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    “據估計，每1000人中就有1人患有出血性疾病。但有75%的患者仍然無(wú)法得到有效治療，或者根本得不到治療。”在世界血友病聯(lián)盟（WFH）發(fā)布的世界血友病日宣傳畫(huà)上，醒目地寫(xiě)著(zhù)上述標語(yǔ)。記者近日采訪(fǎng)了解到，由于血友病確診困難、治療費用昂貴、血源性凝血因子供應緊張、相關(guān)醫保政策尚不完善等原因，我國血友病診療現狀亦不容樂(lè )觀(guān)。

    我國近九成患者未獲治療

    據介紹，血友病是一組先天性凝血因子缺乏致凝血活酶生成障礙的出血性疾病，目前尚無(wú)根治的方法，輸注凝血因子是唯一有效的治療措施。補充適量的凝血因子后，血友病患者可正常生活與工作；但如果不能及時(shí)輸注凝血因子，患者則容易致殘甚至失去生命。

    目前，世界公認的血友病患病率為10/10萬(wàn)~15/10萬(wàn)，且現有資料表明，血友病患病率沒(méi)有地區或種族差異。中國醫科院血液學(xué)研究所血液病醫院血栓止血診療中心主任、國家血友病病例信息管理中心負責人楊仁池說(shuō)，按照公認的患病率推測，我國估計有10萬(wàn)名血友病患者。

    據介紹，2009年11月，我國開(kāi)始開(kāi)展病例信息登記工作，截至2012年4月6日，全國已登記10164名血友病患者信息，約占全國重癥血友病患者總數的1/3。這還意味著(zhù)，我國近90%的血友病患者可能被漏診或未就診。

    發(fā)現和正確地診斷血友病患者是使他們獲得醫療救治的前提。但是，據楊仁池介紹，目前，全國能開(kāi)展凝血因子定量試驗的醫院不足100家，血友病診斷只能在某些大醫院進(jìn)行，而能夠判斷血友病患者有無(wú)抗體產(chǎn)生的醫院則更少。我國已注冊登記的血友病患者分型數據顯示，一半以上的患者尚未分型（患者按患病程度分為輕型、中間型和重型），這也反映了我國大部分醫療機構血友病診療能力還有待加強。

    多因素致凝血因子供應緊張

    2007年7月以來(lái)，我國主要城市的各大醫院都曾出現凝血因子斷藥現象。對此，楊仁池認為，這一方面是由于采漿量的相對減少，另一方面則是由于健康知識普及和醫保政策改善，使患者的診治需求不斷增加。

    近年來(lái)，衛計委和國家食品藥品監督管理局采取擴大漿源、引導血液制品生產(chǎn)企業(yè)提高單采血漿綜合利用率、加快凝血因子類(lèi)藥品審批、允許重組凝血因子進(jìn)口等措施，使血友病患者用藥緊張狀況得到明顯緩解，但血源性凝血因子仍存在供應缺口。

    中國血友病聯(lián)誼會(huì )會(huì )長(cháng)儲玉光說(shuō)，根據該組織了解到的情況，血源性凝血因子供應基本可以保障的只有北京、天津、廣州等少數城市，許多患者不得不跑到大城市醫院用藥，或通過(guò)其他非正規渠道購買(mǎi)藥品，不僅花費更高，極不方便，藥品質(zhì)量也難以保證。

    儲玉光介紹，2006年，國家發(fā)改委規定凝血因子Ⅷ200單位最高零售價(jià)為254元，但從2010年起，很多地方將該價(jià)格調高為396元。這樣帶來(lái)的問(wèn)題就是，企業(yè)只向已調高價(jià)格的地區供貨，而依舊執行國家發(fā)改委最高零售價(jià)格的地區則幾乎沒(méi)有供應。

    醫保政策亟待完善

    據介紹，血漿性凝血因子供不應求，但不適用于家庭治療；重組凝血因子注射方便、易于保存，適用于家庭治療，但重組凝血因子目前國內不能生產(chǎn)，全部要進(jìn)口，價(jià)格一般是血漿性凝血因子的兩三倍，大部分患者無(wú)力承擔。

    雖然近年來(lái)血友病患者的醫療保障覆蓋面和保障水平不斷提高，2012年**工作報告還提出將血友病等12類(lèi)大病納入保障和救助試點(diǎn)范圍，但患者也反應在具體執行中，血友病的醫保政策仍有覆蓋面不夠、報銷(xiāo)上限低、限制太多等問(wèn)題，在山西、陜西、內蒙古等許多地區，重組凝血因子尚未進(jìn)入醫保報銷(xiāo)范圍。

    儲玉光說(shuō)，許多地區還沒(méi)有把血友病納入門(mén)診特殊病種管理，血友病患者如果要報銷(xiāo)就需要住院治療，而限于住院治療存在藥占比規定，患者就不得不支付一些不必要的檢查費用，這增加了患者的經(jīng)濟負擔，也對衛生資源造成了浪費。

    上海瑞金醫院檢驗科主任王學(xué)鋒表示，由于受醫保總量控制政策的限制，醫院的凝血因子Ⅷ供應多的一天三四支，少的一天一兩支，令許多患者失去了治療機會(huì )。

    儲玉光說(shuō)，由于血友病治療方法單一旦效果明顯，建議醫保對必需的凝血因子予以單列，使血友病治療用藥不占醫院醫保支付總量，同時(shí)不計入藥占比統計，這樣才能保證血友病的治療。此外，由于血友病患者一般只需在門(mén)診接受治療，且需要終生維持用藥，建議有條件的地方將血友病納入門(mén)診特殊疾病保障范圍，并提高報銷(xiāo)比例，從而有效降低血友病患者負擔。