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　　30%以上要看5—10個(gè)醫生，44%被誤診為其他疾病；確診大約需要5—30年時(shí)間；75%的治療方案不正確……

　　“目前我國罕見(jiàn)病研究很尷尬，全國到底有多少病種？多少病例？數據都是按照國外比例大致推算的，‘家底’不清讓預防、救治及有關(guān)政策制定缺乏依據。” 近日召開(kāi)的中國科協(xié)第50期新觀(guān)點(diǎn)新學(xué)說(shuō)學(xué)術(shù)沙龍上，山東省醫學(xué)科學(xué)院院長(cháng)韓金祥道出了至少涉及上千萬(wàn)患者的中國罕見(jiàn)病研究現狀。多位專(zhuān)家在會(huì )上呼吁，盡快啟動(dòng)國家層面的罕見(jiàn)病研究。

　　罕見(jiàn)病因發(fā)病比例小，人群少，也被稱(chēng)為“孤兒病”。近些年隨著(zhù)社會(huì )信息傳遞的便捷化，罕見(jiàn)病逐漸進(jìn)入普通公眾的視線(xiàn)：頭發(fā)眉毛雪白的“月亮孩子”（白化病）、骨頭稍稍受力就骨折的“瓷娃娃”（成骨不全癥）、輕輕一碰就出血的“血友病”等等。英國著(zhù)名物理學(xué)家霍金也是一位罕見(jiàn)病患者，他患有肌肉病，俗稱(chēng) “漸凍人”，但憑借堅強的意志和歐洲罕見(jiàn)病較健全的救治政策，他用并不健全的身體書(shū)寫(xiě)著(zhù)精彩的人生。

　　韓金祥介紹說(shuō)，在我國罕見(jiàn)病科學(xué)研究、社會(huì )救治政策等方面都還有很多缺失，許多患者常常被誤診誤治，缺少有效救治方法以及昂貴的費用常常令罕見(jiàn)病患者的家庭陷入“絕境”。在他看來(lái)，龐大的患病人群和救治面臨的困難已經(jīng)讓罕見(jiàn)病成為一個(gè)必須面對的“民生問(wèn)題”。

　　根據韓金祥提供的統計數據，在確診前，我國30%以上罕見(jiàn)病患者要看5—10個(gè)醫生；44%的患者被誤診為其他疾病；最初癥狀顯現到最后確診大約需要 5—30年時(shí)間；75%的患者治療方案不正確、不規范；對罕見(jiàn)病，由于沒(méi)有國家層面研究的整體部署，基層醫生缺乏相關(guān)指導；而高水平醫院醫生，缺乏確診所需的診斷和藥物支持。總體上，相關(guān)知識和信息缺乏。

　　河南省醫學(xué)遺傳研究所所長(cháng)廖世梅的經(jīng)歷佐證了這一結論。在她所在的醫院，各種少見(jiàn)罕見(jiàn)疾病患者在各個(gè)普通科室無(wú)法獲得幫助后，就會(huì )集中到廖世梅的遺傳咨詢(xún)門(mén)診。對自己有研究積累的個(gè)別病種，她能夠通過(guò)細致檢查確診，但對大量自己也不了解的罕見(jiàn)病患者她也“提供不了任何幫助，甚至不知道可以推薦他們到哪里診治”。

　　目前我國罕見(jiàn)病尚無(wú)官方定義，極有限的流行病學(xué)統計數據僅限于中國疾病預防控制中心2006—2007年對克雅氏病做過(guò)的統計、中山大學(xué)腫瘤防止中心 2009年對鼻咽癌做過(guò)的數據統計。很多醫學(xué)專(zhuān)家認為我國具有豐富的病例資源，但未得到充分的利用；整體缺乏有影響力的研究成果，由于經(jīng)費、人才的限制，僅限于病例的個(gè)案報道或零星的研究報道。

　　值得借鑒的是，一些經(jīng)濟較發(fā)達的國家對罕見(jiàn)病都啟動(dòng)了國家層面的研究計劃：2005年法國啟動(dòng)國家罕見(jiàn)病計劃、2006年歐盟成立罕見(jiàn)病研究中心、2010年比利時(shí)啟動(dòng)罕見(jiàn)疾病研究國家計劃、美國啟動(dòng)未確診病項目、澳大利亞的相關(guān)研究計劃也即將啟動(dòng)。

　　通過(guò)國家層面研究，上述國家建立了權威網(wǎng)站及數據庫。歐盟orphanet數據庫公布了5781種罕見(jiàn)病，其中1500多種罕見(jiàn)病在歐洲的患病率已有統計數字報道；而美國ORDR數據庫涵蓋6800多種罕見(jiàn)疾病，總患者數量占到總人口的8%—12%。有資質(zhì)的診療與檢測機構也應運而生：美國ORDR設立計劃資助罕見(jiàn)疾病基因診斷實(shí)驗室的建立，法國已經(jīng)建立了132個(gè)罕見(jiàn)病的多學(xué)科診療合作中心。在科學(xué)研究的基礎上，各種救治政策甚至法律陸續***，包括 “孤兒藥”研制的激勵政策都已顯現出積極的效果。

　　全國政協(xié)副主席、中國科學(xué)院院士王志珍已多次參加過(guò)有關(guān)罕見(jiàn)病的會(huì )議，她認為，罕見(jiàn)病患者是弱勢群體中的弱勢人群，需要社會(huì )給予更多的關(guān)注。其實(shí)罕見(jiàn)病并不罕見(jiàn)。我國人口多，按照世界衛生組織0.65‰—1‰的定義，絕對人數仍然會(huì )有千萬(wàn)之多。對于罕見(jiàn)病的科學(xué)研究、診治和救助一直都是醫學(xué)界、社會(huì )學(xué)界、法學(xué)界亟待解決的問(wèn)題。

　　會(huì )上，來(lái)自全國各地的多位專(zhuān)家建議：開(kāi)展國家層面的罕見(jiàn)病學(xué)術(shù)研究、建立全國標準化標本資源庫、開(kāi)展罕見(jiàn)病發(fā)病機制研究、建立罕見(jiàn)疾病與復雜疾病合作平臺。

　　中國工程院院士、第三軍醫大學(xué)野戰外科研究所王正國研究員說(shuō)：“過(guò)去很長(cháng)一段時(shí)間，我們強調把工作的重點(diǎn)放在常見(jiàn)病、多發(fā)病的防止上，這是對的，但是那些罕見(jiàn)疾病、疑難病的病人，其絕對人數也相當多。如果能解決好這些病人的診治，不僅使他們本人受益，而且能推動(dòng)臨床醫學(xué)的發(fā)展，同時(shí)也有利于培養高水平的臨床醫生。”