照片中26歲的基廷,頗自信地托著(zhù)一顆透明體。
那是這位麻省理工大學(xué)博士生,綜合10小時(shí)手術(shù)錄像、歷次檢查數據、基因序列、近300頁(yè)的病歷文檔,并利用3D打印技術(shù)打印出的——自己的腦瘤模型。
基廷的故事最近登上了**,由于他的案例正是對開(kāi)放健康數據的一種倡導,白宮邀請他參加了由***總統揭幕的倡導精準醫療的儀式。
**的文章認為,基廷的做法起碼證明,讓病人對自己醫療的數據知情對診斷和治療是有益的,同時(shí)也能促進(jìn)醫療研究的進(jìn)步。
這種觀(guān)點(diǎn),得到某醫療集團負責人鄭杰的認同。早在5年前,他就開(kāi)始倡議“將數據還給病人”,最近正在號召成立一個(gè)開(kāi)放的非盈利聯(lián)盟。
鄭杰認為,在“互聯(lián)網(wǎng)+”的時(shí)代,醫生將變成信息提供者和建議者,病人在充分享有相關(guān)資源和信息的前提下,成為聰明的病人。
【用好奇擊敗癌癥】
如果不是基于長(cháng)期對自己身體的觀(guān)察,基廷恐怕不會(huì )這么早發(fā)現腫瘤,并尋求手術(shù)解決后顧之憂(yōu)。
8年前,也就是2007年,他參加了一項研究,其中包括核磁共振成像掃描,那時(shí),他純屬好奇。掃描顯示,他的大腦嗅覺(jué)中心有輕微異常,但醫生說(shuō)并無(wú)大礙,只需要定期觀(guān)察。出于理科生的求知欲,基廷索取了掃描的原始數據。
2010年,基廷已是麻省理工大學(xué)機械工程專(zhuān)業(yè)在讀博士。他又一次做了檢查,結果顯示無(wú)明顯變化。醫生認為,腦內的異常極可能屬于良性。那一次,基廷也向醫生索要診斷數據,并形成自己的醫療檔案,還開(kāi)始研究腦內結構。
2014年7月,基廷感到常能嗅到一種類(lèi)似醋的異味,每天持續約30秒。基廷強烈要求做了一次核磁共振掃描。掃描顯示,腦部原先異常之處已長(cháng)成棒球大小的腫瘤,需要盡快去除。
基廷于8月19日,在波士頓接受了長(cháng)達10小時(shí)手術(shù)。
手術(shù)后3天,腦門(mén)上沿著(zhù)發(fā)際線(xiàn)切開(kāi)的傷口還沒(méi)愈合,基廷就早早回到學(xué)校,通過(guò)研究分析10小時(shí)手術(shù)錄像、手術(shù)前后檢查結果、基因序列數據,以及近300頁(yè)的病歷文檔,開(kāi)始了對自己大腦以及所患腫瘤的深入探索。最終,通過(guò)3D打印出腦瘤的模型以及手術(shù)修復后的顱骨模型。
他用了“用好奇擊敗癌癥”的標題,在自己的網(wǎng)站上公開(kāi)了這些數據,目的是“供研究需要”.
他說(shuō),這項事業(yè)具有個(gè)人意義——獲得自己的健康狀況數據,不僅使他發(fā)現腫瘤,也幫助找到他所需的醫生和醫療保健。
而**認為基廷的案例并不僅僅具有個(gè)人意義,“共享患者數據是讓人們更多地參與到自己健康中的主要一步,這讓明智的病人,可以更好地照顧自己,遵守處方藥物療法,甚至發(fā)現疾病的早期預警信號”.
不過(guò),讀完故事,也有人表示疑慮——高材生或許可以分析這些數據,但對普通的病人,數據要來(lái)又有何用?
【為什么需要數據】
上海人許琳(化名)最近已經(jīng)兩次被醫生表?yè)P為“聰明的病人”.
