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    近日“冰桶起源”火得一塌糊涂，從商界大佬到***圈大咖，名人紛紛邊獻愛(ài)心邊秀關(guān)系鏈，那么“冰桶挑戰”是怎能發(fā)起的呢？

    關(guān)于冰桶挑戰的起源說(shuō)法不一，認可最高的說(shuō)法是今年7月4日發(fā)起于新西蘭，一個(gè)癌癥協(xié)會(huì )的成員通過(guò)向自己頭上淋冰水來(lái)顯示對癌癥病人及其家屬的關(guān)懷和支持。后來(lái)美國職業(yè)高爾夫運動(dòng)員克里斯·肯尼迪接受挑戰，又指定丈夫患有全稱(chēng)為肌萎縮側索硬化癥（ALS）的表姐繼續接力。

    人們對于A(yíng)LS的關(guān)注與了解程度通常很低，大多只是停留在史蒂芬·霍金坐著(zhù)輪椅上的形象。

    冰桶挑戰用意在讓公眾體驗到全身被“冰凍”的感覺(jué)，關(guān)注漸凍人群體，并為其募集善款。

    這個(gè)活動(dòng)的規則也很簡(jiǎn)單，參與者只需將一桶冰水從頭向下澆下，或者向美國ALS協(xié)會(huì )捐贈100美元。

    成功完成挑戰的人可以公開(kāi)點(diǎn)名3個(gè)人參與挑戰，點(diǎn)名者要么在24小時(shí)內應戰，要么向美國ALS協(xié)會(huì )捐款100美元，以此繼續接力。

    活動(dòng)發(fā)起兩周內，冰桶挑戰風(fēng)靡美國，成為社交媒體的熱門(mén)話(huà)題，Facebook創(chuàng )始人馬克·扎克伯格、富豪比爾·蓋茨、微軟CEO納德拉、蘋(píng)果CEO蒂姆·庫克及籃球明星、社交名媛等各界名人紛紛參與。

    不過(guò)也有人質(zhì)疑這項挑戰的消極性。“寧愿往自己頭上潑冷水，也不愿意為慈善組織捐錢(qián)，這真的是在宣傳慈善嗎？”實(shí)際情況可能沒(méi)那么遭，大多名人不僅接受了挑戰，同時(shí)還完成捐款。

    漸凍人癥，是世界罕見(jiàn)病種之一
 

    ALS,全稱(chēng)為肌萎縮側索硬化癥，俗稱(chēng)漸凍人癥，是世界罕見(jiàn)病種之一，由遺傳和散發(fā)性病例引起。

    不僅無(wú)法治愈而且致命，一般會(huì )在發(fā)病后3—5年內死亡。漸凍人都是在清醒狀態(tài)下眼睜睜看著(zhù)自己被“凍”住，全身逐漸癱瘓，直到不能呼吸。

    “我們確實(shí)需要關(guān)注，但關(guān)注過(guò)后是什么？”
 

    近日，風(fēng)靡國內外的“ALS（肌萎縮性脊髓側索硬化癥）冰桶挑戰”,加上各界大佬的參與，讓俗稱(chēng)“漸凍人癥”的疾病一時(shí)成為網(wǎng)絡(luò )熱點(diǎn)。

    但與外界“冰桶挑戰”的喧囂不同，在一個(gè)有1079名患者和家屬參與、名為“中華融化漸凍人聯(lián)合會(huì )”的QQ群里，他們并未因此產(chǎn)生“我們有救了”的期待。有患者直言，“我們確實(shí)需要關(guān)注，但關(guān)注過(guò)后是什么？一場(chǎng)秀很快就會(huì )冷卻，但對漸凍人的關(guān)注是需要長(cháng)期去做的。”

    揭秘“漸凍人”

    “漸凍人”是一組運動(dòng)神經(jīng)元疾病（Motor Neuron Disease,簡(jiǎn)稱(chēng) M.N.D.）的俗稱(chēng)，主要類(lèi)型是肌萎縮性脊髓側索硬化癥（Amyotrophic Lateral Sclerosis,簡(jiǎn)稱(chēng)A.L.S.），因為患者大腦、腦干和脊髓中運動(dòng)神經(jīng)細胞受到侵襲，患者肌肉逐漸萎縮和無(wú)力，以至癱瘓，身體如同被逐漸凍住一樣，故俗稱(chēng)“漸凍人”.由于感覺(jué)神經(jīng)并未受到侵犯，因此這種病并不影響患者的智力、記憶及感覺(jué)。像人們熟知的一代理論物理學(xué)**、科學(xué)巨匠霍金就是位“漸凍人”.

