有人以為”安樂(lè )死“和”尊嚴死“是在字面上玩花巧,其實(shí)不然!安樂(lè )死,也叫主動(dòng)安樂(lè )死(active euthanasia)是主動(dòng)地通過(guò)注射藥物等措施幫助患者結束生命;尊嚴死:被動(dòng)安樂(lè )死(passive euthanasia)只是建議在生命終末期,停止治療,自然地死去。
在北京開(kāi)了名為:“掌握生命歸途”的討論會(huì ),這是我們對如何通過(guò)建立“生前預囑(LivingWill),在生命盡頭保持尊嚴的第一次討論。會(huì )后我們有了自己的名字:選擇與尊嚴(Choices&Dignity)。他們在”關(guān)于我們“上是這樣寫(xiě)的:我們并不提倡法律意義上的安樂(lè )死。我們只是建議成年人在疾病和生命的終末期,選擇不使用徒然延長(cháng)死亡過(guò)程的生命支持系統,如人工呼吸器、心肺復蘇術(shù)等等。這種建議并不反對或貶低其他種類(lèi)的選擇。
他們的主張:不把此建議歸類(lèi)為臨終關(guān)懷,因為臨終關(guān)懷通常是指社會(huì )和他人對臨終者的關(guān)注和作為。我們強調通過(guò)建立”生前預囑“來(lái)實(shí)現個(gè)人對死亡方式的選擇。這是一種以個(gè)人為主體的,對臨終尊嚴的訴求,盡管也需要社會(huì )和他人的幫助,但最終要*主體的明確表達和簽署來(lái)實(shí)現。
選擇與尊嚴是**的兒子陳小魯,還有羅瑞卿的女兒羅點(diǎn)點(diǎn)舉辦的國內首家倡導”尊嚴死“的公益網(wǎng)站,他們目睹很多親人、朋友在疾病治療的終末期”失尊嚴“的狀態(tài)。因此希望通過(guò)這個(gè)網(wǎng)站努力做到三件事:
1、使更多人知道什么是”尊嚴死“,以及如何通過(guò)建立”生前預囑“,按照個(gè)人意愿實(shí)現這個(gè)愿望。
2、使更多人知道在生命盡頭選擇不使用生命支持系統以保持尊嚴是一種權利,需要被認識和維護。
3、通過(guò)推廣使用”生前預囑“,使遵從個(gè)人意愿的”尊嚴死“在中國法律環(huán)境下變成事實(shí)。
他們發(fā)起這個(gè)行動(dòng),主要是,從美國”我的五個(gè)愿望“中得到一些啟發(fā)。
在美國,一份由非營(yíng)利組織Aging With Dignity提供的名為”五個(gè)愿望“的文件正在幫助數以百萬(wàn)計的人。它由美國律師協(xié)會(huì )American Bar Association的Commission O nLaw And Aging和臨終照顧專(zhuān)家共同協(xié)商編寫(xiě)。選擇與尊嚴的”我的五個(gè)愿望“是在這個(gè)文件基礎上,根據中國法律環(huán)境和尊重過(guò)中國文化價(jià)值觀(guān)的特點(diǎn)做出修改后形成的。
其實(shí),作為醫生面對無(wú)法挽救的生命非常無(wú)奈,因為很多情況下,醫療的局限性。現在這種對生命的理智的認識被越來(lái)越多的人承認。當生命機體由于疾病或嚴重傷害的時(shí)候,既是使用當今世界的最新技術(shù),醫療是無(wú)力回天,花去的是金錢(qián)和時(shí)間,得到的是折磨與失望。當一個(gè)人走到生命盡頭,作為醫療從業(yè)者應該如何幫助病人,如何才以更人道、更自然和更安適的方式離開(kāi)這個(gè)世界呢?在世界范圍內,越來(lái)越多的人圍繞這個(gè)議題展開(kāi)了研究,并且有了相當多的成果。在我國還在剛剛起步。我們從現在起就得明白一個(gè)道理,我們對生命的盡頭不要苛求醫生做什么奇跡,而是把生命交給醫生。只要醫生明白你想什么,醫生就會(huì )為你做什么。醫生的心靈也得到安慰。
五個(gè)愿望的內容是什么呢?我看完后,也加入其中了,你呢?
