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    大學(xué)畢業(yè)后，我成為一名小兒外科醫生。病房里的孩子天真爛漫，但大多數都患有讓我們醫生都感到很棘手的疾病。為了指導術(shù)后患者院外治療，我們建立了一個(gè)QQ群，每天線(xiàn)上回答患者的咨詢(xún)。前年秋天，我剛一上線(xiàn)，就看到很多留言。其中一位叫“樸樸”的家長(cháng)顯得格外著(zhù)急，重復發(fā)了3次留言：“我的孩子黃疸已經(jīng)一個(gè)多月了，去了幾家醫院診治都沒(méi)有效果，現在孩子的情況一天不如一天。我預約了你們醫院的專(zhuān)家號，但時(shí)間是一個(gè)月后了，求你幫幫我吧！萬(wàn)分感謝！”
 

    “孩子得的是膽道閉鎖……”導師的話(huà)剛一出口，她的眼淚就涌了出來(lái)

    樸樸說(shuō)的那位專(zhuān)家是我的導師，正好明天出門(mén)診，很多患者慕名前來(lái)，號源非常緊張，經(jīng)常有患者到診室要求加號。即使工作再累，導師也是有求必應，遇有家境貧困的患者還免收掛號費。他總說(shuō)：“加個(gè)號對醫生來(lái)說(shuō)是小事，但對患者卻是健康相托，生命所系的大事。”想到這里，我留下了***，告訴她明天帶孩子來(lái)醫院，請導師給加個(gè)號。

    第二天一大早，我接到樸樸的電話(huà)，說(shuō)她已經(jīng)到診室了。這是一位年輕的媽媽?zhuān)灰u黑風(fēng)衣，蒼白的臉上略顯陰郁，懷中的孩子安靜地睡著(zhù)，皮膚黃得厲害。走進(jìn)診室，她慢慢地坐在椅子上，脊背繃得直直的，并努力向導師方向前傾，一邊有條理地敘述孩子的病情，一邊遞過(guò)厚厚的檢查單據，然后緊張地等待診斷結果。

    “孩子得的是膽道閉鎖……”導師的話(huà)剛一出口，她的眼淚就涌了出來(lái)。“膽道閉鎖是以肝內外膽管閉鎖和梗阻性黃疸為特點(diǎn)的小兒外科常見(jiàn)畸形，這個(gè)病多數是因為在胚胎時(shí)期肝膽發(fā)育障礙所導致。如果不做手術(shù)，孩子的存活時(shí)間大約一年左右。選擇手術(shù)，有一半孩子的病情可以得到緩解，一半的孩子術(shù)后效果也不太好。”樸樸盯著(zhù)導師，眼神充滿(mǎn)了焦慮、無(wú)助和痛苦，淚水打在孩子的臉頰上，她緊緊地抱了一下孩子，考慮片刻，就堅定地點(diǎn)了點(diǎn)頭，希望盡快安排手術(shù)。

    “小樸樸”的病情一波三折，最后一次見(jiàn)到他是去年的秋天

    辦理入院手續時(shí)，我才知道“樸樸”是孩子的名字。第四天，要手術(shù)了，樸樸媽媽緊緊抓住孩子的手不放，到門(mén)口時(shí)，又用力地握了握才松開(kāi)，轉過(guò)身趴在丈夫的肩頭哭了起來(lái)。

    3個(gè)小時(shí)后，我們推小樸樸出手術(shù)室，當導師告訴她手術(shù)很成功時(shí)，樸樸媽媽又流淚了，但這一次卻掛著(zhù)笑容。孩子恢復得很快，一周后出院時(shí)，皮膚白了很多，人也精神了。第一個(gè)月復查時(shí)，各項指標基本正常，他們一家人都很高興也很有信心。

    第三個(gè)月時(shí)，小樸樸突然出現發(fā)熱，皮膚變黃，大便變白，這是膽管炎的典型癥狀，術(shù)后最難治療的并發(fā)癥發(fā)生了，每一次膽管炎，對孩子的肝臟都是一次巨大的打擊。小樸樸不得不馬上住院，兩周后，膽管炎終于控制住了。從此他的厄運就開(kāi)始了，不到半年的時(shí)間里又住了3次院。而樸樸媽媽在這一次次的住院中，信心徹底被摧毀，整個(gè)人像是失去了靈魂。她在QQ上寫(xiě)道：“看著(zhù)孩子，我的心都碎了，我不知道偷偷地哭過(guò)多少次，可是我再怎么痛苦，都要給孩子一個(gè)笑臉，他很小，但是他卻懂得笑的意義。”

    最后一次見(jiàn)到小樸樸是去年的秋天。他已經(jīng)會(huì )走路了，十分聰明可愛(ài)，但卻沒(méi)有孩子的精神，非常瘦，肚子脹得老高，肝臟硬化已經(jīng)很?chē)乐亓恕Ｒ勒账壳暗臓顩r，只有一條路選擇——立即進(jìn)行肝移植。但是這條路對一個(gè)普通家庭來(lái)說(shuō)也是絕路，巨額的手術(shù)費和后期治療費都是無(wú)法承受的。樸樸的母親絕望地問(wèn)導師：“孩子還能活多久？”得知最多3個(gè)月時(shí)，她愛(ài)惜地抱著(zhù)小樸樸，在他焦黃的臉蛋上親了一下，微笑著(zhù)說(shuō)：“走，樸樸，我們不用再受罪了，媽媽給你買(mǎi)好吃的去。”

