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    對于大多數人來(lái)說(shuō)，24歲本是風(fēng)華正茂的年紀，在這樣的風(fēng)華與喧囂喜慶的年關(guān)中發(fā)現自己得了不治之癥，其折磨可想而知。對于肝癌患者李友（化名）來(lái)說(shuō)，更痛苦的是一次次奔走于各大醫院掛號處、診療間、手術(shù)臺時(shí)遇到的各種的“難”.從去年過(guò)年到現在的10個(gè)月里，李友跑遍了南京、上海、北京腫瘤醫院等幾十家醫院。“20多個(gè)醫生里面，能站在患者角度真正懂我的，只有3位，其中兩位都是北京大學(xué)腫瘤醫院的醫生，一位是肝膽外科主任郝純毅教授，一位就是現在的主治醫生劉巍”.
 

    （劉巍—后排捧花者—和她的姑息療法團隊）

    病魔的一次招手

    如果不是在醫院，我絕對想不到坐在我面前的24歲青年已是肝癌晚期的患者。中等身材、手掌寬厚而有力、皮膚黝黑但不乏光澤；在介紹自己與肝癌大半年斗爭經(jīng)歷時(shí)，李先生身子微微斜、想靠著(zhù)大沙發(fā)旁邊上的深色扶手，但在一個(gè)多小時(shí)的談話(huà)時(shí)間里，他沒(méi)有半點(diǎn)倦意，表情、眼神、手勢都跟著(zhù)他不慢的語(yǔ)速隨時(shí)改變著(zhù)。

    病魔的第一次“招手”,恰好是在世間沉浸在或喜或悲的新舊年交替之際。在2015年新年到來(lái)的倒數聲依然在回響時(shí)，李友突然感覺(jué)肝在抽筋似的不舒服，“一天也就一兩下，而且不是每天都有，所以當時(shí)也就沒(méi)放在心上。”他說(shuō)。

    既然已同李友交手，病魔不會(huì )隨意離開(kāi)。2014——2015年寒假，在青島理工學(xué)習暖通專(zhuān)業(yè)的李友像往常一樣回到阜陽(yáng)家里。李友家不算富裕，爸媽是農民，但一家日子過(guò)得相當和樂(lè )。在家，李友是家族的長(cháng)孫，也是爸媽的好幫手，平時(shí)還喜歡喝點(diǎn)小酒。出了家門(mén)，他是一個(gè)普通的大學(xué)生，“在工科學(xué)校上學(xué)，沒(méi)談過(guò)戀愛(ài)，沒(méi)有玩過(guò)游戲，社團活動(dòng)也沒(méi)怎么參加，簡(jiǎn)簡(jiǎn)單單地就讀完了四年。”然而疾病無(wú)情，臘月二十八，身體感覺(jué)有異樣的李友來(lái)到南京附近的一家縣城醫院檢查，次日，他被告知出現了肝臟占位。“我當時(shí)就蒙了，臘月二十九晚上，在車(chē)站給導師打電話(huà)，導師也很驚訝。”他說(shuō)。李友隨即被確診為肝癌晚期。

    習慣了失望：我該聽(tīng)誰(shuí)的？

    從確診那天起，李友就開(kāi)始了輾轉各大醫院的日子。上海的一家醫院給他做了介入，但介入力度不夠。“另外一家醫院解釋了可選擇的方式后，給我開(kāi)出了多吉美+介入的治療方案，認為這是最好的辦法”.“2萬(wàn)5一盒的藥，我要吃好多盒，到了四月，癌細胞好像被抑制住了”.

    “但在5月，又復發(fā)了，我的心情特別糟”,講到這里，他難免有點(diǎn)神傷，在稍微停頓了一下后，絲毫沒(méi)有掩飾自己對未來(lái)的迷茫和擔憂(yōu)，“我?jiàn)^斗那么多年，出來(lái)到外面太不容易了，現在研二，畢業(yè)論文都寫(xiě)完三分**了，眼看要步入社會(huì )……論文我是不準備寫(xiě)了，寫(xiě)了有什么用呢？反正我已經(jīng)有了本科***。”

    這種頗有“認命”式的傷感，其實(shí)來(lái)自于一次次的失望。“在6月的時(shí)候，又吃了兩盒多吉美后，我感覺(jué)像是抓到了希望，剛開(kāi)始效果還是不錯的，但是后來(lái)又惡化，化療效果不明顯，所以習慣了失望。”最后，李友漸漸看開(kāi)，“我現在無(wú)所謂了。”在講到快一小時(shí)的時(shí)候李友說(shuō)。

