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    據最新調查顯示，91%的帕金森病患者和47%的家屬認為獲取帕金森病相關(guān)信息有困難，導致帕金森病患者在疾病早期的認知普遍較低，貽誤治療時(shí)機，患病后得不到很好的護理，生活質(zhì)量嚴重下降。日前，我國首個(gè)為帕金森病患者及其家屬提供全方位服務(wù)的、權威的、專(zhuān)業(yè)性公益網(wǎng)站——“帕友網(wǎng)”正式上線(xiàn)。全國各地的患者都可以通過(guò)網(wǎng)站向國內知名專(zhuān)家咨詢(xún)，患者之間可相互交流，還可查詢(xún)到全國各地診治帕金森病的醫院和醫生的相關(guān)信息。

    帕金森病是一種中老年常見(jiàn)疾病，55歲以上的人群中約1%患有帕金森病。目前我國帕金森病患者已經(jīng)高達200萬(wàn)左右，占老年人口的1%左右，也就是說(shuō)100個(gè)老年人中就有一個(gè)是帕金森患者。帕金森病嚴重影響患者的生活和工作，最終絕大部分患者的活動(dòng)將受限于家中、病榻上，去醫院、與患友交流和溝通十分不方便，再加上帕金森病患者常常伴有抑郁癥，這些因素嚴重影響了他們與外界的溝通。

    中華醫學(xué)會(huì )神經(jīng)病學(xué)分會(huì )帕金森病及運動(dòng)障礙學(xué)組組長(cháng)、上海交通大學(xué)醫學(xué)院附屬瑞金醫院神經(jīng)科陳生弟教授介紹說(shuō)，由于目前國內尚未建成對帕金森患者進(jìn)行疾病教育的體系，患者去醫院與醫生溝通交流的機會(huì )比較有限，現有的關(guān)于帕金森病的信息比較分散，不便于患者和家屬系統查詢(xún)。“我的病人在看病結束之后都想要我的手機號碼，我不能給，因為病人太多了，每個(gè)病人每天給我打一個(gè)電話(huà)的話(huà)，我就別工作了。我把我的電子信箱給了患者，讓他們有問(wèn)題發(fā)郵件，我抽時(shí)間給他們回復，后來(lái)也堅持不下去了，患者的郵件實(shí)在是太多了。帕友網(wǎng)的開(kāi)通給帕金森病患者及其家屬提供了一個(gè)了解信息和交流的平臺，我們會(huì )組織專(zhuān)家不定期地回答患者的問(wèn)題，這樣既節省了專(zhuān)家的時(shí)間，也讓信息最大化服務(wù)于患者。目前帕金森病尚無(wú)有效的方法可以治愈，而樂(lè )觀(guān)的心態(tài)加上良好的家庭護理和合理的治療，病情是可以得到有效控制的。”