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    Henrietta家族并未同意公開(kāi)HeLa細胞的基因組測序結果。

    Deborah Lacks想知道答案。Lacks曾經(jīng)在1974年向一位知名的醫學(xué)遺傳學(xué)專(zhuān)家請教了一些有關(guān)HeLa細胞的問(wèn)題，所謂的HeLa細胞就是用取自她母親Henrietta的腫瘤組織培育而來(lái)的一種細胞系。Lacks的母親Henrietta最終于1951年死于這種癌癥。這名醫學(xué)遺傳學(xué)專(zhuān)家采集了Lacks家族成員的血樣，打算找到所謂的“HeLa”基因，還送了一本有他本人簽名，而且還是他親自編寫(xiě)的醫學(xué)教材給Lacks,告訴Lacks說(shuō)：“你要的答案全都在這本書(shū)里。”

    可是30多年過(guò)去了，Lacks家族成員們才等來(lái)了一個(gè)更加準確、詳細的解釋。

    美國**健康研究院（US National Institutes of Health, NIH）的院長(cháng)Francis Collins現在正在盡力地為L(cháng)acks家族提供咨詢(xún)，在近4個(gè)月里，Collins詳細地回答了Lacks家族提出的各種問(wèn)題，也介紹了應該如何看待，并解讀他們的老祖母Henrietta的細胞基因組測序結果。

    “我們就是想更進(jìn)一步地了解Henrietta的基因組測序結果的意義，會(huì )不會(huì )和我們有什么關(guān)系。” Henrietta的外孫David Lacks Jr說(shuō)道，他的媽媽Deborah Lacks已經(jīng)在2009年去世。今年8月7日，Collins宣布，Lacks家族愿意根據具體情況的需要公布HeLa細胞的基因組測序結果，是否公布由一個(gè)專(zhuān)門(mén)的委員會(huì )負責評議，Lacks家族的幾名成員也是該委員會(huì )的委員。

    于2010年出版的《永恒的Henrietta Lacks》（The Immortal Life of Henrietta Lacks）一書(shū)（該書(shū)記述了Deborah Lacks和她咨詢(xún)過(guò)的那名專(zhuān)家之間的往事）的作者，記者Rebecca Skloot認為，這種讓Lacks家族成員參與授權，才能使用HeLa細胞測序結果的做法是一個(gè)偉大的進(jìn)步，Skloot說(shuō)道：“我們使用HeLa細胞已經(jīng)這么多年了，這是第一次有科學(xué)家們愿意坐下來(lái)，專(zhuān)門(mén)為L(cháng)acks家族成員介紹這是怎么一回事。”

    Lacks家族成員同意公布由美國**資助的HeLa細胞基因組測序工作的成果--HeLa細胞基因組序列，也允許再次發(fā)布這些序列信息（今年3月在序列信息公布不久之后，由于Lacks家族成員的種種擔憂(yōu)，該序列曾經(jīng)從網(wǎng)頁(yè)上被撤下）。《自然》（Nature）雜志的新聞報道組了解到，在上個(gè)月曾經(jīng)有過(guò)一次談判，不過(guò)我們暫時(shí)不便發(fā)布相關(guān)的信息，以免妨礙了談判的正常進(jìn)行。據參加了這次在美國約翰霍普金斯大學(xué)（Johns Hopkins School of Medicine in Baltimore, Maryland）召開(kāi)的會(huì )議的知情人透露，這次會(huì )談主要討論的還是HeLa細胞的所有權歸屬問(wèn)題，和是否能夠使用的問(wèn)題，以及利用這些細胞開(kāi)展的相關(guān)研究取得的研究數據的所有權歸屬問(wèn)題，此時(shí)NIH也剛剛修訂了相關(guān)的管理規定。

