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　　據新華社電戈謝氏病、法布雷病、龐貝病……這些疾病雖罕見(jiàn)，卻無(wú)不危及患者生命。記者昨天從第一屆北京罕見(jiàn)病學(xué)術(shù)大會(huì )獲悉，我國罕見(jiàn)病患者近千萬(wàn)，他們面臨著(zhù)高誤診高漏診、用藥難用藥貴的困境。

昨天，北京醫學(xué)會(huì )罕見(jiàn)病專(zhuān)科分會(huì )在京宣告成立，來(lái)自北京各醫學(xué)院校、科研院所的41位醫務(wù)工作者成為第一屆委員。

目前確認的罕見(jiàn)病有六七千種，約占人類(lèi)疾病的10%.約有80%的罕見(jiàn)病是遺傳缺陷所致，其中一半患者在出生時(shí)或者兒童期即發(fā)病。目前只有不到1%的罕見(jiàn)病已有有效治療方法。據北京大學(xué)第一附屬醫院副院長(cháng)丁潔介紹，罕見(jiàn)病癥狀涉及血液、骨科、神經(jīng)、呼吸、重癥等多學(xué)科，確診非常困難。不少醫生對罕見(jiàn)病認知有限，誤診、漏診時(shí)有發(fā)生。

上海市醫學(xué)會(huì )罕見(jiàn)病專(zhuān)科分會(huì )主任委員李定國說(shuō)，目前約有30個(gè)國家和地區已將罕見(jiàn)病治療納入醫療保障。我國罕見(jiàn)病診治工作進(jìn)展明顯，近5年獲得的經(jīng)費為1986年至2012年的80%.