由于家里有兩位慢性病患者,許琳常要與醫院打交道。而每次去三甲醫院看病都像打仗,通常沒(méi)問(wèn)專(zhuān)家幾句就被打發(fā)去做各類(lèi)檢查,結果到了檢查處,又是望不見(jiàn)邊的長(cháng)隊。
現在,她漸漸摸索出一套方法——一般先咨詢(xún)兩到三位相關(guān)醫生,類(lèi)似癥狀可能考慮什么方面的疾病,需要做哪些檢查,然后在家附近相對空閑的二級醫院做好檢查,收集好所有的檢查報告帶去三甲醫院,醫生問(wèn)診時(shí),需要哪樣,她都拿得出。
鄭杰認為,收集自己的數據首先是一種意識,是“病人要參與到治療中”的意識。鄭杰曾在電信工作,加上出生于醫生家庭,他很早就開(kāi)始跨界,參與到數字化醫療的過(guò)程。
擁有自己的數據為何如此重要?
他提到這與4P醫療模式有關(guān)。所謂4P醫療,預防性(Preventive)、預測性(Predictive)、個(gè)體化(Personalized)和參與性(Participatory),這是前衛計委部長(cháng)陳竺多次強調的概念。而由美國總統***提出的精準醫療(Precision),也同樣需要以患者掌握自己的生命健康數據為前提。
而國內目前的醫患互動(dòng)模式,卻離理想模式很遠。
一方面是患者的誤區:認為醫生了解一切,或醫學(xué)過(guò)于專(zhuān)業(yè),所以全部交給醫生。
華山醫院內分泌科主任李益民為一位糖尿病患者惋惜,62歲,但一只眼睛已看不見(jiàn),其女急切打電話(huà)來(lái)詢(xún)問(wèn),但李益民也無(wú)太多辦法;而同期治療的一位93歲患者,每次復診時(shí)都能向醫生提供每日血糖,至今保持血糖穩定,無(wú)嚴重的并發(fā)癥。
“我們只能幫助患者維持現有的情況,但已經(jīng)發(fā)生的并發(fā)癥無(wú)法逆轉。”李益民說(shuō)。
另一方面也在于醫生。由于醫生每日工作量大,就診時(shí)間緊張,醫生的態(tài)度“相對專(zhuān)制”:沒(méi)有太多時(shí)間給病人解釋?zhuān)瑥亩尣∪俗约哼x擇。
陳榮秋,華中科技大學(xué)管理學(xué)教授,在與癌癥抗爭的9年里,他對醫療過(guò)程也有了中肯的思考——“在這次重病之前,我對醫院和醫生是迷信的,進(jìn)醫院也是比較放心的。但是重病后,我感到,進(jìn)醫院風(fēng)險是很大的。”他認為,“在病理和治療的研究尚不充分的情況下,治不好某些病也是正常的。醫生不是神仙,不能做到診斷的百分之百正確。”
經(jīng)過(guò)12次化療之后,陳榮秋發(fā)現結果反而比6次化療后要差,這讓他期盼的通過(guò)12次化療把腫瘤“搞趕緊”的希望破滅。在一次會(huì )診中,專(zhuān)家們極力說(shuō)服陳繼續接受化療,有位醫生說(shuō)了一句:“再加兩次化療!”
后來(lái)才了解到,這位醫生是看他的臉色尚好,認為再加兩次化療也不會(huì )死人。但陳榮秋當時(shí)已經(jīng)感覺(jué)到了身體的極度虛弱,夜深入靜之時(shí),覺(jué)得自己很可能就暈過(guò)去,永遠離開(kāi)人世。
那一次的拒絕,成為他整個(gè)治療過(guò)程的轉折點(diǎn)。如今指標正常、被認為已痊愈的他寫(xiě)下了重病后的感悟——《我的生命我做主》。
鄭杰認為:“這是患者掌握信息之后,做出自己認為正確的選擇,是患者參與性的重要體現。”
實(shí)際上,除了醫療文件和實(shí)驗室檢測結果,作為個(gè)人,主動(dòng)參與醫療健康改善過(guò)程中產(chǎn)生的實(shí)時(shí)數據,以及個(gè)人主觀(guān)感受等,都是每個(gè)人生命健康數據的一部分。這些數據的**,是“以病人為中心”診療的必要基礎。
【現狀:尷尬與突破】
李益民的桌上,即將接上一根專(zhuān)屬光纜。
這是他的“特殊待遇”——光纜的一頭是華山醫院內分泌科,另一頭是靜安中心醫院內分泌科和靜安區的5個(gè)社區衛生服務(wù)中心。
這一嘗試的突破在于,李益民將不受制于醫院與醫院之間不同信息系統的阻礙,而隨時(shí)掌握這6家醫院共同管理的區域內的糖尿病患者的臨床數據。
如何能夠讓碎片化的數據,讓來(lái)自于產(chǎn)業(yè)鏈不同環(huán)節的數據,匯總到一份個(gè)人健康檔案?
