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    北京地壇醫院的蔡晧東醫生很早就關(guān)注乙肝患者的用藥問(wèn)題，這位有30多年傳染病臨床經(jīng)驗的大夫平時(shí)對乙肝患者用藥的經(jīng)濟負擔深有體會(huì )。她坦言自己“天天關(guān)注著(zhù)《國家基本藥物目錄》的出臺，盼望著(zhù)那些被專(zhuān)家們公認的乙肝抗病毒藥物能夠進(jìn)入這些目錄，哪怕有一種藥物可以進(jìn)入”,可結果卻仍是失望。早在2009年，蔡晧東就很感慨：“悲哀，乙肝大國的國家基本用藥中竟無(wú)藥可治！”
 

    巧合的是，“兩會(huì )”尚未結束，衛計委就公布了新版的《國家基本藥物目錄》（2012版）。法治周末記者查閱這個(gè)今年5月施行的目錄發(fā)現，在第14項“抗病毒藥物”下只有三種藥物，分別為“阿昔洛韋”、“利巴韋林”以及“艾滋病用藥”,并不包括乙肝抗病毒藥物。

    很早就關(guān)注乙肝患者用藥問(wèn)題的一位醫生說(shuō)，“天天關(guān)注著(zhù)《國家基本藥物目錄》的出臺，盼望著(zhù)那些被專(zhuān)家們公認的乙肝抗病毒藥物能夠進(jìn)入這些目錄，哪怕有一種藥物可以進(jìn)入”,可結果仍是失望

    乙肝大國的尷尬

    根據今年7月國家衛計委公布的數據，全球3.5億乙肝病毒攜帶者中有近1億中國人，全球每年約有70萬(wàn)病毒性肝炎相關(guān)死亡人群，我國占近半。我國乙肝報告病例多年來(lái)穩居各類(lèi)傳染病的首位，獨占三分之一強。

    北京地壇醫院的蔡晧東醫生很早就關(guān)注乙肝患者的用藥問(wèn)題，這位有30多年傳染病臨床經(jīng)驗的大夫平時(shí)對乙肝患者用藥的經(jīng)濟負擔深有體會(huì )。她坦言自己“天天關(guān)注著(zhù)《國家基本藥物目錄》的出臺，盼望著(zhù)那些被專(zhuān)家們公認的乙肝抗病毒藥物能夠進(jìn)入這些目錄，哪怕有一種藥物可以進(jìn)入”,可結果卻仍是失望。

    早在2009年，蔡晧東就很感慨：“悲哀，乙肝大國的國家基本用藥中竟無(wú)藥可治！”

    按照規定，國家基本藥物目錄一般每3年調整一次，“可3年后會(huì )不會(huì )有治療乙肝的藥物仍沒(méi)有答案；再說(shuō)，3年的時(shí)間又會(huì )有多少乙肝患者得不到有效治療？”蔡晧東說(shuō)。蔡因為在診療時(shí)顧及病人經(jīng)濟情況、盡可能幫患者省錢(qián)而享有良好口碑。

    按照規定，基本藥物全部納入基本醫療保障藥品報銷(xiāo)目錄，報銷(xiāo)比例明顯高于非基本藥物。基本藥物全部納入**定價(jià)范圍，且實(shí)行基本藥物制度的縣（市、區），**舉辦的基層醫療衛生機構配備使用的基本藥物實(shí)行零差率消瘦。

    北京大學(xué)中國經(jīng)濟研究中心教授、中國衛計委政策與管理研究專(zhuān)家委員李玲曾評價(jià)說(shuō)，基本藥物制度能解決長(cháng)期詬病的藥價(jià)虛高的問(wèn)題，是“以國家的信譽(yù)為老百姓舉薦藥物”.

    在今年的“兩會(huì )”期間，也有人大代表和政協(xié)委員關(guān)注到乙肝患者的用藥問(wèn)題，并為此提交議案和提案。

    全國人大代表、老百姓大藥房連鎖股份有限公司董事長(cháng)謝子龍提交名為《關(guān)于將乙型肝炎抗病毒藥物納入國家基本藥物目錄的建議》議案，議案中說(shuō)，乙肝抗病毒藥物用藥人群范圍廣、用藥時(shí)間長(cháng)，但藥品的價(jià)格高，治療成本高，納入“基藥”目錄后，便于乙肝患者就近治療，有利于降低藥品售價(jià)。

    同時(shí)，全國政協(xié)委員、寧夏**自治區**副主席姚愛(ài)興也提交提案，以同樣的理由建議將乙肝抗病毒藥物納入下一版本的國家基本藥物目錄。

    26歲的上海交大畢業(yè)生雷闖這次漫長(cháng)徒步的終點(diǎn)是北京，國家衛生與計劃委員會(huì )。9月13日下午，雷闖完成了此行的目的——向衛計委提交將乙肝藥品納入國家基本藥物目錄的建議信。

