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    他像一只候鳥(niǎo)，帶著(zhù)女兒從北到南“遷徙”,讓女兒坦然接受生命的生死輪回，并整理出800萬(wàn)字的護理筆記。

    博士爸爸不忍放棄的希望

    2006年2月4日，我永遠無(wú)法忘記這一天。正在上班的我接到了美國貝勒醫學(xué)院發(fā)來(lái)的郵件，我的博士申請已經(jīng)獲批！我欣喜若狂地撥通了妻子的電話(huà)，可還未來(lái)得及開(kāi)口，電話(huà)那頭卻傳來(lái)妻子沉重的聲音說(shuō)：“你先回家一趟吧，女兒的身體可能出了點(diǎn)問(wèn)題。”我一愣，喜悅的心情懸在了半空，一種不祥的預感讓我顧不上多問(wèn)，立刻趕回了家。

    原來(lái)，女兒在學(xué)校摔了一跌，隨即出現神志不清，意識模糊。醫院做了簡(jiǎn)單的CT檢查，并沒(méi)有發(fā)現異常。看著(zhù)女兒虛弱地躺在床上，我的心遽然一緊！難道我曾經(jīng)的懷疑真的將變成現實(shí)？

    其實(shí)，一個(gè)多月前，我送女兒上學(xué)時(shí)就發(fā)現了她的異常，她頻繁跌倒，雖然從表象上看可能是腿抽筋，可我還是懷疑女兒神經(jīng)系統方面出了問(wèn)題，為此特意查閱了一些共濟失調方面的資料。這并非我多疑。

    我1979年出生于湖南株洲，在中南大學(xué)湘雅醫學(xué)院讀本科時(shí)，和同班同學(xué)也就是現在的妻子何妍相戀。2000年本科畢業(yè)后，我和何妍結婚，之后她分配到昆明市疾控中心工作，我則考入昆明醫學(xué)院攻讀公共衛生學(xué)碩士。次年4月，我們的寶貝女兒汪芯羽出生。2003年，我研究生畢業(yè)后也進(jìn)入昆明疾控中心做研究員。

    聰慧可愛(ài)的女兒在繪畫(huà)方面天賦過(guò)人，3歲時(shí)就喜歡用彩筆畫(huà)畫(huà)，家里厚厚的畫(huà)紙，張張有模有樣。在讀學(xué)前班時(shí)，她的作品《海底11米》參加昆明市兒童繪畫(huà)大賽，作為特別獎還被送往日本展覽，女兒是我和妻子最大的驕傲。

    我和妻子將女兒送往昆明市人民醫院進(jìn)行了全面檢查，卻始終無(wú)法確診。女兒的情況卻越來(lái)越糟糕。周末去接女兒時(shí)，我發(fā)現孩子神情呆滯，跟她說(shuō)話(huà)，她回應也很慢。

    以前每次回家前都要到學(xué)校門(mén)口的西餐店去給她買(mǎi)她最?lèi)?ài)吃的藍莓蛋撻，她總是快樂(lè )地墊起腳尖站在柜臺后面看著(zhù)服務(wù)員打包。這次我故意拉著(zhù)她走過(guò)西餐店門(mén)口而不提此事，女兒的小手在輕輕用力，示意我停下來(lái)。她口齒不清地說(shuō)：“爸……撻……”作為一個(gè)醫學(xué)專(zhuān)業(yè)人士，我太明白了：孩子思維還是正常的，但已經(jīng)吐詞不清，她肯定患上了棘手的疾病，再不能報有僥幸。

    2006年5月，我帶著(zhù)女兒最終在湖南湘雅醫院診斷為共濟失調綜合癥、癥狀性癲癇、肺部感染，但我根據自己的經(jīng)驗判斷，這不是根本原因。果然，經(jīng)過(guò)抗感染、化痰排痰、營(yíng)養神經(jīng)等多種治療，女兒癥狀沒(méi)有得到任何緩解。

