在于全球性的應對措施和本地具體情況的獨特結合。因此,阿爾茨海默病協(xié)會(huì )為當地的癡呆癥患者及其護理人員提供護理和支持,而在全球范圍內,這些協(xié)會(huì )將重點(diǎn)放在癡呆癥和相關(guān)活動(dòng)上,推動(dòng)**改變政策。
《2012世界阿爾茨海默病》由食品公司達能 (Danone) 旗下專(zhuān)業(yè)醫療保健部門(mén) -- 紐迪希亞先進(jìn)醫學(xué)營(yíng)養公司 (Nutricia Advanced Medical Nutrition) 負責發(fā)行。
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