鄭杰在2007年參與了一個(gè)***區域醫療數字衛生研究示范項目,課題的核心目的是解決區域內不同醫療相關(guān)機構共享醫療數據的問(wèn)題。當時(shí)設計了7個(gè)子課題。2008年,***的醫療信息交換平臺浮出水面。2009年,鄭杰用了一年時(shí)間思考,希望突破區域醫療與課題研究的局限。但是,“做完后只是獲得了一堆靜態(tài)的數據,得了一些認可,支持了一些企業(yè),也就止步于此”.
6年過(guò)去,全國性的醫療信息高速公路,依舊還是一個(gè)“紙面上的餅”.鄭很無(wú)奈。“具體怎么落地、怎么推進(jìn),光靠衛計委一家的努力,是不夠的。”
原因是多方面的——醫療數據的復雜性、異構性和地域性,體制制約……中山醫院逸仙醫院總經(jīng)理陶力,多年從事醫療產(chǎn)業(yè)工作,給記者畫(huà)了一張圖:首先,我國醫院管理體制存在條塊分割、資源不能共享的問(wèn)題。有些醫院,即使是分院與本院之間,也不互通。
目前上海的市級醫院臨床信息共享項目(醫聯(lián)項目)算是一個(gè)突破。醫聯(lián)項目包括一個(gè)擁有患者基本信息、臨床信息和管理信息的中心數據庫,一個(gè)連接各醫院的網(wǎng)絡(luò ),一個(gè)醫院間臨床信息共享平臺,是國內醫療機構聯(lián)網(wǎng)范圍最大的臨床信息共享系統,但還局限于醫保用戶(hù)。
另一方面,醫療業(yè)務(wù)本身缺乏標準化。電子病歷各種申請單、檢查單、報告單,從格式到單項類(lèi)目很少有醫院是一致的,化驗檢查、醫學(xué)影像結果也很少有醫院是互認的。
鄭杰認為困局的原因顯而易見(jiàn)。他按分析“誰(shuí)來(lái)做”和“誰(shuí)受益”畫(huà)出兩條生態(tài)關(guān)系鏈:
如果要推動(dòng)數據公開(kāi),開(kāi)展工作的順序是什么?第一推動(dòng)者應該是**,緊接著(zhù)是醫院等擁有最大數據的醫療服務(wù)機構,再到醫療衛生信息化開(kāi)發(fā)商,再到醫護等醫療健康服務(wù)人員,最后才是居民個(gè)人;那么誰(shuí)能在分享數據中獲益?獲益的首先是**,其次是開(kāi)發(fā)商,然后是居民個(gè)人,之后是醫護人員,最后才是醫院。
一個(gè)巨大的反差出現——醫院是最后的受益者,但推動(dòng)過(guò)程中卻屬于第二推動(dòng)者。“這就是 ‘信息共享尷尬局面’的癥結所在。”鄭杰說(shuō)。
當然,碎片化的問(wèn)題是世界性的。美國的“公開(kāi)病歷”項目從2010年開(kāi)始試行,讓醫生們上傳病歷,并讓患者通過(guò)加密的方式進(jìn)入電子病歷系統,瀏覽自己的病歷記錄。
項目推行伊始遭到很多醫生反對:105位醫師選擇參與的同時(shí),有143位拒絕。醫生們認為這樣會(huì )讓患者知道更多敏感信息,比如家庭成員原本想隱瞞的病情等;有的擔心占用原本就緊張的工作時(shí)間; 還擔憂(yōu)患者會(huì )誤讀病史信息,從而招致更多的醫療投訴。
不過(guò),經(jīng)過(guò)5年嘗試,“公開(kāi)病歷”項目近期的統計數據顯示,情況已有所改觀(guān)。
【由“B2B2C”轉為“B2C”】
至少,基廷對于醫生們愿意分享數據的行為,“感到幸運”.