    HeLa細胞源自一個(gè)宮頸癌（cervical tumour）活檢組織塊，這塊腫瘤組織就是在1951年時(shí)從Henrietta Lacks的體內取出的，當時(shí)Lacks這位非洲裔美國勞動(dòng)婦女就住在美國的巴爾的摩。不過(guò)當時(shí)可沒(méi)人告訴Lacks要從她體內取出這些腫瘤細胞，當然也就無(wú)所謂獲得她的允許了。這些細胞也是頭一個(gè)能夠在實(shí)驗室里的體外培養環(huán)境下良好生長(cháng)的人類(lèi)細胞。HeLa細胞對我們人類(lèi)的貢獻可謂數不勝數，因為有了這些HeLa細胞，才推動(dòng)了脊髓灰質(zhì)炎疫苗（polio vaccine）開(kāi)發(fā)工作的進(jìn)展，才讓科學(xué)家們發(fā)現了端粒酶（telomerase），以及其他多項重大的科研進(jìn)展。在PubMed數據庫里以“HeLa細胞”為關(guān)鍵詞進(jìn)行搜索可以得到7.5萬(wàn)多篇論文。就連Collins在接受《自然》雜志的采訪(fǎng)時(shí)都說(shuō)：“我們實(shí)驗室里現在還養著(zhù)HeLa細胞，我們需要用這些細胞開(kāi)展各種基因表達試驗，幾乎在每一個(gè)分子生物學(xué)實(shí)驗室里都少不了HeLa細胞。”

    今年的3月11日，也就是在Collins第一次和Lacks家族成員見(jiàn)面的幾個(gè)禮拜以前，德國海德堡歐洲分子生物學(xué)實(shí)驗室（European Molecular Biology Laboratory in Heidelberg, Germany）的Lars Steinmetz團隊發(fā)表了一篇論文，論文的題目就是“HeLa細胞系的基因組及轉錄組學(xué)概況”（The genomic and transc**tomic landscape of a HeLa cell line）（詳見(jiàn)J. J. M. Landry et al. Genes Genomes Genet. http://dx.doi.org/10.1534g3.113.005777; 2013）。新聞報道里都提到了HeLa細胞與Henrietta Lacks女士的關(guān)系，但是都沒(méi)有意識到個(gè)人隱私方面的問(wèn)題。讀者可參閱go.nature.com/inxzuw了解詳細信息。

    后來(lái)Skloot在《紐約時(shí)報》（The New York Times）上寫(xiě)了一篇文章，明確的指出Lacks家族對此事件非常不滿(mǎn)，因為止今也沒(méi)人征求過(guò)他們的意見(jiàn)。Henrietta女士的外孫女Jeri Lacks-Whye向《自然》雜志說(shuō)道：“我認為這（HeLa細胞的測序結果）應該屬于個(gè)人信息，我認為這就是我外婆的醫療檔案，可現在全世界都看到了這份檔案。”于是Steinmetz團隊刪去了論文里的測序結果，并且表示愿意為這件事找到一個(gè)讓各方都滿(mǎn)意的、最佳的解決方案。

    就在這場(chǎng)爭論出現的同時(shí)，《自然》雜志也準備了一份更加詳細的HeLa細胞基因組序列圖譜，這是由美國西雅圖市華盛頓大學(xué)（University of Washington in Seattle）的基因組學(xué)研究學(xué)者Jay Shendure的課題組取得的研究成果。Shendure團隊在NIH的資助下，啟動(dòng)了一項開(kāi)發(fā)新型測序技術(shù)的研究工作，并且從2011年開(kāi)始也開(kāi)展了解碼HeLa細胞DNA的工作，作為這個(gè)測序技術(shù)開(kāi)發(fā)工作的一個(gè)子課題。受到EMBL測序工作的鼓舞，Shendure團隊也希望他們得到的這份基因組序列能夠為更多的科研人員服務(wù)。所以Shendure團隊于2012年的11月在《自然》雜志上發(fā)表了他們的測序結果。

    據Shendure介紹，當時(shí)負責評審這篇論文的專(zhuān)家們都沒(méi)有提出個(gè)人隱私方面的問(wèn)題，我們《自然》雜志社也沒(méi)有做這方面的考慮。反倒是Shendure自己在文章發(fā)表前曾經(jīng)考慮過(guò)和Lacks家族接觸一下，想詢(xún)問(wèn)一下是否有必要只在小范圍內公開(kāi)他們的測序結果。“在事情發(fā)生時(shí)，關(guān)于如何找到Lacks家族這個(gè)問(wèn)題，我們曾經(jīng)討論過(guò)很多次。” Shendure介紹到。

