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    炎癥性腸病患者會(huì )增加進(jìn)展為惡性腫瘤，特別是結直腸癌的風(fēng)險，研究人員一直在爭論巰嘌呤類(lèi)藥物治療的保護作用。

    炎癥性腸病患者開(kāi)始治療時(shí)，如何溝通惡性腫瘤風(fēng)險？

    即使患惡性腫瘤的風(fēng)險小，仍是患者主要的關(guān)注點(diǎn)。臨床醫生需要記住的是，如果不了解這種風(fēng)險，或者不知道如何解決這個(gè)問(wèn)題，那么你忽略了已經(jīng)或者將影響你的患者的想法（他們可以回家上網(wǎng)了解）。

    首先，我提醒臨床醫生最好積極對待這個(gè)問(wèn)題，把它放在前面解決，把它當做問(wèn)題來(lái)討論，而不是等病人回家后自己了解它，然后有其它的想法。

    第二件事，我想強調討論疾病風(fēng)險的重要性。當我經(jīng)常跟病人和同事說(shuō)，我們不要憑空討論治療的風(fēng)險。治療的風(fēng)險必須與疾病進(jìn)展的風(fēng)險進(jìn)行比較，這不只是一個(gè)模糊的或理論性的概念，它關(guān)系到疾病如何影響患者的生活質(zhì)量以及對他們的身體機能已經(jīng)產(chǎn)生的影響，而且還關(guān)系到將來(lái)會(huì )發(fā)生什么或可能發(fā)生什么事情。

    在醫生和醫患關(guān)系的溝通中，信任是非常重要但往往又缺少的組成部分。許多有趣的研究表明，患者比醫生更愿意接受更多的風(fēng)險，并且有有意思決策輔助以及不同的方法來(lái)談?wù)摻^對風(fēng)險與相對風(fēng)險，或是將治療的風(fēng)險與自己駕車(chē)上班的風(fēng)險相比較。現實(shí)情況是如果患者有一個(gè)他們信任的良好醫患關(guān)系，上述均不需要。而這不必總是他們已經(jīng)認識了很長(cháng)時(shí)間的某個(gè)人。他們對能有效溝通并了解他們恐懼的人，會(huì )產(chǎn)生信任，建立治療關(guān)系。我認為就如何溝通及思考風(fēng)險而言，信任是經(jīng)常被冷落的變量。

    接下來(lái)，是要知道一些數據，以保證我們的認識是基于目前可用信息而更新。例如，一些治療用藥品的說(shuō)明書(shū)與最新指南所推薦用法存在差別。例如，抗TNF治療將淋巴瘤列為不良事件，而在最近的研究中了解到的是應用抗TNF藥物的患者，導致淋巴瘤的風(fēng)險經(jīng)統計分析并不比現在已經(jīng)應用硫嘌呤類(lèi)藥物的患者風(fēng)險高。另一個(gè)方法，就是我們不具有***的證據證明，TNF抑制劑導致淋巴瘤的風(fēng)險較已經(jīng)應用硫嘌呤類(lèi)藥物患者的風(fēng)險增加。事實(shí)上另有證據證明把TNF作為單一療法不會(huì )增加患淋巴瘤風(fēng)險。

    我也告訴大家，請記住任何這些療法沒(méi)有哪種是永遠的。我認為對惡性腫瘤及治療所產(chǎn)生風(fēng)險的討論經(jīng)常被患者誤解，他們認為會(huì )對藥物或治療方案做出決定，然后經(jīng)歷一段不確定的時(shí)期。現實(shí)情況是，第一關(guān)是一個(gè)很大的障礙，即他們必須對治療表現出實(shí)際的反應。在病人實(shí)際作出反應后，治療的風(fēng)險收益比與理論上及對他們起效差時(shí)不同。我經(jīng)常告訴患者如果治療停止或從現在開(kāi)始停止3個(gè)月，我們對治療風(fēng)險的探討變得毫無(wú)意義。即“我理解您對這個(gè)問(wèn)題的擔心，我們應該進(jìn)一步討論，一旦我們知道該藥物起效，我們立即討論這個(gè)問(wèn)題。”然后，可以商討拿出一個(gè)計劃，即在較長(cháng)時(shí)期內可能會(huì )或可能不會(huì )繼續該療法。