    為了找出女兒的病，我赴美攻讀醫學(xué)博士的計劃只能申請延后，我開(kāi)始給遠在美國的導師和同學(xué)們求助。2006年11月下旬，女兒出現失語(yǔ)、進(jìn)食困難等癥狀，已經(jīng)不能站立和抬頭了！這時(shí)，導師卡爾森從美國發(fā)來(lái)郵件，建議我給孩子查一下染色體，看是否基因突變。抱著(zhù)最后一線(xiàn)希望，2006年12月，我們夫婦帶女兒來(lái)到北大婦兒醫院查染色體。

    那一天陽(yáng)光安好，夏風(fēng)和煦。我坐在醫院外的長(cháng)廊里等妻子去拿化驗結果。妻子去了很久，她回來(lái)的時(shí)候，我遠遠地看見(jiàn)她面色蒼白，她走近我，顫抖著(zhù)打開(kāi)病例放到我面前，我只感到眼前一黑。女兒終于被確診——由于基因突變，她患上了尼曼匹克病。

    尼曼匹克是一種代謝疾病，患者由第18對染色體上的NPC1基因突變所致，極其罕見(jiàn)，無(wú)法治愈！幾乎沒(méi)有孩子能活過(guò)10歲！患者在幼兒時(shí)期發(fā)病，先是手抖、斜視、手腳無(wú)法協(xié)調、語(yǔ)言出現障礙，漸漸會(huì )智力退化、肝脾腫大、抽搐，最終全身器官衰竭而死。現在女兒已經(jīng)發(fā)展到中期，智力正在迅速退化，接下來(lái)速度會(huì )有多快？誰(shuí)也不敢想象。以目前的醫學(xué)水平，沒(méi)有明確的治療方法可以扼住命運的喉嚨。

    我一個(gè)人跑到醫院外號啕大哭。陽(yáng)光溫暖的午后，北京街頭車(chē)水馬龍，我卻感到自己仿佛浸在福爾馬林液中，冰冷絕望。妻子痛哭著(zhù)依偎著(zhù)我：“我們學(xué)醫這么多年，可上天為什么卻偏偏給女兒安排了不治之癥？”她決定回昆明辭掉工作，全心在醫院陪伴女兒治療。我明白，這是一個(gè)母親肝腸寸斷的陪伴。

    原本幸福美滿(mǎn)的家庭一下子垮了。美國導師還在不斷催我繼續博士學(xué)位，雖然這是我夢(mèng)寐以求的國際頂級醫學(xué)殿堂，但我此刻只能選擇果斷的拒絕。我在悲痛中仍然堅信，自己是醫學(xué)碩士，一定比普通父母有更多辦法。我請了長(cháng)假，打電話(huà)給所有同行，瘋狂地尋找一切可行的治療方案，希望能創(chuàng )造醫學(xué)奇跡。

    候鳥(niǎo)爸爸是你永遠的春天

    我將女兒送進(jìn)了昆明市人民醫院治療，因職業(yè)便利，我了解到比一般患者家屬更多的治療信息。

    首先，我給孩子進(jìn)行了一系列抗氧化劑治療，我希望通過(guò)對不飽和脂肪酸的過(guò)氧化和聚和作用，減少脂褐素和自由基形成，女兒血管細，連續三個(gè)月用藥，手腳和頭部全部都扎青了，無(wú)奈之下，醫生只能給她埋上輸液通道。雖然免去了每天扎針之苦，但手臂上的埋管讓原本活潑的女兒再也不敢亂動(dòng)。就連簡(jiǎn)單的抬手，她都變得小心翼翼。可半年過(guò)去了，效果并不明顯，女兒的站立能力越來(lái)越差。

    接著(zhù)，學(xué)西醫的我又轉而求助于中藥，那段時(shí)間家里永遠彌漫著(zhù)濃濃的藥味。中醫開(kāi)的大多是偏方，用藥也比較刁鉆。熬出來(lái)的味道自然是難以下咽。可女兒卻出奇的聽(tīng)話(huà)，竟然將整整一碗藥乖乖地喝下去。

