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健保醫療體系血友病照護的省思
臺大醫院 / 彰化**教醫院     
沈銘鏡

健保醫療體系血友病照護的省思
一.  公保，勞保給付。
二.  自費補助
1990年起自費血友病友每人每月  7500元補助。
1992年起自費血友病友每人每月15000元補助。
三.  健保重大傷病給付辦法。

四.  健保專(zhuān)款專(zhuān)用給付辦法。
1. 前衛生署副署長(cháng)，前健保局總經(jīng)理張鴻仁先生的協(xié)助，
臺大醫院陳瑞瑛祕書(shū)的奔走和大家的共同努力所促成。
2. 總額管理或自主管理之下的辦法。
3. 未來(lái)仍會(huì )受各項醫療給付互相排擠的影響。

五. 專(zhuān)款專(zhuān)用辨法是否已達理想的需求。
1. 國際上每位病友每年平均所用醫療費用。
美國為13萬(wàn)美元，加州14萬(wàn)美元
我國大約為3萬(wàn)美元
2. 國際上依人口計算平均每一人口所用第八因子量。
德國 5.5   美國 3.4   英國 3.3  澳洲 3.1  我國約1.5

3. 預防性治療為已開(kāi)發(fā)國家的主流。
有強勢經(jīng)濟及醫療照護資源的已開(kāi)發(fā)國家，
長(cháng)期預防性治療應該是照顧嚴重血友病小孩的標準模式：
1). 好處：可以預防慢性關(guān)節病變的發(fā)生及出血頻率，
進(jìn)而減少學(xué)校缺課或腦部出血等。
2). 壞處：未知的病原菌感染(如CJD) 增加？抗體發(fā)生率
不致增加。
4. 開(kāi)發(fā)中國家內預防性治療的可能性。
1). 研究開(kāi)發(fā)出最少且有效的預防性方案。
2). 評估比較預防性治療和需要才治療的費用效益。

六. 2002年9月20~21日在倫敦所舉辦國際性血友病預防性治療的
前膽性共識。
1. 定義的共識
主要性與次要性預防性治療的修訂定義
項目                                                  
修訂定義
以年齡為準的主要性預防                
兩歲以前且未發(fā)生任何關(guān)節出血以前

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