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    千禧年出生的小惠千，剛剛過(guò)完11歲的生日，就因患急重型再生障礙性貧血，住進(jìn)了醫院無(wú)菌艙，等待骨髓移植。由于長(cháng)期激素治療的刺激，她顯得有些虛胖。沒(méi)有了媽媽的懷抱，沒(méi)有了自由的空間，沒(méi)有了可愛(ài)的玩偶，沒(méi)有了夸贊的老師，沒(méi)有了少年的伙伴，這些足夠讓她幼小的心靈經(jīng)受難忍的傷感。再生障礙性貧血（簡(jiǎn)稱(chēng)再障）是兒童期較為嚴重和難治的血液病之一。急性重型再障如不進(jìn)行積極的治療，平均生存期只有３個(gè)月。

    “再障是一種表面沉默卻極具殺傷力的疾病，青少年兒童是高發(fā)人群之一，一旦發(fā)病甚至可能命懸一線(xiàn)。”中華醫學(xué)會(huì )兒科分會(huì )血液學(xué)組委員、天津血液病研究所血液兒科主任竺曉凡教授指出：有的兒童再障是家長(cháng)隨意給孩子用藥而導致的，有些已經(jīng)患了再障的兒童由于家長(cháng)自行用藥而耽誤了治療，需要引起廣大家長(cháng)的警惕。發(fā)病率有上升趨勢再障的發(fā)病率具有地域差異性。西方國家每年發(fā)病率估計約為0.2/10萬(wàn)人。亞洲的發(fā)病率為西方國家發(fā)病率的2—3倍。之前流行病學(xué)研究結果表明，我國再障患者發(fā)病率為0.74/10萬(wàn)人。“從門(mén)診病人情況來(lái)看，再障的發(fā)病率有上升趨勢。

    ”中華醫學(xué)會(huì )血液學(xué)分會(huì )（副主任委員）紅細胞貧血學(xué)組組長(cháng)、天津醫科大學(xué)總醫院血液內科主任邵宗鴻教授指出，中國是再障大國，其發(fā)病率是歐美的2—3倍，由于人口基數大，其總體病人絕對數遠超歐美，因此再障在中國是很大的挑戰。“再障是一種骨髓衰竭性疾病，以全血細胞減少為特征。”邵宗鴻教授對再障作了形象的比喻：急性白血病是造血良田的荒蕪化，草蓋住苗，有草有苗；而再障是造血良田的沙漠化，連草連苗都沒(méi)有。“在某種程度上，對人類(lèi)的危害極大，甚至超過(guò)急性白血病等其他造血疾病。”發(fā)病初期癥狀不明顯再障如同沉默的殺手，在發(fā)病初期表現得“沉默不語(yǔ)”，盡管已經(jīng)出現骨髓造血功能低下、全血細胞減少和貧血，但一般很難察覺(jué)。然而，一旦疾病急速進(jìn)展便具有極大的殺傷力，患者會(huì )出現嚴重的貧血，皮膚黏膜出血、視網(wǎng)膜出血和感染征候群，不僅生活質(zhì)量一落千丈，甚至要在死亡線(xiàn)邊緣徘徊掙扎。

    “10—25歲的青少年兒童與60歲以上的老人是再障的主要發(fā)病人群。”竺曉凡教授特別提醒家長(cháng)如果兒童及年輕患者出現身材矮小、咖啡斑及骨骼異常常提示可能為先天性再障，應值得家屬警惕。竺曉凡教授指出，家長(cháng)要細心觀(guān)察孩子，“小孩子是不會(huì )裝病的，看到孩子不愛(ài)玩，面色不好，有鼻出血，身上有出血點(diǎn)，最好帶孩子到醫院查下血常規。”兒童患病率可能高于白血病由于再障的發(fā)病機制比較復雜，藥物治療不如白血病化療的目標那么明確，而且即使治療有效，也需要至少3個(gè)月以上才能緩慢地逐漸顯現出來(lái)。因此，從某種角度來(lái)說(shuō)，治療再障比治療白血病難。張鳳奎教授介紹說(shuō)，目前人們普遍存在一種認識誤區，談到血液疾病就只知道白血病，其實(shí)兒童再障的嚴重程度并不亞于白血病。盡管其年發(fā)病率低于白血病，但因為存在歷年患病人數累積的情況，所以從總的患病率來(lái)看，兒童再障可能高于白血病。再障的發(fā)病原因比較復雜，某些藥物、化學(xué)毒物、病毒感染、電離輻射等都有可能誘發(fā)疾病的發(fā)生，尤其是絕大多數再障病人找不到確切的發(fā)病原因，因此很難預防。“