    今年3月，在Skloot的文章發(fā)表之后，Collins也了解到了受他們NIH資助的Shendure的研究工作。Collins意識都這是一個(gè)機會(huì )。他當時(shí)正在修改對受NIH資助的人類(lèi)研究工作的管理規定，他說(shuō)道：“看起來(lái)，那個(gè)時(shí)候就是一個(gè)讓所有人都坐到桌邊來(lái)好好談一談的絕佳機遇。”

    于是今年4月8日晚，Collins終于在約翰霍普金斯大學(xué)的校園里見(jiàn)到了Henrietta Lacks的子女和孫子、孫女們。陪同Collins參加這次會(huì )談的還有他的首席顧問(wèn)，以及另外兩名來(lái)自約翰霍普金斯大學(xué)的中間人。Skloot也通過(guò)電話(huà)參加了這次討論，這樣的討論一共進(jìn)行了3次，這是第一次。

    據Collins介紹，Lacks的孩子們告訴他，他們在Lacks去世幾十年之后才得知原來(lái)HeLa細胞和他們家還有這樣的聯(lián)系，這件事一直讓他們感到很不安。現在好不容易有了這樣一個(gè)了解事情真相的機會(huì )，所以L(fǎng)acks的孩子們接二連三地向Collins問(wèn)了各種問(wèn)題，其中就包括遺傳測序以及HeLa細胞使用情況等方面的問(wèn)題。Lacks-Whye說(shuō)道：“我感覺(jué)就好像又看了一遍‘Biology 101（美國**電視臺在2011年推出的美劇）'.” Collins告訴他們，Shendure的課題組可能已經(jīng)發(fā)現了是什么原因（遺傳突變）讓他們的祖母患上了惡性程度如此之高的腫瘤，也正是因為這個(gè)原因，所以HeLa細胞的生存能力才會(huì )這么強。后來(lái)NIH又給Lacks家族推薦了幾位臨床遺傳學(xué)領(lǐng)域的專(zhuān)家，這些專(zhuān)家告訴他們，通過(guò)基因組測序結果可以了解到更多與他們自身身體健康相關(guān)的信息，NIH也表示，愿意為他們提供個(gè)人基因組測序及結果解讀服務(wù)。

    Collins表示，他并沒(méi)有強迫Lacks家族成員同意NIH公布HeLa細胞的基因組測序結果，如果NIH資助的這些科研成果不能發(fā)表，他自己其實(shí)也是能夠接受的。但是Collins也明確地告訴Lacks等人，這些測序結果是不可能被束之高閣、秘不示人的。據NIH自己的統計，至少已經(jīng)有400多個(gè)版本的HeLa細胞基因組片段序列在世間流傳了，比如在DNA元件百科全書(shū)（Encyclopedia of DNA Elements）里就有記載，而且現在全世界那么多的科研人員，都能夠自己拿點(diǎn)HeLa細胞去測序，這實(shí)在是太容易了。

    Collins還介紹說(shuō)，有一些Lacks家族成員還提到了經(jīng)濟賠償的問(wèn)題。但是他們并沒(méi)有討論直接的經(jīng)濟賠付方案，不過(guò)Collins等人倒是提到了通過(guò)其他途徑獲得經(jīng)濟補償的可能性，比如通過(guò)專(zhuān)利保護的方式，對HeLa細胞測序發(fā)現的突變申請專(zhuān)利，如果有人利用這些突變開(kāi)發(fā)出了腫瘤檢測產(chǎn)品，Lacks家族就可以獲得相應的經(jīng)濟利益。目前暫時(shí)還想不到其他的方法，不過(guò)目前至少可以確保沒(méi)有人能夠在短期內利用Henrietta Lacks的基因組序列發(fā)大財，因為美國最高法院（US Supreme Court）在今年剛剛宣布，未經(jīng)人工改造過(guò)的基因是不能夠申請專(zhuān)利的，這也能夠讓Lacks家族稍微安心一點(diǎn)。Lacks-Whye則表示，她們并不是想賺錢(qián)，而且她的父親也總是說(shuō)：“只要能夠知道我的母親Henrietta為這個(gè)世界做了些什么，我就感覺(jué)很欣慰了。”