    為幫助患者，一些國家和地區相繼成立了“漸凍人”協(xié)會(huì )。1992年11月，“漸凍人”協(xié)會(huì )國際聯(lián)盟成立，目前全世界已有40多個(gè)國家和地區的50多個(gè)“漸凍人”協(xié)會(huì )加盟。

    1997年“漸凍人”協(xié)會(huì )國際聯(lián)盟選定在每年的6月21日，舉行各類(lèi)認識運動(dòng)神經(jīng)元疾病的相關(guān)活動(dòng)，希望每年這一天，對這種可怕疾病的治療和社會(huì )關(guān)愛(ài)能引起世人的普遍重視。并于2000年丹麥舉行的國際病友大會(huì )上正式確定6月21日為“世界漸凍人日”.

    什么是“漸凍人癥”?

    “漸凍人”又稱(chēng)“葛雷克氏癥”,在英國被稱(chēng)為“運動(dòng)神經(jīng)細胞病”,在美國被稱(chēng)為“盧伽雷癥”（以患該病而死于1941年的紐約洋基棒球隊一壘手的名字命名）特征是腦和脊髓中的運動(dòng)神經(jīng)細胞（神經(jīng)元）的進(jìn)行性退化，由于運動(dòng)神經(jīng)元控制著(zhù)使我們能夠運動(dòng)、說(shuō)話(huà)、吞咽和呼吸的肌肉的活動(dòng)，如果沒(méi)有神經(jīng)**它們，肌肉將逐漸萎縮退化，表現為肌肉逐漸無(wú)力以至癱瘓，以及說(shuō)話(huà)、吞咽和呼吸功能減退，直至呼吸衰竭而死亡。由于感覺(jué)神經(jīng)并未受到侵犯，它并不影響患者的智力、記憶或感覺(jué)，病情的發(fā)展一般是迅速而無(wú)情的，從出現癥狀開(kāi)始，平均壽命在2-5年之間。漸凍人癥被世界衛生組織列為與艾滋病、癌癥等并列的5大絕癥之一。

    漸凍過(guò)程

    1）癥狀開(kāi)始期：罹病初期，可能手無(wú)法握筷，或走路會(huì )無(wú)緣無(wú)故跌倒；有的由聲音沙啞開(kāi)始，無(wú)任何明顯癥狀。此時(shí)需由神經(jīng)肌肉科醫師作肌電圖、神經(jīng)傳導速度、核磁共振等必要檢查，以確定診斷。

    2）工作困難期：已明顯肢體無(wú)力，甚至萎縮，生活尚能自理，但在職場(chǎng)上則已出現障礙。此時(shí)需要適度休息，以免病情加重。并由復健科醫師評估，提供必要復健，且由社工師協(xié)助心理調適及社會(huì )資源。

    3）生活困難期：病程進(jìn)入中期，手或腳，或手腳同時(shí)已有嚴重障礙，生活無(wú)法自理，可能也無(wú)法行走、穿衣、拿筷，且口齒不清。

    4）吞咽困難期：進(jìn)入中末期，四肢幾乎完全無(wú)力，說(shuō)話(huà)嚴重障礙，進(jìn)食時(shí)容易嗆到，有些需管灌喂食，否則易導致吸入性肺炎。

    5）呼吸困難期：呼吸肌已受影響，呼吸困難，患者可能臥床，需使用呼吸器，有些患者會(huì )住進(jìn)呼吸治療中心或選擇居家照護，有些則接受安寧團隊的服務(wù)。
 

    漸凍人患者的數量、發(fā)病率：

    一、漸凍人的數量

    美國報告ALS的發(fā)病率（每年新發(fā)病例）為2/10萬(wàn)——4/10萬(wàn)，患病率為4/10萬(wàn)——6/10萬(wàn)。據統計，到2010年底，在我國大約有20萬(wàn)漸凍人患者，實(shí)際上可能更多。近6年，在北京志愿者組織“融化漸凍的心”登記的3000例漸凍人中，浙江省有100例。另外，從各大醫院臨床上統計，內蒙、東北等地是高發(fā)區。

    二、漸凍人的發(fā)病率

    ALS有家族性和散發(fā)性?xún)煞N類(lèi)型，散發(fā)性以男性多見(jiàn)，男女之比約為1.5∶1——2∶1.中年后起病，多數患者為50——70歲，平均發(fā)病年齡為55歲。發(fā)病也有報告20——30歲發(fā)病約占5%.家族性ALS占5%——10%,多為常染色體顯性遺傳。男女發(fā)病率相等發(fā)病年齡較早，平均為49歲。漸凍人發(fā)病率在我國為十萬(wàn)分之四，多發(fā)生在40歲以后。

