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  2016年2月，上海市衛計委發(fā)布了《上海市主要罕見(jiàn)病名錄（2016年版）》，收入了56種罕見(jiàn)病。2016年9月23日，第五屆中國罕見(jiàn)病高峰論壇上發(fā)布了民間版《中國罕見(jiàn)病參考名錄》，名錄收錄了147種罕見(jiàn)病。但全國范圍內還未有官方版對于罕見(jiàn)病的定義和名錄參考。不過(guò)，近日英國路透社刊發(fā)報道透露，中國將首次發(fā)布“罕見(jiàn)病”國家名錄，情況有望出現轉機。

  罕見(jiàn)病，顧名思義就是只會(huì )讓很小一部人不幸中招。大多數罕見(jiàn)病通常是由基因缺陷所致，因此患者不得不感慨命運不濟。然而，“病”以稀為“貴”，罕見(jiàn)病在治療控制上花費巨大，可以說(shuō)是難以填滿(mǎn)的“無(wú)底洞”，為患者及家人帶來(lái)沉重的心理壓力和經(jīng)濟負擔。

  法布雷病、戈謝病、苯丙酮尿癥、成骨不全癥、脊髓性肌肉萎縮癥、粘多糖貯積癥……對很多人來(lái)說(shuō)，這些罕見(jiàn)的病癥可能是一個(gè)陌生的概念。而目前已經(jīng)發(fā)現報道的7000多種罕見(jiàn)病數量足以讓人觸目驚心。與此同時(shí)，罕見(jiàn)病藥物的研發(fā)和上市的進(jìn)程非常緩慢。目前在全球已經(jīng)上市的500多種的孤兒藥在中國上市的只有100多種。在中國，“罕見(jiàn)病”往往被忽視，現狀不樂(lè )觀(guān)。據悉，中國的一些“罕見(jiàn)病”患者中，經(jīng)專(zhuān)業(yè)診斷并最終確診的可能不到5%，在中國覆蓋廣泛但較為薄弱的醫保體系內，罕見(jiàn)病嚴重被忽視，使得患者得不到有效保障救濟。在中國，“罕見(jiàn)病”患者急需的“救命藥”難以獲取，或者價(jià)格高昂，且很多未納入醫保報銷(xiāo)范圍，部分中國罕見(jiàn)病患者即使有藥可醫，也不得不放棄治療。

  但中國也在不斷修改進(jìn)其醫療保健體系。今年初，國家醫保藥品目錄擴圍，這是2009年來(lái)的第一次調整，盡管廉價(jià)的基本藥物仍然占主導。今年5月11日，中國國家食品藥品監督管理局發(fā)布了征求《關(guān)于鼓勵藥品醫療器械創(chuàng )新加快新藥醫療器械上市審評審批的相關(guān)政策》（征求意見(jiàn)稿）意見(jiàn)的公告。公告指出，由衛生計生部門(mén)公布罕見(jiàn)病目錄，建立罕見(jiàn)病患者注冊登記制度。罕見(jiàn)病治療藥物和醫療器械申請人可提出減免臨床試驗申請，加快罕見(jiàn)病用藥醫療器械審評審批。對于國外已批準上市的罕見(jiàn)病治療藥物和醫療器械，可有條件批準上市，上市后在規定時(shí)間內補做相關(guān)研究。

  罕見(jiàn)病群體長(cháng)期以來(lái)不被社會(huì )醫療保障和生活救助體系所重視，藥品研發(fā)和生產(chǎn)缺少政策支持，藥品引進(jìn)缺乏主動(dòng)性，國外企業(yè)擁有主動(dòng)權，診治費用支付困難，缺乏相應醫療保障，公眾認識不足，患者甚或家庭難以被社會(huì )接納。這些都亟需相應的管理制度、法律法規來(lái)保障患者的健康權益和生命權。