不過(guò),從醫院獲得的30張光盤(pán)數據,給沒(méi)有醫學(xué)基礎的基廷帶來(lái)了困難。
他發(fā)問(wèn):“為什么要用光盤(pán)呢?為什么醫院的網(wǎng)站上不可以提供簡(jiǎn)單、標準化的分享按鈕呢?”在鄭杰眼里,這不正是C端的需求嗎?以他的說(shuō)法,C端代表了患者、客戶(hù);B端代表醫院、商戶(hù)等。
2013年1月,阿里巴巴的一次“醫療健康云討論會(huì )”上,鄭杰第一次感覺(jué)到“有一種自下而上的可能性”.
“我們以前是B2B2C(醫院首先把患者數據共享到一個(gè)大平臺,再由大平臺共享給客戶(hù)),我們辛苦做了幾年,患者還是不知道我們在做什么,現在,我們直接推動(dòng)B2C(醫院直面患者),直接滿(mǎn)足C端的需求。”
比如今天去醫院看病,出院時(shí)醫院就可以把患者的數據給個(gè)人。當每一個(gè)B端(醫院)都能夠遵循這樣的游戲規則時(shí),患者掌握的數據就越來(lái)越完整。
鄭杰隨即號召建起一個(gè)推動(dòng)醫療、健康產(chǎn)業(yè)信息開(kāi)放共享的民間非盈利性組織。名稱(chēng)叫OMAHA,取自英文Open Medical And Healthcare Alliance(開(kāi)放的醫療健康聯(lián)盟)的縮寫(xiě)。他希望,OMAHA能成為醫療領(lǐng)域的OMA.
國際“開(kāi)放移動(dòng)聯(lián)盟”OMA是電信業(yè)一個(gè)著(zhù)名的聯(lián)盟,解決了一個(gè)全球問(wèn)題:一個(gè)國家運營(yíng)商發(fā)的手機,出了國還能打。核心在于定義一個(gè)公開(kāi)的標準框架,不同的運營(yíng)商、手機商都共同遵循。
“電信業(yè)、互聯(lián)網(wǎng)業(yè)的標準能夠被全世界接受,其實(shí)并沒(méi)有一個(gè)中央的控制者說(shuō)‘必須這樣做’,而是全世界慢慢匯聚的過(guò)程。”鄭杰說(shuō)。
OMAHA的正式建成大會(huì )初定在5月。鄭杰已經(jīng)在摩拳擦掌——力求匯聚一批產(chǎn)業(yè)鏈上下的志同道合者,共同協(xié)商“C 端應該拿到什么數據”,以及“數據格式是什么”……目前,響應者涵蓋了相關(guān)醫療及醫療健康應用開(kāi)發(fā)商、各類(lèi)醫療及健康服務(wù)機構、醫療器械及健康類(lèi)消費電子產(chǎn)品生產(chǎn)商、運營(yíng)商、互聯(lián)網(wǎng)公司等相關(guān)產(chǎn)業(yè)鏈機構和個(gè)人。
陶力也加入其中。他看到已有醫院在做出改變,比如出院時(shí)為患者提供統一A4打印的住院數據。“從碎片化的各種單據,到統一A4紙,這就是一個(gè)進(jìn)步;下一步,如果保存成PDF 讓患者下載,又是一個(gè)進(jìn)步;再下一步,非結構化的數據成為結構化數據,那就是‘了不起的進(jìn)步’。”
也有**層面的進(jìn)步。2014年6月,國家衛計委發(fā)布《電子病歷基本數據集》、《居民健康檔案醫學(xué)檢驗項目常用代碼》、《基于電子病歷的醫院信息平臺技術(shù)規范》和《基于居民健康檔案的區域衛生信息平臺技術(shù)規范》等行業(yè)標準,首次明確區域信息化建設的正式標準。
【自我管理,與醫生成為伙伴關(guān)系】
擁有數據之后,關(guān)鍵問(wèn)題還在于,怎么利用?誰(shuí)來(lái)分析?