    又是3個(gè)月過(guò)去了，中藥也沒(méi)有讓女兒的病有半點(diǎn)起色。為方便照顧女兒，妻子在網(wǎng)上**了一只輪椅。傍晚別人送貨上門(mén)，668元的輪椅何妍拿出700元。我故意問(wèn)女兒：“應該找多少錢(qián)？”女兒臉上浮現出痛苦的表情。算了很久，她艱難地說(shuō)出了一個(gè)錯誤的答案。房間里靜得可怕，孩子的智力開(kāi)始退化了，這證明了之前所有的努力都是徒勞。

    我依然沒(méi)有放棄，幾乎進(jìn)行著(zhù)所有嘗試。一天，我的一個(gè)鄰居告訴我，一年生的甲魚(yú)燉山藥可以治緩解孩子的癥狀。我連忙到處尋找一年生的甲魚(yú)。見(jiàn)我千辛萬(wàn)苦終于找到兩只小甲魚(yú)，何妍哭著(zhù)問(wèn)：“這能行嗎？你知道這樣不行啊！”我瞬間淚崩。我不知道自己從什么時(shí)候起，已經(jīng)完全拋開(kāi)了一個(gè)醫科工作者的專(zhuān)業(yè)和理智？我此刻只是一名父親，心理布滿(mǎn)無(wú)能為力的痛。

    2007年11月底，女兒病得連床都起不來(lái)了。喂水喂飯時(shí)，常常嗆出來(lái)。為了不讓我們難過(guò)，她即使嗆得再厲害，也會(huì )馬上張開(kāi)口等媽媽喂下一勺；每次女兒被治療折磨得難受時(shí)，她會(huì )伸出小手去摸媽媽?zhuān)袝r(shí)因手抖得厲害而摸不到時(shí)就發(fā)出嗚咽的喉聲。因為實(shí)在無(wú)法進(jìn)食，我們倆給她開(kāi)始鼻飼，女兒挺著(zhù)小小的身體，痛苦地配合著(zhù)。醫生走后，我以同行的身份去和主治醫生商量下一步治療方案。

    可此時(shí)，女兒的情緒卻出現抑郁，一向乖巧的她一連三天拒絕進(jìn)食，第四天，女兒虛弱地睜開(kāi)眼睛：“爸爸，放了我吧，我，不治了！我、難受。”我心中滾過(guò)一陣悸痛。最痛苦是孩子啊，她被各種治療和藥物折磨，而我也非常清楚，目前這種遺傳性基因突變引起的疾病是無(wú)法治愈的。過(guò)度治療只會(huì )增加孩子的痛苦，讓原本有限的生命更加暗淡無(wú)光。

    我再次飛奔到主治醫生病房，取消自己過(guò)度治療的建議。醫生同情地拍了拍我的肩：“我能理解你的心情。還是尊重孩子的意愿吧。”

    我走出醫生辦公室，淚如決堤。

    傍晚，我將決定告知了女兒，女兒露出了久違的笑容。這天晚上，我看到女兒正在努力地伸手去夠床頭柜上的病歷和筆。只見(jiàn)女兒拿到筆后，努力在病歷上畫(huà)著(zhù)什么。我心中一喜，要知道女兒手抖得連勺子都拿不住啊，可是熱愛(ài)繪畫(huà)的她卻能堅強地握緊筆。我湊近一看，女兒畫(huà)的是病房窗外一小方天空，電線(xiàn)錯落交織成一張網(wǎng)，鴿子飛過(guò)去是憂(yōu)傷的弧線(xiàn)。

    女兒癡迷地看著(zhù)窗外漸漸黯淡下去的天空問(wèn)爸爸：“我、病好后，你帶我去畫(huà)畫(huà)、行嗎？去大森林、海邊、雪山，有大樹(shù)、有松鼠……我想、畫(huà)下來(lái)世界。”我鼻子一酸差點(diǎn)哭出來(lái)。工作一直忙，從未帶孩子出過(guò)遠門(mén)，大海和森林在她腦海里還只是電視里的樣子。

