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    活潑開(kāi)朗、談吐幽默，初見(jiàn)28歲的趙心（化名），一點(diǎn)不敢相信她每天需要靠吃“偉哥”來(lái)延續生命。其實(shí)不只她自己，還有一群像她一樣的人，都需要長(cháng)期服用這種治療男性勃起障礙的藥，因為“偉哥”是少數能夠維持他們生命的藥品之一。他們都得了一種叫“肺動(dòng)脈高壓”的罕見(jiàn)病。

    患病后不能生育

    有人被丈夫拋棄

    2008年下半年，一向身體不錯的趙心在單位查體時(shí)發(fā)現血壓異常。醫院建議其做進(jìn)一步的檢查。就在此前不久，她剛剛結了婚，正計劃著(zhù)要孩子。

    懷著(zhù)惴惴不安的心情，趙心到省立醫院進(jìn)行了檢查，“當時(shí)做的心臟彩超，說(shuō)肺動(dòng)脈高壓140,但沒(méi)確診。”之后，她又到了齊魯醫院等多家醫院檢查，但也沒(méi)確診。

    2009年初，趙心趕到北京阜外醫院進(jìn)行檢查，最終確診為肺動(dòng)脈高壓。“當時(shí)北京阜外已經(jīng)有一個(gè)專(zhuān)門(mén)治療這個(gè)病的科室，我在那里做了導管檢查，后來(lái)認識的很多病友也是這樣，去了好多地方才確診，因為很多醫生也不了解這個(gè)病。”

    “確實(shí)是這樣，其實(shí)，不僅是普通民眾，醫生了解這種罕見(jiàn)病的也不多。”省內比較了解該病的山東大學(xué)齊魯醫院心內科主任醫師紀求尚也是近幾年才學(xué)習了該病的診斷治療知識，“這兩年有不少同行把這種病人推薦過(guò)來(lái)，今年接診了有三四十例。”

    “肺動(dòng)脈高壓？我們當時(shí)一無(wú)所知。”趙心的丈夫李華（化名）在網(wǎng)上查了很多資料，可屏幕上的字，怎么看都給人絕望的感覺(jué)，他抱著(zhù)妻子，泣不成聲。

    原來(lái)，“肺動(dòng)脈高壓”目前不能治愈，僅“偉哥”、波生坦等少數幾種藥物能夠控制病情發(fā)展。該病高發(fā)期以零到40歲的人群為主，女性比例為75%。“當時(shí)，醫生說(shuō)可以服用波生坦，效果要好一些，但是一盒藥就將近3萬(wàn)，實(shí)在買(mǎi)不起，最后只能靠吃便宜些的‘偉哥’來(lái)延續生命。”趙心說(shuō)，盡管患了重病，但她還是幸運的，許多病友因為患了這個(gè)病無(wú)法生育，而被丈夫拋棄。

    治療藥物中

    “偉哥”最便宜

    與其他患者相比，趙心的確是幸運的。不僅僅是因為她有一位能患難與共的丈夫，還因為她能夠勉強自食其力。“有很多病友患病后，就沒(méi)法工作了，有的自己照顧自己都成問(wèn)題。”

    “吃貴的萬(wàn)他維、波生坦，我吃不起，但吃‘偉哥’，我還能勉強支撐。”久病成良醫，趙心對肺動(dòng)脈高壓的治療非常了解。“現在主要有三種治療方式：一是主要服用波生坦，每月要兩三萬(wàn)；二是主要服用萬(wàn)他維，如果沒(méi)有慈善援助，要5萬(wàn)多一個(gè)月；最便宜的就是服用西地那非（俗稱(chēng)”偉哥“），每月也要2千左右。”

    “太貴了，很多病友只能在等待中離去。”趙心嘆了口氣說(shuō)，“就在前幾天，一個(gè)病友剛剛走了。”

    菏澤定陶縣的喬勁松（化名）今年34歲，他就是一位無(wú)奈的等待者。喬勁松曾患先天性心臟病，11歲時(shí)做了手術(shù)，1994年身體又出現了問(wèn)題，他在干農活時(shí)突然出現了氣喘、咳血，然后休克。“當時(shí)以為是累的。”可讓他沒(méi)想到的是，之后的每年冬天他都會(huì )因氣喘、咳血住院，但一直沒(méi)有查出是什么病。直到2008年，他了解到肺動(dòng)脈高壓這種病后，借錢(qián)到上海市肺科醫院檢查，才確診是肺動(dòng)脈高壓。

    “由于得病時(shí)間比較長(cháng)，心衰很?chē)乐兀t生建議吃波生坦，一個(gè)月要好幾萬(wàn)，根本吃不起。”沒(méi)有辦法，喬勁松拿了一點(diǎn)“偉哥”回了老家，“現在連‘偉哥’也吃不起了，家里已經(jīng)變賣(mài)了所有值錢(qián)的東西。”