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    在廣東省心研所、阜外醫院、西京醫院、華西醫院聯(lián)合課題組的共同努力下，通過(guò)國家“十二五”支撐計劃的支持，建立和完善我國復雜性先天性心臟病防止網(wǎng)絡(luò )，進(jìn)行大樣本人群先心病流行病學(xué)監測及先心病危險因素研究；推廣應用胎兒先心超聲篩查診斷技術(shù)，提高復雜性先心病的檢出率和治療率；建立復雜性先心病轉診網(wǎng)絡(luò )路徑，設立以?xún)和呐K外科、兒童心臟內科、產(chǎn)科、新生兒科、醫學(xué)影像等多學(xué)科合作的新生兒復雜先心病救治綠色通道；加快疑難危重患兒向上級醫院轉診和治療；建立復雜先心病產(chǎn)前篩查、產(chǎn)后（新生兒期）治療一體化診療模式；合理應用外科矯治、介入治療和外科與介入相結合的鑲嵌治療，優(yōu)化復雜先心病綜合治療策略，提高臨床治療成功率。同時(shí)課題組初步組建了我國先天性心臟病研究合作網(wǎng)絡(luò )，對于我國先心病研究和治療的發(fā)展起到了積極的促進(jìn)作用。這是記者在第十四屆南方心血管病學(xué)會(huì )議上獲知的信息。

    據作為該課題負責人的廣東省人民醫院院長(cháng)莊建教授介紹：近十年我國先心病發(fā)病率明顯上升，從2005年至今先心病在出生缺陷性疾病中已穩居首位。 我國先心病防止的現狀非常嚴峻。我國先天性心臟病占活產(chǎn)新生兒的7‰~8‰，全國每年新出生的先心病人數約為12～15萬(wàn)，7歲以下兒童中先心病人數達54萬(wàn)，疾病造成了無(wú)數兒童死亡或傷殘。先心病患兒除極少數病例對健康影響不大，可以不予治療外，多數病例需要治療。復雜性先心占全部先心病的20％左右，雖然比例不高，卻是導致流產(chǎn)、死胎、死產(chǎn)、新生兒死亡以及殘疾的主要原因，由于復雜先心病對循環(huán)系統、呼吸系統、中樞神經(jīng)系統及全身其他重要器官的正常發(fā)育和生理功能均有極大的影響，其預后和對家庭社會(huì )的影響特別差。尤其需要關(guān)注新生兒、小嬰兒先心病，據統計，如果不予治療患兒在1周歲以?xún)茸匀徊∷缆蕿?0～40％，其中出生后1周內死亡占30％，1個(gè)月內死亡占50％，多為致殘率、死亡率高的復雜性先天性心臟病。因此，對復雜先心病應予早診斷、早治療”。

    “我國先心病外科治療起步較晚，直至上世紀90年代以前，可矯治先心病的大型醫療機構甚少，且手術(shù)治療以成人或大齡兒童的常見(jiàn)簡(jiǎn)單先心病為主。上世紀90年代后，我國先心病外科治療逐漸向復雜化和低齡化方向發(fā)展。目前，在國內少數先心病治療機構，3周歲以下嬰幼兒期心臟手術(shù)占小兒心臟手術(shù)的比例已超過(guò)50％，各類(lèi)復雜先心病手術(shù)逐步得以開(kāi)展，大大地縮小了嬰幼兒期我國先心病外科治療與西方發(fā)達國家間的差距。但由于我國新生兒及小嬰兒先心病轉診網(wǎng)絡(luò )缺失、體外循環(huán)技術(shù)和外科技術(shù)仍然存在諸多問(wèn)題，新生兒及小嬰兒手術(shù)病例少，且死亡率高，與西方發(fā)達國家在該領(lǐng)域的差距極大。因此，改進(jìn)和完善新生兒及小嬰兒體外循環(huán)技術(shù)，加強圍手術(shù)期心肺腦等重要臟器的功能保護，建立與健全結合影像、介入的復合技術(shù)，開(kāi)展針對復雜先心病的各類(lèi)姑息和根治手術(shù)，初步制定我國復雜先心病外科治療指南，具有十分重要的意義”。

