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    兒子賴(lài)以活命的“救命藥”斷貨了！這讓何蘭香發(fā)了慌。她13日跑遍了北京各大醫院，仍然“一支也沒(méi)有找到”。何蘭香的兒子楊志鑫是乙型血友病患者，治療此病的唯一有效藥凝血酶原復合物正面臨全國缺貨。記者走訪(fǎng)廣深兩地發(fā)現，該藥缺貨局面已持續三年以上。

    據悉，衛計委已高度重視，并通知相關(guān)生產(chǎn)企業(yè)開(kāi)會(huì )，尋求解決辦法。專(zhuān)家稱(chēng)該藥生產(chǎn)條件嚴格、利潤微薄，生產(chǎn)廠(chǎng)家缺乏積極性或是缺藥根源。
 

    乙型血友病特效藥斷供

    血友病是一種遺傳出血性疾病。

    據報道，如體內缺乏凝血因子八即為甲型血友病；缺乏凝血因子九即為乙型血友病。據北京協(xié)和醫院血液科主任趙永強介紹，我國目前正式注冊的血友病患者1萬(wàn)多人。

    不過(guò)乙型血友病患者并不特別多。省二醫血液科主任張青稱(chēng)，該病發(fā)病率為4-5/10萬(wàn)。如廣州按千萬(wàn)人口測算，患病人群在四五百人左右。

    張青介紹，血友病目前尚無(wú)根治方法。最好的治療是替代治療———及時(shí)給患者輸入相應的凝血因子。否則患者一旦出現創(chuàng )口，就會(huì )因凝血功能缺失而失血身亡。如果患者已經(jīng)出血了，用藥的頻率就更高。目前，國內乙型血友病患者唯一有效藥物就是含有凝血因子九的凝血酶原復合物。

    廣深兩地缺貨已有三年

    據記者了解，除北京外，河南、天津、武漢等地血友病患者都處于“無(wú)藥可用”的困境。據報道，民間組織中國血友之家負責人稱(chēng)，該組織負責人以患者名義致電全國31家血友病治療中心詢(xún)問(wèn)該藥儲備情況，25家治療中心明確表示缺藥。

    記者走訪(fǎng)廣州和深圳兩地的醫療機構發(fā)現，凝血酶原復合物這種藥物已經(jīng)斷貨多時(shí)。廣州最早建立血友病病友會(huì )的是南方醫院。據稱(chēng)，該藥斷供長(cháng)達3年之久。中國血友之家廣東站深圳負責人鄭一宇女士則透露，從2007年開(kāi)始，深圳的患者就已無(wú)法從正規醫院購買(mǎi)到這種藥物了。

    深圳北大醫院血液科主任孟先生透露，以前還可以通過(guò)緊急采購方式從醫藥公司拿藥，但近期“越來(lái)越難”。
 

    衛計委已召集廠(chǎng)家尋求解決

    深圳兒童醫院血液科主任李先生稱(chēng)，目前唯一可行的方式就是用新鮮血漿代替藥物治療，但對心肺能力不足的病人，尤其是幼童，這種治療方式確實(shí)存在一定的風(fēng)險和副作用。鄭一宇進(jìn)一步解釋稱(chēng)，血漿里的凝血因子并非提純的，會(huì )引起疼痛。更重要的是新鮮血漿未經(jīng)滅活處理，感染疾病（丙肝、艾滋病）風(fēng)險很大。

    上周，省二醫血液科接治了一名乙型血友病出血患者。因為缺乏特效藥物，不得不用比較昂貴的凝血V III因子和冷沉淀等凝血物質(zhì)。南方醫院藥學(xué)部主任劉世霆則表示，“從藥學(xué)角度來(lái)看，目前替代藥物是否合適，其實(shí)還是值得考證的事情。”

    據報道，衛計委對此事高度重視，已通知相關(guān)生產(chǎn)企業(yè)到衛計委開(kāi)會(huì )，尋求解決辦法。衛計委會(huì )積極和企業(yè)及相關(guān)部門(mén)溝通，盡快解決。

    疑問(wèn)

    為何出現“藥荒”？

    與甲型血友病相比，為何單單乙型血友病患者出現“藥荒”？

    北京協(xié)和醫院血液科主任趙永強介紹，甲型血友病治療藥物既有血漿來(lái)源的凝血因子八，還有基因重組凝血因子八，藥物供應相對較多。治療乙型血友病的凝血因子九，目前只有血漿來(lái)源。基因重組的凝血因子九雖已完成藥物臨床試驗，并報到國家有關(guān)部門(mén)，但尚待獲得批準。此外，趙永強說(shuō)，凝血酶原復合物屬于戰略性藥物，不光是乙型血友病人要用，創(chuàng )傷、急救和某些婦女的產(chǎn)后大出血等都要用，更加重了這種藥的供不應求。

    孟先生介紹，因為藥物來(lái)源是新鮮血漿，因此生產(chǎn)廠(chǎng)家被嚴格控制，上游來(lái)源并不多。加之近期不少城市出現血源緊張情況，則導致這種藥更稀少。而“該藥近乎苛刻的生產(chǎn)條件和微薄的利潤，也無(wú)法調動(dòng)生產(chǎn)廠(chǎng)家積極性”。張青也表示。