    不一會(huì )兒妻子買(mǎi)飯回來(lái)，女兒很高興、很努力地對媽媽說(shuō)：“我好多了，能吃飯了！”妻子一怔，驚喜而疑惑地望向我。我是從未有過(guò)的心痛。小時(shí)候女兒生病，我總是告訴她好好吃飯才能好得快。現在女兒是多么想快點(diǎn)好起來(lái)，和爸爸一起去畫(huà)外面的世界啊。時(shí)至今日，也只有畫(huà)畫(huà)能讓她的狀態(tài)稍微好起來(lái)。

    女兒睡下后，我和妻子守在她床前，目不轉睛地看著(zhù)她。孩子艱難地呼吸著(zhù)，嬌嫩的皮膚有些蒼白，額角透出藍色血管。我貪婪地看著(zhù)她，看著(zhù)女兒稚嫩的小臉上還停留著(zhù)她對這個(gè)世界陽(yáng)光而純潔的夢(mèng)想。時(shí)間越來(lái)越短暫了，到底還有多少個(gè)夜晚可以這樣陪在她身邊？妻子失聲痛哭。

    凌晨?jì)牲c(diǎn)鐘，我在醫院冷清的走廊做了大膽的決定——出院，帶她去好好描繪這個(gè)世界。我要陪著(zhù)孩子坦然接受有限的生命，一起從容地面對告別，一起在短暫的生命旅程中，盡情地感受一草一木的眷戀。

    2007年12月22日，我為女兒辦理了出院手續。我問(wèn)女兒：“從今以后，咱再也不進(jìn)醫院了，爸爸要帶你去很多地方寫(xiě)生，高興嗎？”女兒不敢相信：“我沒(méi)法、走路。”我說(shuō)：“沒(méi)關(guān)系，爸爸抱著(zhù)你！”

    此時(shí)女兒只剩下40多斤，瘦骨嶙峋的四肢拖著(zhù)因肝脾腫大而鼓囊囊的肚子。我抱起輕飄飄的女兒，女兒抱起她心愛(ài)的畫(huà)板，一家三口離開(kāi)了醫院。在門(mén)外坐出租車(chē)時(shí)，司機忍不住問(wèn)：“孩子什么病？怎么成了這樣？”我告訴司機，女兒的病罕見(jiàn)到中國不超過(guò)10例。

    自己是一名醫生，讀醫學(xué)院的時(shí)候以為自己可以懸壺濟世，沒(méi)想到卻連自己的女兒都救不了。現在，我要帶女兒去過(guò)自由、理想的生活。司機難過(guò)地看了看孩子，一路沉默。我將女兒緊緊摟在懷里，心理一片澄澈。對生命的敬重不一定是竭盡所能地拯救，也可以是無(wú)法挽救時(shí)平靜的相依。

    但對我們這個(gè)家庭來(lái)說(shuō)，帶孩子出院并不比將女兒留在醫院治療來(lái)的輕松，相反，這個(gè)選擇意味著(zhù)更大的艱難。我和妻子家境都不富裕，2003年才在昆明市區購買(mǎi)了一套二手房。為女兒看病，家里已負債累累。我們決定賣(mài)掉房子，一部分用于還債，剩下的用于孩子以后的治療和外出費用。

    經(jīng)過(guò)慎重選擇，由妻子工作，握拳職帶孩子上路是最好的辦法。雖然我工作收入更好，但是妻子體力有限，護理孩子、四處行走，需要耗費難以想象的精力。2008年1月，我們賣(mài)掉住房，在郊區出租了一間50平米的小房子。我也收拾好東西，帶著(zhù)女兒開(kāi)始她生命征程。臨走時(shí)我發(fā)現電子信箱里躺著(zhù)獵頭發(fā)來(lái)的信，多家醫院高薪聘請我去工作。我果斷刪除了這些郵件。