第一個(gè)愿望:我要或不要什么醫療服務(wù)
我知道我的生命寶貴所以希望在任何時(shí)候都能保持尊嚴。當我不能為自己的醫療問(wèn)題做決定時(shí),我希望以下這些愿望得到尊重和實(shí)行。(請勾選,可復選)
1.我不要疼痛。希望醫生按照世界衛生組織的有關(guān)指引給我足夠的藥物解除或減輕我的疼痛。即使這會(huì )影響我的神智讓我處在朦朧或睡眠狀態(tài)。
2.我不要任何形式的痛苦,如嘔吐、痙攣、抽搐、譫妄、恐懼或者有幻覺(jué)等等,希望醫生和護士盡力幫助我保持舒適。
3.我不要任何增加痛苦的治療和檢查(如放療、化療、手術(shù)探查等),即使醫生和護士認為這可能對明確診斷和改善癥狀有好處。
4.我希望在被治療和護理時(shí)個(gè)人隱私得到充分保護。
5.我希望所有時(shí)間里身體保持潔凈無(wú)氣味。
6.我希望定期給我剪指甲、理發(fā)、剃須和刷牙。
7.我希望我的床保持干爽潔凈,如果它被污染了請盡可能快速更換。
8.我希望給我的食物和飲水總是趕緊和溫暖的。
9.我希望在有人需要和法律允許的情況下捐贈我的有用器官和組織。
(如以上內容不能表達您愿望的全部。請在以下空白中用文字補充或進(jìn)一步說(shuō)明。如果沒(méi)有,可空著(zhù)不填)
第二個(gè)愿望:我希望使用或不使用生命支持治療
我知道生命支持治療有時(shí)是維持我存活的唯一手段。但當我的存活毫無(wú)質(zhì)量,生命支持治療只能延長(cháng)我的死亡過(guò)程時(shí),我要謹慎考慮我是否使用它。注意!當我要求不使用生命支持治療時(shí)它只包括(請勾選,可復選)
1.放棄心肺復蘇術(shù)。
2.放棄使用呼吸機。
3.放棄使用喂食管。
4.放棄輸血。
5.放棄使用昂貴抗生素。
以下是在三種具體情況下我對要或不要生命支持治療(我已經(jīng)在上面規范了它的范圍)的選擇。
一、生命末期如果我的醫生和另一位醫療專(zhuān)家都判定我已經(jīng)進(jìn)入生命末期(生命末期是指因病或因傷造成的,按合理的醫學(xué)判斷不管使用何種醫療措施,死亡來(lái)臨時(shí)間不會(huì )超過(guò)六個(gè)月的情況),而生命支持治療的作用只是推遲我死亡的時(shí)間。(請勾選,不可復選)
1.我要生命支持治療。
2.我不要生命支持治療,如果它已經(jīng)開(kāi)始,我要求停止它。
3.如果醫生相信生命支持治療能緩解我的痛苦,我要它。但要求我的醫生在認為對我已經(jīng)沒(méi)有緩解痛苦作用的時(shí)停用它。
二、不可逆轉的昏迷狀態(tài)。如果我的醫生和另一位醫療專(zhuān)家都判定我已經(jīng)昏迷且按合理的醫學(xué)判斷沒(méi)有改善或恢復的可能,而生命支持治療的作用只是推遲我死亡的時(shí)間。(請勾選,不可復選)
1.我要生命支持治療。
2.我不要生命支持治療,如果它已經(jīng)開(kāi)始,我要求停止它。
3.如果醫生相信生命支持治療能緩解我的痛苦,我要它。但要求我的醫生在認為對我已經(jīng)沒(méi)有緩解痛苦的作用時(shí)停用它。
三、持續植物狀態(tài)如果我的醫生和另一位醫療專(zhuān)家都判定我由于永久嚴重的腦損害而處于持續植物狀態(tài),且按合理的醫學(xué)判斷沒(méi)有改善或恢復的可能,而生命支持治療的作用只是推遲我的死亡時(shí)間(請勾選,不可復選)
1.我要生命支持治療
2.我不要生命支持治療,如果它已經(jīng)開(kāi)始,我要求停止它。
3.如果醫生相信生命支持治療對緩解我的痛苦,我要它。但要求我的醫生在認為對我已經(jīng)沒(méi)有緩解痛苦的作用時(shí)停用它。(如以上內容不能表達您愿望的全部。請在以下空白中用文字補充或進(jìn)一步說(shuō)明。如果沒(méi)有,可空著(zhù)不填)
第三個(gè)愿望:我希望別人怎么對待我
我理解我的家人、醫生、朋友和其他相關(guān)人士可能由于某些原因不能完全實(shí)現我寫(xiě)在這里的愿望,但我希望他們至少知道這些有關(guān)精神和情感的愿望對我來(lái)說(shuō)也很重要。(請勾選,可復選)