    以那他珠單抗（Tysabri）為例。我們與患者長(cháng)期討論該藥如何可以起效，但該藥存在腦部感染的低風(fēng)險，并且對用藥超過(guò)1年的患者該風(fēng)險增加。非常有趣的是，即使患者是JC病毒陰性，他們都很害怕；然而，曾經(jīng)有些病人，當他們最終對那他珠單抗起效后，即使他們可能檢測出JC病毒，他們不會(huì )停止給藥。他們說(shuō)：“您知道，這是對我來(lái)講起效的第一個(gè)藥，它的作用這么好，我從來(lái)沒(méi)有感覺(jué)這么好過(guò)，我不希望您停止它。”這就是我們所說(shuō)的倒置風(fēng)險收益比治療的一個(gè)典型的例子。當治療起效后，你會(huì )對它有一個(gè)全新的視角，病人會(huì )對它有一個(gè)全新的觀(guān)點(diǎn)。

    如何緩解風(fēng)險？

    我要對患者強調的另一件事，是對惡性腫瘤的預防還有很多事情可以做。處理一些惡性腫瘤是可以通過(guò)治療預防的，而不是增加風(fēng)險。例如，腸道腺癌的風(fēng)險與炎癥程度相關(guān)。對此不難理解，但當告訴患者如何使用藥物來(lái)治療他們的疾病時(shí)，這成為一個(gè)非常有趣的探討“硫嘌呤類(lèi)藥物導致淋巴瘤風(fēng)險非常小。然而一些研究和最近的一項Meta分析表明，它們實(shí)際上可以降低結直腸癌的風(fēng)險。結直腸癌風(fēng)險的降低比淋巴瘤的風(fēng)險要大的多。”

    關(guān)于緩解風(fēng)險的另一個(gè)點(diǎn)，是可以用特定的方式將患者個(gè)體風(fēng)險分層。如果有一位年輕的女性患者，當我應用巰基嘌呤類(lèi)藥物時(shí)，我會(huì )說(shuō)，“你知道，這會(huì )有非常低的患淋巴瘤的風(fēng)險，在應用該藥這是非常罕見(jiàn)的。但是，順便說(shuō)一句，男性往往較女性更常見(jiàn)，所以，你的風(fēng)險就更低了。”當告訴人們真正把他們作為個(gè)體，考慮他們的年齡，性別等等，這是用另一種方式溝通來(lái)幫助人們了解。對于硫嘌呤類(lèi)藥物，可以這樣溝通：最有可能致淋巴瘤的是EB病毒陰性者，他們在應用硫嘌呤類(lèi)藥物時(shí)，有初次感染EB病毒的風(fēng)險。因此，在青少年組了解EB病毒的感染情況其實(shí)很重要。如果一個(gè)年輕的男性或女性，一個(gè)年輕的女孩或男孩，我們正在考慮應用巰基嘌呤類(lèi)藥物，我現在的確需要檢驗患者EB病毒感染情況，因為如果我知道他或她已經(jīng)感染EB他毒，我就可以對其家長(cháng)說(shuō)，“您知道嗎，你的孩子患淋巴瘤的風(fēng)險非常低，因為她已經(jīng)經(jīng)歷了這個(gè)特殊的感染。”這并不意味著(zhù)病人沒(méi)有風(fēng)險增加的可能，我們知道有很多淋巴瘤患者EB病毒都是陽(yáng)性，但對于致命的淋巴瘤更大的風(fēng)險是新EB病毒感染。如果病人是EB病毒陰性，我不會(huì )給予他或她巰基嘌呤類(lèi)藥物。