鄭杰有一位朋友,金先生,美食家,早年的生活習慣給他的健康帶來(lái)問(wèn)題——某日腳痛就醫之后,被診斷痛風(fēng)。
最初意識到病人身份后,金先生很是消沉。不過(guò)很快就開(kāi)始發(fā)揮“理科男”的特長(cháng):他將自己感受到的疼痛分成5級,一旦出現某種程度的疼痛,就及時(shí)記錄,并寫(xiě)出可能的原因,比如壓力大、劇烈運動(dòng)之后……他還把十年來(lái)的體檢報告進(jìn)行整理,不正常的標出,末了發(fā)現,自己還是一個(gè)代謝綜合征患者;再后來(lái),他覺(jué)得一年體檢一次不夠,于是每日測量血壓,還備注可能與血壓值相關(guān)的時(shí)間,比如“服用藥酒”、“平靜后測”、“午睡后”,力圖發(fā)現一些規律。
當他把匯總了檢查結果的excel表格,以及自制的兩千多次血壓波動(dòng)圖給鄭杰看時(shí),鄭杰簡(jiǎn)直震驚了!
他對鄭杰說(shuō):“我真是苦于這些數據沒(méi)有人分享,要是有人能告訴我這些圖還能夠告訴我什么就更好了……”
鄭杰說(shuō),這是一位典型的“自我量化者”.這種模式,在國外頗為流行。個(gè)人通過(guò)“量化自身”獲得自身數據,并提煉出一些“模型”和“規律”,作為一種“預測”.
患者的自我量化,其核心思想是:我要了解自己的情況,并自我管理,與醫生成為伙伴關(guān)系。在這些量化自身倡議者中,量化的范圍已經(jīng)超出簡(jiǎn)單計步器、運動(dòng)手環(huán)、心電監護的范疇,還包括“心情”.一位來(lái)自國外的小伙子甚至自我量化了“吃黃油和心情的關(guān)系”.
陳榮秋也認同這一點(diǎn)。他總結:“既要相信醫生,但又不能迷信醫生。要對自己的生命做主,作出***判斷。”
但病人一般不懂醫學(xué)知識,如何***判斷?
陳榮秋的體會(huì )是:“需要有一定常識,并做觀(guān)察記錄,通過(guò)自己的實(shí)踐去檢驗。凡事都有一個(gè)合理的界限,超過(guò)這個(gè)界限,本來(lái)是合理的事也會(huì )變得不合理了。”比如,他在注射一種藥物時(shí),感到脊柱疼痛,但最初告訴醫生,醫生認為藥物沒(méi)有這樣的作用,考慮是否癌癥轉移,還建議脊柱穿刺,于是他就注意觀(guān)察疼痛產(chǎn)生與用藥的規律,并記錄結果,最終讓醫生信服,可能就是藥物的副作用,避免了一次有創(chuàng )檢查。
鄭杰認為,互聯(lián)網(wǎng)時(shí)代的病人,個(gè)人地位在逐漸上升,因為患者將擁有越來(lái)越多的資源,來(lái)獲得想要的“問(wèn)題解答”,并參與到自我管理、參與自我醫療決策。
李益民已經(jīng)參與到一個(gè)糖尿病網(wǎng)絡(luò )管理的項目。大多數的醫生擔心參與項目會(huì )占用時(shí)間,不過(guò)他的感受是:不會(huì )。他預計將來(lái)可監控所有加入該項目患者的每日血糖數據,而數據一旦超過(guò)警戒線(xiàn)會(huì )自動(dòng)報警,項目中的管理醫生即刻與患者聯(lián)系。而數據一直穩定的患者則減少了復診次數。
不過(guò)他也強調,網(wǎng)絡(luò )管理不能忽視醫生的價(jià)值。
“關(guān)鍵是怎么參與。”李益民說(shuō)。醫生應該根據患者的情況提供選擇方案,由患者來(lái)選擇,而一位聰明的患者要有參與的意識,卻不能固執己見(jiàn)。
在手術(shù)前發(fā)給朋友和家人的郵件中,基廷將這次事件描述為生活中一次“瘋狂的突破”.
或許,當“聰明的病人”越來(lái)越多時(shí),當參與醫療成為習慣,普通患者也將不斷面臨這樣的突破。
(原文標題:誰(shuí)是聰明的病人)
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