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    女性，26 歲，據說(shuō)年幼時(shí)（具體多大不知道了）有過(guò)腰腿疼痛，也沒(méi)有看過(guò)就好了，具體情況不很詳細。結婚前（約為兩年前）有過(guò)一次左側腰腿疼，當時(shí)主要以左髖部為主，持續數天，當時(shí)做了腰椎MRI及骨盆X線(xiàn)均未發(fā)現問(wèn)題，血沉、類(lèi)風(fēng)濕因子均正常，（未行LHAB27檢查），僅口服了一些止痛藥（英太青）后好轉，后未再發(fā)作，今次發(fā)病情況為：據她說(shuō)可能是9月11號早晨起早著(zhù)涼了，當時(shí)左側腰腿略微疼痛，后逐漸加重兩日，為久躺后起身明顯，活動(dòng)后暫時(shí)緩解，即于近兩日回家休息，在家走走玩玩，自訴疼痛明顯緩解，“不疼了”，問(wèn)題是，患者在疼痛第2日去省中醫院求治，8字試驗提示骶髂關(guān)節受限，做了骨盆DR 提示“雙側骶髂關(guān)節炎”，加做骨盆CT提示“雙側骶髂關(guān)節炎（II級）”，HLAB27陽(yáng)性，醫生考慮AS。

    1、對于診斷來(lái)說(shuō)，本人沒(méi)有什么意見(jiàn)，但是請理解心情，真的不死心：患者無(wú)強柱的家族史，HLAB27正常人也可以存在，那診斷的關(guān)鍵就在于發(fā)病的表現特點(diǎn)及骨盆CT表現了？因為CT上傳有些困難，容我盡快想辦法上傳，但我記得描述“雙側骶髂關(guān)節密度增高，關(guān)節間隙未見(jiàn)明顯異常，骨膜囊性破壞”，普通骶髂關(guān)節炎是不也會(huì )有骨膜破壞？致密性骨炎有沒(méi)有可能？這次需不需要復查HLAB27、需不需要再查類(lèi)風(fēng)濕因子，或者其他診斷？還有我想請教一下，前次兩年前的那次發(fā)病是不也可以診斷AS？本人一知半解，感覺(jué)按照目前所謂的指南的來(lái)說(shuō)，是不是把兩年前那次發(fā)病診斷為AS有些勉強！

    2、目前的情況，看病以來(lái)已經(jīng)有5、6天了，因為疼痛好轉，又可以見(jiàn)到她的笑容，她是一個(gè)美麗而活潑的女孩，勤勞、善良而且明事理，但是家人也知道她是脆弱的，她就像普通小女孩一樣也會(huì )哭泣，即是家人很輕的告訴她生的不過(guò)是個(gè)關(guān)節炎她也會(huì )哭泣，她會(huì )問(wèn)“我會(huì )癱瘓嗎？”，她會(huì )擔心“沒(méi)有辦法照顧家人和寶寶了”，雖然家人也是醫生，嘴上說(shuō)“不會(huì )”，可是內心卻無(wú)法肯定地告訴她。寶寶才7個(gè)月，以前為了寶寶一個(gè)晚上可能要起好幾次以喂奶，醫生說(shuō)不能過(guò)度勞累，所以這兩天準備給寶寶斷奶，開(kāi)了中藥、柳氮磺胺吡啶，暫時(shí)還沒(méi)有吃，準備這兩天斷奶后就吃藥，可是她還是說(shuō)最近天熱，要等天涼快些再斷！急。好不容易家人才作通她的工作。家人會(huì )好好安慰她這病不重，一定要休息，適當運動(dòng)，不要著(zhù)涼

    3、急切的需要老師和各位專(zhuān)家的經(jīng)驗資料，特別是一些正面的病例。在醫院看病的時(shí)候專(zhuān)家的話(huà)感覺(jué)是那么遙遠生疏，雖然醫生已經(jīng)跟家人明確說(shuō)了“這個(gè)病沒(méi)有辦法治好”，但也不敢問(wèn)“您手頭上有多少人能達到怎樣怎樣的好轉？”，無(wú)法根治吧！家人在學(xué)習接受現實(shí)同時(shí)更在學(xué)習更好、更合適的治療和方法！但是身邊人講的讓人茶飯難思。很害怕會(huì )是那樣的：“不死的癌癥”、癱瘓、甚至永遠躺在床上。如各位老師可以提供相關(guān)資料，不勝感激！

    4、關(guān)于該病還有一些請教各位老師：

    a、按照家人目前的描述，即使診斷AS，目前屬于早期、中期還是晚期？屬于急性期還是緩解期？是否有急性期宜用西藥而緩解期宜用中藥這一說(shuō)法？屬于快速進(jìn)展型還是緩慢起病型？

    b、益賽普到底該不該用？何時(shí)用？如何用？雖然家人只是一般收入，但有心理準備且愿意為此投入巨大的精力和花費，還是想知道有相關(guān)經(jīng)驗的老師提供比較中切的建議，特別是一些長(cháng)遠的計劃。

    c、也看到書(shū)中所寫(xiě)該病發(fā)展個(gè)體差異很大，且原因不明，機制不明。所以家人雖然查閱了一些資料，自己心中也是不明！疑惑有：有些人可能數十年不發(fā)病，但是有些人進(jìn)展很快，如果用藥，有老師可以告知嗎：

    i、長(cháng)期的用藥，對多臟器功能及可能的感染、胃腸道損傷的影響，權衡利弊，到底該不該用？可不可以不用？怎么用？特別是有沒(méi)有20多歲的年輕病例較為成功的用藥病例？長(cháng)時(shí)間的應用且沒(méi)有嚴重毒副作用、有較好生存質(zhì)量的？家人真的不想像書(shū)中所寫(xiě)十五六年后失去自理能力、無(wú)法動(dòng)彈啊！

    ii，還有，有沒(méi)有可能或者值不值得那樣做，像她以前那樣用點(diǎn)解熱鎮痛消炎藥就可以的，或者說(shuō)一直到老就這樣沒(méi)有嚴重后果的病例？

    嘮嘮叨叨，也許有些詞不達意，也許有些見(jiàn)識短薄，還望各位老師勿以為笑！有辱雅聽(tīng)，如有中肯意見(jiàn)，不勝感激！

    9月16日（昨日）查了ESR 30mm/h，CRP 10mgl/L（正常上線(xiàn)），血常規基本正常，肝腎功能基本正常。

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