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    1月24日，中國首個(gè)基于移動(dòng)互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)的慢病管理平臺，中國肝病患者自我管理系統暨丙型肝炎虛擬社區——“掌控肝病”在北京啟動(dòng)。該平臺希望能夠推動(dòng)中國肝病管理的規范化，促進(jìn)肝病患者與肝病專(zhuān)科醫生的良性溝通，提高患者的依從性，并最終提高肝病治療的臨床療效。

    隨著(zhù)社會(huì )經(jīng)濟的發(fā)展，中國疾病譜已經(jīng)從傳染病轉向以慢性病為主。慢性病由于其病變的長(cháng)期性和遷延性，就給疾病管理帶來(lái)了極大挑戰，其中最大的挑戰就是患者對醫務(wù)人員診療建議的依從性差。美國疾控中心2010年的一份研究顯示，美國常見(jiàn)慢性病的患者依從性?xún)H為50%——63%,最高的也不足70%.

    影響依從性非常重要的因素就是醫患間對慢病管理知識的認知存在很大差距。根據美國疾控中心的一項研究顯示，50%的患者在離開(kāi)醫生的辦公室后并不知道醫生希望他們如何做。

    “正是基于上述原因，我們嘗試通過(guò)現代化信息技術(shù)，尤其是移動(dòng)互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)推動(dòng)醫患溝通和規范化患者管理。”中華醫學(xué)會(huì )肝病學(xué)分會(huì )主任委員、北京大學(xué)人民醫院肝病研究所主任魏來(lái)認為，中國慢病管理信息化的時(shí)機已經(jīng)成熟。

    強調患者主動(dòng)參與

    魏來(lái)表示，現代化的慢病管理越來(lái)越多地強調患者的主動(dòng)參與，患者的主動(dòng)參與包括兩個(gè)方面：一是患者的健康教育，讓患者充分了解疾病的發(fā)生原因和治療原理，可能的發(fā)展過(guò)程、預后和注意事項。二是患者對自己病情的自我追蹤和自我管理，并將自我追蹤和管理的信息及時(shí)與主治醫生溝通，從而提高治療效果，預防不良事件的發(fā)生。在這方面，由于理念和各種資源的限制，目前國內尚處于一種空白區域。

    據悉，歐美國家把患者主動(dòng)參與疾病管理分為五個(gè)階段：第一個(gè)階段是讓患者知曉并了解病情，第二階段是讓患者參與治療方案的制定，第三階段是讓患者掌握疾病管理的知識和技能，第四階段是醫療專(zhuān)業(yè)人士和患者建立伙伴關(guān)系式，第五階段就是能通過(guò)現代化電子化手段實(shí)現與患者的社區化溝通和快速高效的互動(dòng)。

    “由于醫療資源有限和患者的自我管理意識等方面的問(wèn)題，目前國內基本上處在第一階段和第二階段之間。”魏來(lái)指出，“掌控肝病”屬于規范化患者管理的第五個(gè)階段，其目的就是希望通過(guò)跨越式發(fā)展，把中國的肝病患者管理提高到國際先進(jìn)水平，與國際接軌。

    將引入百度地圖，幫助找醫生

    中國肝病患者群體非常龐大，乙型病毒性肝炎患者過(guò)億，丙型病毒性肝炎感染率也高達3.8%左右，而且還在以每年15%左右的增速在逐年升高，還有酒精性肝病和脂肪肝等，肝病管理的社會(huì )負擔非常重，因此中國肝病患者自我管理系統顯得非常重要。

    魏來(lái)表示，與其他患者管理平臺的粗放式管理不同，“掌控肝病”中國肝病患者管理平臺強調對肝病患者的服務(wù)和患者的自我管理，比如該平臺的用藥提醒、隨訪(fǎng)提醒、療效預警、風(fēng)險預測等都是這一理念的體現。通過(guò)“掌控肝病”患者自我管理平臺，患者可以設定用藥和隨訪(fǎng)提醒，這樣就可以避免忘記用藥或錯過(guò)隨訪(fǎng)時(shí)間。

    “在治療方面，如果經(jīng)過(guò)一段時(shí)間的監測，治療效果沒(méi)能達到預期的目標，系統也會(huì )提醒患者需要及時(shí)去醫院就診，避免盲目治療帶來(lái)的醫療資源浪費，并及時(shí)調整治療方案。”魏來(lái)指出，對于肝病患者，其最大的威脅就是肝癌的發(fā)生，通過(guò)“掌控肝病”患者管理平臺，患者還可以進(jìn)行肝癌發(fā)生風(fēng)險的預測，以便早期發(fā)現肝癌，早期治療，把風(fēng)險降低到最低。

    目前在“掌控肝病”平臺，醫生為患者提供的服務(wù)還是免費的。魏來(lái)坦言，“我們也正在探索對醫生的激勵機制。下一步，我們希望能讓更多的醫院參與，引入百度地圖，幫助當地患者找醫生。同時(shí)，把患者常咨詢(xún)的問(wèn)題進(jìn)行匯總，并發(fā)布丙肝新藥以及臨床試驗等。”