    “信訪(fǎng)一處的處長(cháng)很熱情地接待了我和父親，我沒(méi)有想到，他還主動(dòng)邀請我們合影。我這個(gè)（行為）算是信訪(fǎng)，但不同于個(gè)人利益訴求信訪(fǎng)，是提出涉及政策性質(zhì)的建議，衛計委答應會(huì )在相關(guān)領(lǐng)導有批復后通知我。”雷闖跟法治周末記者說(shuō)起當時(shí)的情況，很興奮。

    1552公里的訴求表達

    雷闖是6月26日從上海交通大學(xué)出發(fā)的，出發(fā)的時(shí)候孤身一人。他的打算是全程徒步，不借助任何交通工具，走上80多天，到衛計委提交建議。

    至于為什么選擇徒步，雷闖直言，現在社會(huì )充斥著(zhù)太多的不理性維權，他此行去北京無(wú)非是想嘗試通過(guò)理性、溫和的方式去表達訴求。

    雷闖是在2007年開(kāi)始關(guān)注乙肝歧視的問(wèn)題，當時(shí)他的親人在找工作時(shí)因乙肝遭受歧視，自此這個(gè)年輕的大學(xué)生的生活就跟反乙肝歧視、為乙肝患者呼吁維權密不可分了。多年的鼓與呼，使雷闖在這個(gè)領(lǐng)域名聲日隆。

    這些年里，以一名乙肝病毒攜帶者的身份，雷闖的生活中能見(jiàn)到這樣的經(jīng)歷：給1983所高校校長(cháng)、524名院士寄信，呼吁教育勿乙肝歧視；以乙肝病毒攜帶者的名義，成功辦得中國第一張從事食品行業(yè)的健康證；休學(xué)一年，和朋友以乙肝病毒攜帶者的身份“征人吃飯”,科普乙肝常識。

    這次從上海到北京的徒步行，遠比之前的行動(dòng)來(lái)得艱辛，雷闖的路線(xiàn)是沿著(zhù)京杭運河一路北上，跨長(cháng)江、黃河，經(jīng)江蘇、山東、河北、天津入京，并沿途征集支持者簽名。正值盛夏，風(fēng)餐露宿，中過(guò)暑，遇過(guò)劫。

    “那是在山東德州，遭遇持刀搶劫，身上幾十元現金被搶了，想起來(lái)都后怕，我忍不住哭了。”雷闖說(shuō)。

    在途中，很多網(wǎng)友看到雷闖益行進(jìn)京的舉動(dòng)，參加陪走，有些熱情的網(wǎng)友還捐助了盤(pán)纏。“還有專(zhuān)程從寧波、北京趕來(lái)的女生陪走。一些陪走志愿者腳都走起泡了仍然跟著(zhù)我堅持。走得最久的是宜昌大學(xué)的大學(xué)生彭碩，他陪我走了一個(gè)月的時(shí)間。前后有40多名志愿者來(lái)陪走，一路上我其實(shí)不孤獨。”雷闖會(huì )為這些支持他的人感動(dòng)得流淚。

    雖然不確定一個(gè)人的力量能否改變什么，但雷闖喜歡對勸歸他的人說(shuō)，堅持不會(huì )勝利，淡定才會(huì )勝利，以平和的心態(tài)去面對，走在路上的時(shí)候，重要的不是目的，而是路上的風(fēng)景和人。

    雷闖對衛計委而言似乎并不是不速之客，除了進(jìn)京行程的微博高調直播，每到一地，雷闖都會(huì )給衛計委用特快專(zhuān)遞或掛號信的方式告知行程，“他們可能已經(jīng)有這個(gè)準備了”.

    接待雷闖父子的信訪(fǎng)一處處長(cháng)在接收建議信之后，主動(dòng)邀請雷闖父子合影，照片中的處長(cháng)身穿白大褂，態(tài)度親切和藹，頗有醫者風(fēng)范。

    “官員主動(dòng)邀請拍照的細節，讓我感到吃驚。以前的印象都是**工作人員害怕拍照，他的這一舉動(dòng)也說(shuō)明衛計委是個(gè)非常開(kāi)放的**部門(mén)，愿意和民間溝通。”雷闖對記者說(shuō)。

    “眾多志愿者陪走、送水、捐助盤(pán)纏，其實(shí)已不是我一個(gè)人的行走。甚至我的父親從重慶忠縣坐火車(chē)趕到天津，要陪我走最后一段到北京。雖然一次益行去北京不會(huì )帶來(lái)改變，至少已在通往改變的路上。”雷闖告訴記者，如果這次益行去北京最終并未推動(dòng)乙肝藥物納入國家基本藥物目錄，他也做好了持久戰的準備，明年還會(huì )繼續益行去北京。

    病不起

    在北京工作了11年的史華龍（化名）說(shuō)自己是在2004年開(kāi)始服用乙肝抗病毒藥物的，在查出乙肝8年之后。當時(shí)他的月工資只有2000元，乙肝用藥支出要花掉600元，吃不起好藥。

    此后換過(guò)藥、加過(guò)藥，收入穩步上漲，境況有所改善，他說(shuō)自己相對于很多乙肝患者來(lái)說(shuō)是幸運的，“很多條件不如我的人負擔更重”.

