來(lái)醫院看病的患者都希望自己健康地走出醫院,但是醫學(xué)并非萬(wàn)能,對許多疾病還是無(wú)能為力。醫生可能比任何人都清楚,患者雖然在接受治療,但痛苦和死亡卻離他越來(lái)越近。這個(gè)時(shí)候,尤其是在臨終關(guān)懷機制尚未健全、醫患關(guān)系緊張的情況下,醫生真的要把這個(gè)壞消息傳達給患者嗎?
死亡是一個(gè)敏感的話(huà)題,可是作為醫生,不得不頻繁地接觸到這個(gè)“字眼”。對于如何跟患者談?wù)撍劳鰡?wèn)題,一名美國醫生講述了他的困惑。
我是負責為45歲的結腸癌病患佩德羅·浮士德·朱爾·孟楚(Pedro Faust Tzul Menchu)做治療的一名醫生。
佩德羅從腫瘤科診所被直接送往我所在的醫院。他前一周接受了化療,身體也出現了其它癥狀——嘔吐、黃疸。但是他的腿不能移動(dòng),可能是脊髓受壓(感染或腫瘤壓迫貫穿脊椎的神經(jīng)),而潛在的脊髓受壓都會(huì )被當作緊急狀況看待。我的主要責任就是查清楚他的脊髓是否有危險。
磁共振成像顯示,癌癥已經(jīng)擴散到佩德羅的尾骨以及腹部各處,但是沒(méi)有損壞脊髓。我咨詢(xún)了所有專(zhuān)科醫生——神經(jīng)外科醫生、介入性放射科醫生、更多腫瘤科醫生,他們都推薦一項小手術(shù),來(lái)保護患者崩塌的椎骨,避免發(fā)生脊髓受壓。
由于我們通常會(huì )在星期一輪班,周末結束過(guò)后,我將佩德羅的治療轉交給我的一名醫生同事。“他們會(huì )在接下來(lái)的一周進(jìn)行手術(shù)。”我在離開(kāi)之前跟佩德羅做了手術(shù)的相關(guān)解釋。佩德羅在床上坐了起來(lái),握了我的手,向我道謝。
后來(lái)我才意識到,我從來(lái)沒(méi)有告訴過(guò)佩德羅,他現在距離死亡有多接近。盡管他接受了兩次化療,一次減瘤手術(shù)以盡量切除腫瘤,以及持續進(jìn)行電腦斷層掃描監控,但是他的癌癥還是擴散了。這些差點(diǎn)奪走了他雙腿的功能,也很有可能在接下來(lái)的六個(gè)月奪走他的生命。
我會(huì )講西班牙語(yǔ),我們第一次在醫院癌癥病房見(jiàn)面的時(shí)候,佩德羅對我傾訴說(shuō),能有一位會(huì )用他的母語(yǔ)跟他說(shuō)話(huà)的醫生令他感到高興。“能夠被了解,感覺(jué)真好。”他說(shuō)道。“有了神的幫助,希望你能找到方法幫助我。”我們不只談?wù)撍顾璧氖隆C看螢樗鰴z查的時(shí)候,我們都會(huì )聊他以前在危地馬拉的生活。
佩德羅有幾次安排他的家人在我查房的時(shí)候探訪(fǎng),讓我能夠和他們一起討論治療方案和計劃。“對不起,但是看來(lái)癌癥已經(jīng)變大了。”我告訴他們。我向他們提及了接下來(lái)的手術(shù)、放射治療的可能性以及腫瘤科醫生正在考慮進(jìn)行第三次化療的事。但我承認,我并沒(méi)有告訴他這一切的意義。說(shuō)他幾乎肯定會(huì )死得比他意料得早,簡(jiǎn)直是太難了。
就像任何一位好醫生一樣,我知道如何讓病患專(zhuān)注于正面的事物——“你的家人全都在這兒”,或者“看到你坐起來(lái)真好”,同時(shí)又尊重現實(shí)。但是,佩德羅平靜地微笑,又熱切地懇求我幫助他,不知何故使我比平時(shí)更難鼓起勇氣傳達壞消息。
佩德羅的女兒似乎幾乎感覺(jué)得到我的擔憂(yōu)。她還不到八歲,但這并阻止不了她用懷疑醫生的眼光盯住我,猶如我主宰著(zhù)她父親的命運一般。每當她這么做的時(shí)候,我就會(huì )向她微笑,然后把注意力放在佩德羅身上,并問(wèn)道“我還能幫您什么嗎?”
幾天后,我前往芝加哥參加了一個(gè)座談會(huì )。那里聚集了國內各地的姑息治療專(zhuān)家,也包括病患的倡導者、倫理學(xué)家、社會(huì )工作者、內科專(zhuān)科醫生、以及來(lái)自像美國危重病護理護士協(xié)會(huì )及醫院醫學(xué)協(xié)會(huì )之類(lèi)的組織代表。會(huì )議討論核心的問(wèn)題是:我們如何改善醫院里的臨終關(guān)懷?雖然每個(gè)人帶來(lái)了不同的觀(guān)點(diǎn),但大家的感受是:在醫院死亡變得多么缺乏人情味、多么機械化、多么不人道。其中一位小組成員形容了她36歲的丈夫因為患上轉移性結腸癌而去世的經(jīng)歷。她雖然每天看到眾多醫生為治療忙碌,但是當她年輕的丈夫臨終時(shí)掙扎著(zhù)呼吸的時(shí)候,沒(méi)有人敢討論不可避免的事。“沒(méi)有人告訴我們任何東西。”她說(shuō)道。
這個(gè)時(shí)候,我想起了佩德羅。我沒(méi)有清楚地告訴他癌癥的演變意味著(zhù)什么,是不是逐漸將他推向住院死亡,讓他經(jīng)歷涉及電擊停止跳動(dòng)的心臟、食物泥、每四個(gè)小時(shí)為了測量生命體征而叫醒他的死亡呢?