    愛(ài)你的父親在微笑目送

    我們父女倆的第一站是長(cháng)白山。女兒沒(méi)見(jiàn)過(guò)森林，我要帶著(zhù)她從北向南走，做一只因愛(ài)而生的候鳥(niǎo)。

    我的大行囊里，背著(zhù)很多醫療用品：血糖儀、聽(tīng)診器、24小時(shí)心臟監測儀、癲癇治療儀等沉重的器械，還有卡馬西平為拉莫三嗪、左乙拉西坦為丙戊酸鎂等藥物。女兒的病例、各種化驗單，也一項不落。背包是個(gè)移動(dòng)醫院，我就是女兒永遠的移動(dòng)醫生。

    我抱著(zhù)女兒先坐火車(chē)奔赴長(cháng)春。原本歡天喜地的女兒一上火車(chē)，忽然抽搐起來(lái)，立刻神志不清、口吐白沫。周?chē)丝蛧槈牧恕Ｎ伊⒖贪阉牌皆谧紊希^部放低，為她做心臟復蘇**。約40秒后她終于緩過(guò)勁兒，半小時(shí)后完全清醒。我擦了一把頭上的汗，把女兒緊緊摟在懷里……一路有驚無(wú)險，我們終于到達長(cháng)春。隨后，我們父女倆搭客車(chē)來(lái)到了長(cháng)白山地下原始森林。

    地下森林是由于火山活動(dòng)，造成大面積地層下塌形成的巨大山谷。一走進(jìn)去，大自然清新神秘的氣息就撲面而來(lái)。女兒攀緊著(zhù)我的脖子，興致盎然。走到谷底，我為女兒支好畫(huà)板。女兒的小手不自覺(jué)地抖動(dòng)，我心疼地上去幫她握緊筆：“你往哪邊動(dòng)，輕輕動(dòng)一下就好，我幫你捏著(zhù)彩筆，咱肯定能配合好。”女兒臉上漾起久違的笑容，畫(huà)紙上也出現了美麗的綠色，生命在孩子筆下，生機蓬勃，欣欣向榮。

    回到旅館，我給女兒做康復理療。我拿出血壓儀，女兒馬上伸出手臂。要知道以前她抬一下腿、伸一下胳膊，都是非常艱難而緩慢的。旅行不但令她精神狀態(tài)好了很多，連運動(dòng)障礙都有很大改善！欣喜若狂的我立刻打電話(huà)給妻子，我們倆在電話(huà)中喜極落淚。

    女兒身體太過(guò)孱弱，沒(méi)法跟團旅行，我們父女倆無(wú)論去哪兒都要全程自助，非常耗費時(shí)間精力。而且每天最多的時(shí)間是在給女兒喂飯。由于腸胃功能退化，女兒進(jìn)食困難，我要一點(diǎn)一點(diǎn)地喂流食。

    在長(cháng)春的最后幾天，女兒因水土不服有些不適，完全吃不進(jìn)東西，我于是親自給女兒插鼻飼。看著(zhù)女兒難受地仰著(zhù)臉，眼淚都浸了出來(lái)，我都有些下不去手……好不容易插好了，女兒給了我一個(gè)鼓勵的微笑：“多喂、病好、吃藍莓蛋撻。”她還記得藍莓蛋撻？！我驚喜地問(wèn)：“還記得在哪兒?jiǎn)幔?rdquo;她艱難地說(shuō)：“學(xué)校門(mén)口。”女兒臉上蕩漾著(zhù)歡喜和憧憬，我仿佛看到了多年前，那個(gè)扎著(zhù)羊角辮、站在玻璃柜臺前踮起腳尖的女兒。曾經(jīng)幸福那么滿(mǎn)，我喉頭哽咽。