    現在史華龍已經(jīng)把吃藥當成了一種生活習慣，身體不會(huì )有什么不舒服，就是不能斷藥。

    據介紹，普遍用于乙肝抗病毒的核苷類(lèi)藥物，雖然能迅速抵制病毒，但停藥后病毒復制也會(huì )很快出現，丙氨酸轉氨酶（ALT）升高。因此服藥后不能輕易中斷用藥。

    30歲的湖南人王可（化名）是在當年征兵體檢時(shí)查出有乙肝的，當年鄉里一共去了一百多號人，查出乙肝的就有30多人。之后受此影響，找工作頻頻受挫，嘗試過(guò)維權，“但是改變不了什么”.

    自從檢查發(fā)現乙肝一年多后，王可開(kāi)始服用乙肝抗病毒藥物，160元一盒的拉米夫定和200多元一盒的阿德福韋，每個(gè)月僅藥費支出就需800元，有時(shí)候加上化驗會(huì )超過(guò)千元，因為沒(méi)有固定工作，負擔沉重。

    他坦言自己后悔用藥太早，“不如40歲以后再吃藥，吃了就不能斷，否則病毒反彈到比用藥前還多。可是現在又沒(méi)錢(qián)，估計也很難長(cháng)期維持下去”.

    在一個(gè)乙肝的QQ群里，記者發(fā)現，持王可這樣想法的人并不少。網(wǎng)友桑默就對記者說(shuō)，因為沒(méi)錢(qián)，一直沒(méi)去治也沒(méi)吃藥。他最關(guān)心的還是生計問(wèn)題：“沒(méi)幾個(gè)好的單位會(huì )用我們這樣的人，對我們來(lái)說(shuō)最重要的就是工作。”網(wǎng)友甘G則說(shuō)，自己已患乙肝十幾年了，一直沒(méi)治過(guò)。平時(shí)就當自己是個(gè)正常人那樣生活。“有時(shí)候同事說(shuō)我臉色不好，我自己也覺(jué)得臉黃得很恐怖。可是，治了又能怎樣？”

    相對于這些人而言，楊軒（化名）認為自己還算幸運。他來(lái)京4年找了一份培訓機構的工作，月薪3000多元，吃乙肝抗病毒藥物就得花掉1200多元。“好在我這份工作有社保，后來(lái)就到北京地壇醫院去就醫買(mǎi)藥了，享受70%的報銷(xiāo)比例。”

    后來(lái)楊軒得知基層醫院的報銷(xiāo)比例更高，達到90%,加上就醫方便，他去過(guò)三所住地和工作地附近的社區醫院，都沒(méi)有乙肝抗病毒藥。多方打聽(tīng)才從社保中心處得知，雖然社區醫院報銷(xiāo)比例高，但院方*何種藥物是自由決定的。

    法治周末記者隨機抽取了北京三個(gè)基層醫療機構暗訪(fǎng)，三家均表示沒(méi)有乙肝抗病毒藥物。天通苑北三區社區衛生服務(wù)站的藥房工作人員說(shuō)，只有常用藥，沒(méi)有乙肝抗病毒藥。昌平北七羊各莊社區衛生服務(wù)站也是同樣的答復。百善社區衛生服務(wù)中心工作人員則說(shuō)，只有乙肝疫苗，沒(méi)有抗病毒藥物。

    楊軒試過(guò)找相關(guān)部門(mén)反映情況，但至今也不知道到底他找的哪一個(gè)部門(mén)是真正對口管理的。他想到周?chē)芏嗖∮焉踔吝B70%的報銷(xiāo)比例都享受不到，有時(shí)候也認為自己應該知足。

    雖然明知道若出現肝功能異常（轉氨酶持續或反復升高），或肝組織學(xué)檢查有肝炎病變，如果不加以藥物控制，可能會(huì )進(jìn)一步惡化導致肝硬化、肝癌，“并且病變是不可逆的”,廣東的一位患者仍然決絕地放棄了治療，并不再堅持到醫院的定期檢查。他對法治周末記者說(shuō)，自己有乙肝遺傳自母親，此前為治病半年就花了7萬(wàn)元，曾向他信誓旦旦保證治好的地方?jīng)]有一個(gè)是靠譜的。