1.我希望當我在疾病或年老的情況下對我周?chē)娜吮硎緪阂狻蜃龀鋈魏尾谎判袨榈臅r(shí)候被他們原諒。
2.我希望盡可能有人陪伴,盡管我可能看不見(jiàn)聽(tīng)不見(jiàn)也不能感受到任何接觸。
3.我希望有我喜歡的圖畫(huà)或照片掛在病房接近我床的地方。
4.我希望盡可能多地接受志愿者服務(wù)。
5.我希望任何時(shí)候不被志愿者打擾。
6.我希望盡可能在家里去世。
7.我希望臨終時(shí)有我喜歡的音樂(lè )陪伴。
8.我希望臨終時(shí)有人和我在一起。
9.我希望臨終時(shí)有我指定的宗教儀式。
10.我希望在任何時(shí)候不要為我舉行任何宗教儀式。
(如以上內容不能表達您愿望的全部。請在以下空白中用文字補充或進(jìn)一步說(shuō)明。如果沒(méi)有,可空著(zhù)不填)
第四個(gè)愿望:我想讓我的家人和朋友知道什么
請家人和朋友平靜對待我的死亡,這是每人都必須經(jīng)歷的生命過(guò)程和自然規律。你們這樣做可使我的最后日子變得有意義。(請勾選,可復選)
1.我希望我的家人和朋友知道我對他們的愛(ài)至死不渝。
2.我希望我的家人和朋友在我死后能盡快恢復正常生活。
3.我希望喪事從簡(jiǎn)。
4.我希望不開(kāi)追悼會(huì )。
5.我希望我的追悼會(huì )只通知家人和好友(可在下面寫(xiě)出他們的名字)。
如以上內容不能表達您愿望的全部。請在以下空白中用文字補充或進(jìn)一步說(shuō)明。(如果沒(méi)有,可空著(zhù)不填)
第五個(gè)愿望:我希望誰(shuí)幫助我
我理解我在這份文件中表達的愿望暫時(shí)沒(méi)有現行法律保護它們的必然實(shí)現,但我還是希望更多人在理解和尊重的前提下幫我實(shí)現它們。我以我生命的名義感謝所有幫助我的人。
我還要在下面選出至少一個(gè)在我不能為自己做決定的時(shí)候幫助我的人。之所以這樣做,是我要在他/她或他們的見(jiàn)證下簽署這份”我的五個(gè)愿望“,以證明我的鄭重和真誠。
(建議選擇至少一位非常了解和關(guān)心您,能做出比較困難決定的成年親屬做能幫助您的人。關(guān)系良好的配偶或直系親屬通常是合適人選。因為他們最合適站在您的立場(chǎng)上表達意見(jiàn)并能獲得醫務(wù)人員的認可和配合。如果能同時(shí)選出兩個(gè)這樣的人當然更好。他們應該離您不太遠,這樣當您需要他們的時(shí)候他們能在場(chǎng)。無(wú)論您選擇誰(shuí)做能幫助您的人,請確認您和他們充分談?wù)摿四脑竿蛩鹬夭⑼饴男兴鼈儭#┪以谟晌疫x定的能幫助我的人的見(jiàn)證下簽署這份文件。我申明,在這份表格中表達的愿望在以下兩種情況同時(shí)發(fā)生時(shí)才能被由我選定的能幫助我的人引用。
1.我的主治醫生判斷我無(wú)法再做醫療決定,且
2.另一位醫學(xué)專(zhuān)家也認為這是事實(shí)。
如果本文件中某些愿望確實(shí)無(wú)法實(shí)現,我希望其他愿望仍然能被不受影響地執行。
被我選定的能幫助我的人是
姓名 與我的關(guān)系 聯(lián)系地址 電話(huà) 簽署日期:
和
姓名: 與我的關(guān)系 聯(lián)系地址 電話(huà) 簽署日期:
被選中人聲明:
1、本人(簽名在生成文檔后,打印成紙質(zhì)文件時(shí)簽寫(xiě))茲聲明該簽署本文件之人(以下稱(chēng)簽署人)與本人討論過(guò)這份表格中的所有內容,并于本人在場(chǎng)時(shí)簽署并同意這份”我的五個(gè)愿望“.簽署人神志清楚,未受到脅迫、欺騙或其他不當影響。
日期:
2、本人(簽名在生成文檔后,打印成紙質(zhì)文件時(shí)簽寫(xiě))茲聲明該簽署本文件之人(以下稱(chēng)簽署人)與本人討論過(guò)這份表格中的所有內容,并于本人在場(chǎng)時(shí)簽署并同意這份”我的五個(gè)愿望“.簽署人神志清楚,未受到脅迫、欺騙或其他不當影響。
日期:
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