    在長(cháng)春生活了一個(gè)月，我們父女倆轉戰北京。我抱著(zhù)女兒走過(guò)北京一條條大街小巷。買(mǎi)了個(gè)大糖葫蘆后，女兒說(shuō)：“我自己畫(huà)。”她不要我再握她的手，而是自己慢慢拿起筆，用一只手捉著(zhù)另一只手減少抖動(dòng)。畫(huà)了很久終于完成，她舉起畫(huà)紙給我看。每一顆山楂在女兒筆下都是溜圓，在街角憂(yōu)傷的胡琴聲中，女兒的笑臉純凈而燦爛。

    西安、成都、上海、杭州、武漢、貴陽(yáng)……我在中國地圖上曲曲折折標出我們走過(guò)的路。女兒畫(huà)了幾百張畫(huà)稿，我寫(xiě)下數萬(wàn)字旅行日志。懷抱孱弱的女兒，我用腳板一寸寸丈量著(zhù)她眷戀的土地。

    2011年底，我帶女兒來(lái)到廈門(mén)。站在跨海大橋上，女兒忽然問(wèn)爸爸：“人死了，是不是會(huì )變成一滴水？”

    我點(diǎn)了點(diǎn)頭：“對，每個(gè)人都會(huì )死，但他們并沒(méi)有離開(kāi)世界，他們只是離開(kāi)了人間。他們和我們分享著(zhù)同一個(gè)世界，用不同的生命模樣。比如變成一棵樹(shù)，一滴水。”女兒若有所悟，她用瘦骨嶙峋的小手輕輕抱了抱我。我喉頭哽咽。在這個(gè)復演著(zhù)患得患失、物欲的世界，所有的一切都變得毫無(wú)意義，我粗糙的心被孩子那雙稚愛(ài)的眼睛和柔軟的小手撫摸得熱浪洶涌。

    在我傾心的照顧中，女兒的精神狀態(tài)一天天好起來(lái)。她和我一起感受著(zhù)萬(wàn)物的死亡和復蘇。海上升明月，長(cháng)河落日圓，在大自然的循環(huán)中，她認識并接受了死亡。她開(kāi)始覺(jué)得自己就是一棵樹(shù)，一滴水，周而復始，循環(huán)往復，與自然的能量場(chǎng)相融合。

    2012年1月，我帶女兒來(lái)到麗江。這是我們近2200個(gè)日子走過(guò)的第22個(gè)城市，它寧靜閑適，空氣清甜。一家旅館老板得知了我們的故事很感動(dòng)，將最好的一間房以每晚60元租給了我們。一推開(kāi)窗戶(hù)就可以看見(jiàn)玉龍雪山，女兒把畫(huà)架支在窗邊，畫(huà)累了，就靠在我身上小憩。博士學(xué)位，高薪體面的工作，這些我曾經(jīng)是我夢(mèng)想的一切！但現在握拳都不在乎了，眼前寧靜的生活，在我們父女心目中最美的畫(huà)面。

    我查閱資料時(shí)，驚喜地發(fā)現女兒是全世界有文獻記載的患者中堅持時(shí)間最長(cháng)的一位！是對生活的這份熱愛(ài)締造了奇跡嗎？遠在美國的導師也打來(lái)越洋電話(huà)，稱(chēng)如果有特效藥，無(wú)論在世界哪個(gè)地方，都會(huì )親自給我寄去。我開(kāi)始為女兒整理這一路的收獲。我將女兒的千余張畫(huà)稿、旅行日志寄給了北京的幾家出版社，目前，已經(jīng)有了出版意向。

    此外我旅途中收集整理出800萬(wàn)字的護理筆記，這些關(guān)于尼曼尼克的資料將會(huì )對罕見(jiàn)病的研究提供寶貴的資料。也許我的女兒無(wú)法等到有特效藥的那天，但它可能會(huì )給將來(lái)的患者帶來(lái)生的希望。

    今日，我仍不知道什么時(shí)候會(huì )和女兒真正告別，可我知道這告別將不再悲痛欲絕。因為彼此相攜，努力走到了最遠。孩子生命的最后時(shí)光是從容、寧靜和滿(mǎn)足的。我作為候鳥(niǎo)爸爸將一路用溫暖的翅膀攏住我的女兒……