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    今年4月17日是第24個(gè)世界血友病日，主題為“共同努力，縮小差距”。衛計委昨日在京召開(kāi)2012年血友病管理工作研討會(huì )。會(huì )上，衛計委醫政司副司長(cháng)郭燕紅表示，根據血友病的特點(diǎn)和我國血友病診治工作現狀，將考慮建立血友病國家和省級診療體系。

    據估算我國有10萬(wàn)名血友病患者，其中需要治療的重度血友病患者占總數的1/3，約為3萬(wàn)名。據國家血友病病例信息管理中心和北京血友之家罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心統計，全國共有18個(gè)省份將血友病納入職工和居民醫保范疇， 有16個(gè)省份將血友病納入新農合報銷(xiāo)范疇，有9個(gè)省份將血友病納入門(mén)診特殊疾病保障范疇。2012年，**工作報告也將血友病等12類(lèi)大病納入保障和救助試點(diǎn)范圍。

    據衛計委醫政司副司長(cháng)郭燕紅介紹，我國已建立了全國血友病病例信息登記管理系統，以規范血友病患者診療工作。2009年11月衛計委下發(fā)通知，由中國醫學(xué)科學(xué)院血液病醫院牽頭，并在各省設立血友病病例信息管理中心，開(kāi)展病例信息登記工作。

    據悉，截至4月6日，全國已登記10164名血友病患者信息，約占全國重癥血友病患者總數的1/3。郭燕紅表示，各省應當加強對血友病診療能力的建設，建立和完善省級血友病診療體系，并逐步向基層延伸，充分發(fā)揮基層醫療衛生機構在發(fā)現病人、診斷病人、規范治療的作用。

    郭燕紅說(shuō)，近年來(lái)，衛計委和國家食品藥品監督管理局積極協(xié)調血液制品生產(chǎn)企業(yè)，通過(guò)采取幫助企業(yè)擴大漿源、引導企業(yè)提高單采血漿綜合利用率、加快凝血因子類(lèi)藥品審批、允許重組凝血因子進(jìn)口等措施，使血友病患者用藥緊張的狀況得到明顯緩解，基本滿(mǎn)足了正常診療活動(dòng)。2011年，全國生產(chǎn)FⅧ（治療甲型血友病患者的主要藥品）32.2萬(wàn)瓶，全國共批簽發(fā)凝血酶原復合物（治療乙型血友病患者的主要藥品）約22萬(wàn)瓶。