    漸凍人癥治療有5大關(guān)鍵

    期利魯唑藥品治療和無(wú)創(chuàng )呼吸機支持治療、加強營(yíng)養攝入、加強日常護理、及時(shí)對癥治療、注重病友和家屬的精神心理狀態(tài)調整是漸凍人癥治療的5大關(guān)鍵。

    漸凍人癥護理方法

    營(yíng)養護理

    1）嗅覺(jué)期：

    因食物香味**前腦造成覓食動(dòng)機。此一動(dòng)機可因肝醣下降**腸胃荷爾蒙而增強，也可因情緒低落，憂(yōu)郁而減弱。

    患者：保持樂(lè )觀(guān)進(jìn)取，不吝請求。

    醫療人員：運用一切有效溝通管道溝通。

    營(yíng)養對策：正常飲食，避免高色氨酸飲食，如玉米。

    營(yíng)養目標：保持食欲。

    2） 咀嚼期：

    患者因下顎舌頭肌反射過(guò)強，以致無(wú)法有效咀嚼，更無(wú)法有效啟始吞咽動(dòng)作。

    患者：與家屬共同做好餐飲前后下顎關(guān)節之柔軟**熱敷及口腔牙齒保健。

    醫療人員：運用有效肌肉松弛劑，止痛藥。

    營(yíng)養對策：增加液體飲食，加強飲食中脂肪及蛋白質(zhì)比重。

    營(yíng)養目標：保持體重。

    3）吞咽期：

    患者因聲門(mén)肌肉無(wú)力及協(xié)調性差，致極易造成吸入性肺炎。

    患者：應審慎考慮進(jìn)行胃造口手術(shù)及要求家屬做好術(shù)后傷口清潔。

    醫療人員：提供胃造口手術(shù)之詳細資料供作患者參考之依據并轉介相關(guān)手術(shù)部門(mén)。

    營(yíng)養對策：全流質(zhì)飲食，加強飲食中脂肪及蛋白質(zhì)比重，及提高免疫力之特殊配方，手術(shù)前后幾周之全靜脈營(yíng)養應被考慮。

    營(yíng)養目標：保持體重，預防感染。

    4） 胃腸蠕動(dòng)期：

    患者因長(cháng)時(shí)間臥床，飲水不足，細菌感染，易發(fā)生腸阻塞，便秘，腹瀉。

    患者：應審慎考慮進(jìn)行全靜脈營(yíng)養，家屬應做好定時(shí)衛浴清潔。

    醫療人員：提供全靜脈營(yíng)養之詳細數據供作患者參考之依據，應避免使用中樞性整腸藥物，如Novamine.

    營(yíng)養對策：全流質(zhì)食物，加強飲食中脂肪及蛋白質(zhì)比重，及提高免疫力之特殊配方，間歇性居家之全靜脈營(yíng)養應被考慮。

    營(yíng)養目標：保持體重，預防感染，避免體液及電解質(zhì)不平衡，補充稀有元素及維生素。

    呼吸護理

    運動(dòng)神經(jīng)元疾病患者因吸氣與呼氣肌肉都被侵犯，通氣與咳嗽都會(huì )受到影響，因此患者如果患有感冒時(shí)，產(chǎn)生痰液不易咳出，易使肺葉萎縮而導致肺炎。

    安寧護理

    一般人認為安寧療護只是在照顧癌癥末期、有痛苦癥狀的病患，事實(shí)上，安寧療護只是一種理念與運動(dòng)；對于任何疾病末期，只要是治愈性治療已經(jīng)盡力給予了，而仍有疼痛、呼吸困難，其它不適癥狀，需要提供緩和醫學(xué)照顧，及心理與心靈幫助者，皆是安寧療護之范圍。

    因此，運動(dòng)神經(jīng)元疾病之病患在疾病進(jìn)行的過(guò)程之中，已發(fā)生身、心、靈及家屬、病患間的照顧需要，以合乎安寧療護之照顧精神。

    也就是說(shuō)，提供一個(gè)像家的環(huán)境，在親友的陪伴照顧之外，醫療專(zhuān)業(yè)團隊包括神經(jīng)肌肉內科醫師、復建科醫師、物理治療師、職能治療師、語(yǔ)言治療師、社工師、呼吸治療師、營(yíng)養師、護理師、機械電子專(zhuān)家、心理及心靈宗教師及義工等，一起來(lái)照顧病患，使其身心靈得著(zhù)完全照顧，在各個(gè)病程發(fā)展中，使病患生命有質(zhì)量、有尊嚴。

    “冰桶挑戰”始于體育，但其影響力已經(jīng)遠遠超越體育，已經(jīng)成為一個(gè)世界話(huà)題，但別讓“冰桶挑戰”變成一場(chǎng)秀！