    樸樸媽媽的QQ簽名改成“寶寶一路走好”時(shí)，我知道又一位母親的心死了一次

    兩個(gè)月后的一個(gè)晚上，我接到樸樸媽媽的電話(huà)，說(shuō)小樸樸整夜整夜地哭鬧，呼吸喘得也越來(lái)越嚴重，肝特別硬，腹水也有了。我一聽(tīng)便知道，小樸樸已經(jīng)走到最后了。她問(wèn)我怎樣能讓孩子減少一些痛苦，安靜地離開(kāi)這個(gè)世界，看著(zhù)孩子痛苦的**，自己都無(wú)法呼吸。我沒(méi)有辦法回答，只能聽(tīng)見(jiàn)她的聲音一點(diǎn)點(diǎn)變弱，然后無(wú)力地掛上了電話(huà)。

    看到樸樸媽媽的QQ簽名改成“寶寶一路走好”時(shí)，我知道又一位母親的心死了一次，我想很快她會(huì )像其他母親一樣變得沉默。

    不承想，一個(gè)月后她給我發(fā)了封郵件，原來(lái)她聯(lián)合群里的幾個(gè)患兒媽媽共同編寫(xiě)了一本書(shū)——《膽道閉鎖互助導醫手冊》。我認真地看了看，這是一本膽道閉鎖診斷治療經(jīng)過(guò)的萬(wàn)能字典，從門(mén)診治療到手術(shù)過(guò)程，再到疾病末期護理，字里行間充滿(mǎn)著(zhù)無(wú)微不至的人文關(guān)懷。

    序中這樣寫(xiě)著(zhù)：

    “親愛(ài)的朋友，當孩子被確診為膽道閉鎖的時(shí)候，相信我們所有人都有一樣的感受——不愿意相信這一切！不明白為什么我們的孩子會(huì )生這種病！為什么命運會(huì )這么不公平！求醫的路上，我們都有著(zhù)揪心的經(jīng)歷，面臨著(zhù)痛苦的抉擇，是堅持還是放棄？我們清楚地知道，作為外科疑難重癥的膽道閉鎖，即使在醫學(xué)發(fā)達的今天，治愈率仍然不高，選擇治療極有可能人財兩空，但是不治療肯定無(wú)法挽留孩子的生命。同病相憐，我們既心疼孩子，也體諒父母。我們尊重任何選擇，理解放棄手術(shù)家長(cháng)的無(wú)奈，欽佩選擇手術(shù)家長(cháng)的付出。如果您選擇為孩子的一線(xiàn)生機全力爭取，希望我們的經(jīng)驗能夠對您有所幫助，讓孩子在治療的路上少走彎路。或許生活充滿(mǎn)荊棘和挫折，但請記住，您并不孤獨，在‘膽道閉鎖互助群’里有成百上千的父母在一起努力，為孩子的未來(lái)不懈奮斗。只要您愿意，隨時(shí)可以和我們交流，我們將盡力為您提供幫助。相信只要人人都獻出一份愛(ài)，我們的孩子就會(huì )有美好的明天！”

    32頁(yè)紙，33000字，凝結了母親們的心血和希望，她們忍受著(zhù)自己的痛苦，卻花費大量精力編寫(xiě)這本書(shū)，默默地為其他的患兒和父母奉獻著(zhù)。

    樸樸媽媽與其他患兒媽媽共同編寫(xiě)了《膽道閉鎖互助導醫手冊》，還有了第二個(gè)“樸樸”

    這樣一群精靈，他們剛剛叩啟生命的大門(mén)，來(lái)不及感受這人世間的喜怒哀樂(lè )，便匆匆離去。他們的一生像曇花一樣，輕輕綻放，輕輕凋謝。不同的是，曇花一現，給世人留下最美的瞬間；他們人生的逗留，給家庭帶來(lái)不可抹除的痛苦記憶的同時(shí)，又給父母帶來(lái)了激勵和人生的新目標。

    幾天前，樸樸媽媽聯(lián)系到我，想邀請我參與新版《膽道閉鎖互助導醫手冊》的編輯工作。她說(shuō)這是所有家長(cháng)的心愿，讓醫生來(lái)做一些權威的指導。我答應她，有需要我的地方，我一定完成。我又問(wèn)她，準備為膽道閉鎖的孩子們奉獻多久，她說(shuō)什么時(shí)候能夠治愈這個(gè)病，什么時(shí)候她才能安心。

    什么時(shí)候能夠治愈？我也一直在探尋。很多家長(cháng)知道我們在研究膽道閉鎖疾病，經(jīng)常打***話(huà)問(wèn)我：“你們現在的研究進(jìn)展怎么樣了？有沒(méi)有新的突破？成百上千個(gè)家庭都期待著(zhù)你們的研究成果呢！”聽(tīng)到這些話(huà)時(shí)，我總覺(jué)得對不起這些父母，面對這樣一種頑疾，我們醫生找不到一個(gè)更好的方法治療，現在的研究還處在探索階段。我想，醫生們和樸樸媽媽一樣，什么時(shí)候能夠治愈膽道閉鎖，什么時(shí)候我們才能安心！

    樸樸媽媽還告訴我，她已經(jīng)有了第二個(gè)孩子，還是叫“樸樸”,小樸樸已經(jīng)3個(gè)月大了，活潑可愛(ài)，健康成長(cháng)。