參加座談會(huì )前,我寫(xiě)了一篇文章,說(shuō)的是為無(wú)證病患給予臨終關(guān)懷的難處。我特別形容了一名病患,這名來(lái)自危地馬拉的男子,不愿進(jìn)出緊急室索取止痛藥物,以此度過(guò)他剩下的幾周性命。有了領(lǐng)事館的協(xié)助,我和同事為他安排實(shí)現他回到他的祖國的臨終遺愿。然而,我為這一名病患表現的注意與關(guān)懷,對另外一名病患來(lái)說(shuō),卻沒(méi)了意義。我沒(méi)有向佩德羅完整地解釋他的預后,等于是沒(méi)有盡我的責任。
告訴患者死亡這個(gè)壞消息,這真的是我的責任嗎?Medicare上個(gè)月宣布,將開(kāi)始為衛生保健提供者討論臨終選項給予補貼。這引發(fā)了一些有關(guān)究竟是誰(shuí)應該進(jìn)行這樣的討論的新?tīng)幾h。澄清一個(gè)病患在她心臟停止跳動(dòng)的時(shí)候想要被電擊幾次,是誰(shuí)的責任?是重癥監護醫生嗎?誰(shuí)應改為病患提供知情、坦白的預后?是腫瘤科醫生嗎?美國的醫療體系中有那么多的專(zhuān)家、輪班工作和移動(dòng)部件,因此可能很難指定某一個(gè)人承擔一名病患的照料的最終責任。在大家共同承擔責任的情況下,有些事務(wù),例如,跟病患討論他離死亡有多接近,可能會(huì )被忽略了。
盡管我不是佩德羅的腫瘤科醫生,也不是介入性放射科醫生,然而在他的眾多醫生當中,最能和他溝通的人就是我。我能說(shuō)他的語(yǔ)言。照目前的情況看來(lái),沒(méi)有任何方法能夠保證,像佩德羅的病患,一定會(huì )得到有關(guān)不同治療選擇的輔導(或許他不想再經(jīng)歷另一輪的化療),或者一定會(huì )得到幫助以便向家庭成員解釋他們的臨終抉擇(或許他不要在重癥監護室里頭度過(guò)他的最后時(shí)日)。
Medicare新的提案中規定,任何一位合格的團隊成員——醫生、護士、助理——都能夠為討論像佩德羅這樣的病患可能面對的各種手術(shù)和介入所需的時(shí)間計費。我在想,如果佩德羅入院的時(shí)候就有了這樣的選擇,其他人可能會(huì )發(fā)現我的遺漏,然后和我討論;或許這個(gè)人會(huì )自己和佩德羅進(jìn)行對話(huà),然后為之計費。Medicare的補貼計劃不只是獎勵進(jìn)行困難的討論;它也分配了責任。這是一種確定困難對話(huà)責任擁有感的方法。
芝加哥的會(huì )議結束后的第二天——也是Medicare 宣布其新計劃的同一天——我試圖在醫院里頭找佩德羅。當時(shí)不是輪到我工作,但是我想,或許可以告訴他新的提案,借此彌補我乏于清楚地溝通。遺憾的是,佩德羅已經(jīng)不在了。我從圖表中看到,脊椎手術(shù)順利地完成,而他甚至能夠走著(zhù)離開(kāi)醫院。
一個(gè)月后,我在癌癥部門(mén)的一道門(mén)外看見(jiàn)了他的名字。自從我們上一次探訪(fǎng)他至今,他的體重減輕了,而他也忍受了糟糕的事。他有一天早上試圖走路的時(shí)候,股骨因為嚴重地被腫瘤侵蝕而自發(fā)地斷裂了。但是佩德羅不知何故依舊保持著(zhù)他的笑容和風(fēng)度。我告訴他,我們之間的對話(huà)讓我感觸良多,促使我寫(xiě)了一篇有關(guān)他的文章,一篇我希望能幫助醫生想想他們傳達壞消息的方式的文章,而他也允許我使用他的名字。幸好,另一位醫院醫生花了時(shí)間和他進(jìn)行那段困難的對話(huà)。佩德羅和他的家人知道他的死期將至,因此正在為之做準備。
盡管如此,我忍不住還是感到專(zhuān)業(yè)上的羞恥。這種羞恥,就像護士提醒我忘了某件例行任務(wù)的時(shí)候感受到的一樣;這種羞恥,讓我偶爾會(huì )拳打自己的大腿,并說(shuō):“我下次真的要記得做那件事。”為了佩德羅,我真的要這么做。
相信這篇文章中醫生所面臨的溝通困惑,在現實(shí)生活當中許多醫生都遇到過(guò)。這時(shí),醫生的職責,對患者及家屬心理承受能力的擔心,對醫療風(fēng)險的規避,種種問(wèn)題在醫生心中五味雜陳。也許我們也需要一種鼓勵性的政策,需要健全制度,能讓醫生輕松地進(jìn)行溝通。
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