    來(lái)自北京阜外醫院小兒心臟外科中心的李守軍教授指出：“體外循環(huán)是關(guān)系心臟手術(shù)成敗的關(guān)鍵因素之一。現行新生兒及小嬰兒體外循環(huán)存在的主要問(wèn)題是：預充量及庫血使用量大、全身炎性損傷嚴重、內環(huán)境不穩定。造成上述問(wèn)題的重要原因是由于未采用體外循環(huán)微創(chuàng )化和微型化技術(shù)，以及未能合理規范地應用超濾技術(shù)。如何最大限度地減少體外循環(huán)導致的炎性損傷和內環(huán)境不穩定，是亟需解決的一個(gè)重要問(wèn)題。圍術(shù)期重要臟器功能的保護，是關(guān)系手術(shù)成敗的另一關(guān)鍵。既往新生兒及小嬰兒心臟手術(shù)圍術(shù)期的主要問(wèn)題是：術(shù)后心肺腦等重要臟器功能不良。造成這一問(wèn)題的直接原因是未能采用未成熟心肌保護措施、心肺支持技術(shù)以及腦保護技術(shù)等先進(jìn)技術(shù)。如何加強術(shù)后心肺腦等重要臟器的功能保護，是提高新生兒及小嬰兒心臟手術(shù)的重要方面”。

    來(lái)自西京醫院心臟外科的易定華教授則強調：“近年來(lái)，我國雖然有多家醫療機構開(kāi)展新生兒及小嬰兒復雜先心病外科治療，然而尚缺乏大樣本、較為完整的臨床病例總結合臨床病例客觀(guān)分析與技術(shù)評估。既往病例材料十分零散、隨訪(fǎng)難度很大、療效考核指標不統一，如何收集、整理、歸納、分析這些材料，其工作量十分可觀(guān)。為此，課題組深入研究并制定了回顧性流行病學(xué)調查的方案，并嚴格保障流行病調研的質(zhì)量控制，確保了調研結果的科學(xué)性與可靠性，以確保能夠全面、客觀(guān)掌握我國開(kāi)展新生兒及小嬰兒復雜先心病姑息和根治手術(shù)的現狀，發(fā)現存在的主要問(wèn)題，并在此基礎上，制定了新生兒及小嬰兒復雜先心病各類(lèi)姑息及根治手術(shù)規范和外科治療指南”。

    另外，就我國先心病就診治療率長(cháng)期徘徊在一個(gè)較低水平的影響因素問(wèn)題，莊建教授給出了如下分析：“目前西方發(fā)達國家已常規對孕婦開(kāi)展產(chǎn)前心臟超聲檢查，社區醫療服務(wù)網(wǎng)絡(luò )非常完善，已具有完備的新生兒先心病診斷和轉診規范，保證了新生兒期先心病的就診治療率，使新生兒期先心病外科治療得以廣泛開(kāi)展。然而，盡管先心病的發(fā)病率位于我國出生缺陷的首位，但我國至今缺乏對先心病的產(chǎn)前診斷、新生兒期早期診斷和早期治療的技術(shù)平臺；我國對先心病的研究主要停留在兒童期；患者、家屬及基層醫務(wù)人員對先心病早期診斷治療認識不足；未能夠廣泛開(kāi)展先心病新生兒期救治；無(wú)完善的先心病監測登記網(wǎng)絡(luò )------2004年6月廣東省心血管病研究所率先在國內建立起首個(gè)省級先心病監測網(wǎng)絡(luò )，通過(guò)20家監測網(wǎng)絡(luò )合作醫院開(kāi)展胎兒期的心臟超聲檢查，初步建立起新生兒期先心病診斷和轉診流程，為在全國范圍內建立先心病監測網(wǎng)絡(luò )提供了寶貴經(jīng)驗”。