    最終，Lacks家族成員一致決定，他們同意公布這些基因組測序結果，不過(guò)這些數據必須保存在類(lèi)似于NIH的dbGaP數據庫這樣的非公共數據庫里，用戶(hù)并不能隨意進(jìn)入數據庫獲取序列信息。在dbGaP數據庫里收錄的主要都是與性狀或疾病相關(guān)的個(gè)體遺傳差異信息。科研人員可以先提出申請，在承諾只用于生物醫藥研究工作，同時(shí)不會(huì )接觸Lacks家族的前提下獲得批準，才能夠獲取這些信息。包括Lacks家族成員在內的一個(gè)專(zhuān)門(mén)委員會(huì )將負責具體的審批工作，同時(shí)在使用這些序列信息發(fā)表的論文里也需要對Henrietta Lacks女士一家表示致謝。這樣的論文將會(huì )在本期《自然》雜志的第207頁(yè)上發(fā)表，而且這也是第一篇這樣的論文。

    在和Lacks家族討論HeLa細胞相關(guān)事宜時(shí)，Collins等人最常用到的一個(gè)詞就是“獨一無(wú)二的”.沒(méi)有第二個(gè)人類(lèi)細胞系能夠像HeLa細胞這樣被這么多的人使用，有這么大的名氣。Oprah Winfrey正根據HeLa細胞的故事拍攝了一部電影。不過(guò)NIH并不打算推廣這一次的“經(jīng)驗”,不準備以此為準則來(lái)處理其他的人類(lèi)樣品相關(guān)事務(wù)。Collins的首席顧問(wèn)Kathy Hudson說(shuō)道：“這件事絕不會(huì )成為慣例。”

    不過(guò)Hudson也補充說(shuō)，這件事可以為其他的事件提供參考意見(jiàn)。美國**正在修改對受聯(lián)邦**資助的科研項目，以及項目參與者的管理規定。最新的管理目標就是讓人類(lèi)組織標本的提供者擁有更多的話(huà)語(yǔ)權，讓他們能夠對自己的身體組織，以及自己的生物信息有發(fā)言權和控制權。Collins表示：“我個(gè)人非常贊成這樣一種觀(guān)點(diǎn)，即對一個(gè)人表示尊重的最好方式就是征求他自己的意見(jiàn)。比如我們就應該問(wèn)問(wèn)別人’您是否同意將您的標本用于基因組學(xué)研究，以促進(jìn)生物醫學(xué)的發(fā)展呢？‘如果被詢(xún)問(wèn)者說(shuō)’不‘,那就不應該使用他們的標本。”

    至于其他數量眾多、在沒(méi)有取得知情同意的情況下采集的組織標本，Collins認為還不能夠全面禁止使用這些材料，因為這會(huì )嚴重地阻礙科學(xué)的發(fā)展。NIH專(zhuān)門(mén)負責制定基因組測序管理規定的政策專(zhuān)家Laura Rodriguez表示，這是因為我們幾乎不太可能確定這些組織標本的具體來(lái)源，所以也就不存在隱私的問(wèn)題了。不過(guò)在今年的1月，參與了某項基因組研究工作的科研人員發(fā)現，我們是有可能確定匿名組織標本的具體來(lái)源，及其家人詳細信息的，只需要將這些標本的信息與譜系DNA數據庫（genealogy DNA databases）里的信息進(jìn)行一下比對就可以了，非常簡(jiǎn)單。

    Hank Greely是美國斯坦福大學(xué)（Stanford University in California）一名專(zhuān)門(mén)從事生物技術(shù)相關(guān)事務(wù)的律師，他就曾經(jīng)對EMBL的那個(gè)研究小組提供過(guò)法律咨詢(xún)服務(wù)，他認為這次HeLa和解事件就是一個(gè)非常好的先例，但是卻很難套用到其它細胞，或者測序數據的糾紛當中。Greely認為，他們唯一該做的就是確保現在采集的一切資源都是合理合法的。

    Lacks-Whye的意見(jiàn)也一樣。她表示，科學(xué)家們的確應該取得重大的科研突破，但是他們也應該對患者家屬，以及患者本人表示出足夠的尊重。Lacks-Whye說(shuō)道：“讓所有人都參與進(jìn)來(lái)，不僅僅是為了HeLa細胞的基因組序列，也是為了所有使用HeLa細胞進(jìn)行過(guò)科學(xué)研究的科研工作者們。”