    再障的及時(shí)診斷和早期有效治療，比預防更為重要。”張鳳奎教授建議，當病兒出現不明原因的貧血、白細胞減少，尤其是血小板減少時(shí)，必須考慮到再障的可能性。濫用抗生素后果很?chē)乐氐?6屆美國血液學(xué)年會(huì )已明確提出再生障礙性貧血是由于多種原因引起的T淋巴細胞異常，導致自身造血干細胞和祖細胞的過(guò)度凋亡，屬于自身免疫性骨髓衰竭疾病。少部分再生障礙性貧血患者為先天性，源于常染色體隱性遺傳。大約70％—80％為后天獲得性，發(fā)病原困難以確定，稱(chēng)為獲得性再障，其中有少數病例是由藥物、感染和接受放化療等引起。對此，竺曉凡教授表示：“最常見(jiàn)的家長(cháng)給孩子隨意用藥的現象就是孩子發(fā)燒了，家長(cháng)給孩子吃抗生素，因為感染是再障的癥狀之一，如果孩子是再障你給孩子吃抗生素根本不管用，而且濫用藥物還會(huì )誘發(fā)再障。正確的做法是到醫院驗個(gè)血常規，在醫生指導下用藥。

    ”醫生對再障認識不足由于再障發(fā)病機理尚不清晰，在中國，無(wú)論公眾還是臨床醫生，對于再障疾病認知及治療都有提升空間。為了進(jìn)一步了解目前我國再障疾病臨床診療現狀，近日，賽諾菲攜手國內權威專(zhuān)家，啟動(dòng)了首個(gè)“中國再生障礙性貧血登記研究”，其結果將為今后臨床醫生規范化診斷治療再障提供借鑒參考。賽諾菲醫學(xué)專(zhuān)家Dr. Richard Kadota強調，由于再障需要系統治療，因此治療的規范性和科學(xué)性無(wú)論對于患者還是醫生無(wú)疑都是一種考驗和要求。“患者不放棄、不拖延，醫生規范化治療成為首要遵循原則。”邵宗鴻教授也表示，由于再生障礙性貧血的治療是一個(gè)長(cháng)期的過(guò)程，無(wú)論臨床醫生還是患者家屬都應注意賦予患者更多的支持，鼓勵患者樹(shù)立正確面對疾病的積極態(tài)度和治療信心。

    同時(shí)在治療時(shí)也應嚴密監測和認真執行各項護理措施, 做好心理護理給予全方位的康復支持。規范化治療助力患者在全球各地，針對再生障礙性貧血治療的各種研究從未停止過(guò)探索的腳步。隨著(zhù)相關(guān)治療指南的陸續問(wèn)世，再障的規范化治療路線(xiàn)圖開(kāi)始逐漸明朗。“免疫抑制治療就是近年來(lái)得到充分肯定，并取得顯著(zhù)療效的再障治療方案。”張鳳奎教授介紹說(shuō)，國際上，大量臨床數據肯定了以抗胸腺細胞免疫球蛋白（ATG）即復寧為代表的免疫抑制治療的價(jià)值。2009年英國血液病學(xué)標準委員會(huì )指南推薦即復寧為再障的一線(xiàn)治療方案，并成為唯一被SFDA批準用于治療再障的進(jìn)口A(yíng)TG產(chǎn)品。“迄今為止，即復寧是唯一在中國獲準用于治療再障的進(jìn)口A(yíng)TG產(chǎn)品，目前已普遍用于治療再障。”