    除了治療效果不佳以及由此帶來(lái)的身心折磨，讓李友感到不那么如意的，還有在一次次接受治療時(shí)的遭遇。從6月1日到北京后，北京所有的腫瘤醫院都跑遍了，但每跑一次，他就碰一次壁。“沒(méi)有幾個(gè)醫生愿意多花點(diǎn)時(shí)間跟我解釋我的病情、跟我討論有哪些治療方案，哪種方案是最適合我的，甚至同一家醫院的不同醫生給的方案都不一樣，找什么科就讓我做什么治療，化療科醫生讓我做化療，放射科醫生讓我做放療，我特別迷茫，不知道聽(tīng)誰(shuí)的。”

    峰回路轉：我找到了真正懂我的醫生

    坐在北京大學(xué)腫瘤醫院國際診療中心·北京新里程腫瘤醫院二樓的沙發(fā)上，李友向健康界感嘆說(shuō)，看過(guò)他病的20多個(gè)醫生里面，其中有兩位都是北京大學(xué)腫瘤醫院的醫生，一位是北京腫瘤醫院肝膽外科主任郝純毅教授，另一位就是姑息治療中心主任劉巍教授，這兩位醫生能夠真正站在患者的角度為患者考慮。

    劉巍的出現，對于李友來(lái)說(shuō)，是個(gè)驚喜，在信奉宗教的李友眼里，劉巍醫生簡(jiǎn)直是上帝派人來(lái)贈送的驚喜。到了9月上旬，李友飲食逐漸受到影響，疼痛也越來(lái)越厲害，“我去了北京腫瘤醫院掛上了那里一位大夫的號，他給我檢查后，建議我去劉巍主任那里看看。”李友去了才知道，劉巍醫生竟然是如此細心的人。“我排隊等看病的半小時(shí)里，有些大夫都看完5、6個(gè)走了，但是我們這邊還是一動(dòng)不動(dòng)，她竟然用2、30分鐘時(shí)間和每一個(gè)患者交流！”這對已經(jīng)看慣了“掛號500塊、幾分鐘看完”場(chǎng)景的李友來(lái)說(shuō)，多少有些難以置信。后來(lái)，考慮到北京腫瘤醫院的床位太緊張，劉巍醫生安排李友到北京大學(xué)腫瘤醫院國際診療中心新里程腫瘤醫院姑息治療中心病區住院治療，并申請院方領(lǐng)導為他減免了住院費用。

    李友說(shuō)，遇到了劉巍醫生，就是遇到了真正“懂我的醫生”.對于熟知自身病情與其他同類(lèi)型醫院的李友來(lái)說(shuō)，這家醫院最大的不同，就是對病人本身的尊重與理解。“首先服務(wù)要比其他醫院好很多，醫生、護士對病人都特別用心；然后，這里真正對患者、對我們的病情解釋的很清晰，很明白，在之前的醫院，幾分鐘內解釋清楚幾乎是不可能的。

    對患者了解的醫生，在對癥下藥時(shí)，往往更有說(shuō)服力。劉巍醫生給李友開(kāi)出了”姑息治療“的建議，并逐步在他身上予以實(shí)施。劉巍解釋說(shuō)，”當抗腫瘤治療可能不再獲益時(shí)，這個(gè)階段以姑息治療為主，主要對象為無(wú)法根治的中晚期患者，讓他們在舒適的狀態(tài)下，帶瘤生存，讓患者學(xué)會(huì )將腫瘤視為一種像高血壓、糖尿病一樣的慢性病，緩解癥狀，減輕痛苦，提高生活質(zhì)量進(jìn)而延長(cháng)生存。“劉巍表示，這需要內科、疼痛、康復、心理干預、中醫、護理，營(yíng)養等多種手段的結合。所以，姑息治療可以幫助患者在腫瘤中晚期與瘤和平共處。

    與其他治療手段相比，姑息治療更重視人性的撫慰。除了繼續建議李友服用靶向藥物，幫李友鎮痛、保肝等關(guān)懷外，劉巍的團隊最重要的目的就是要提升患者生命的意義、改善他的心境。他說(shuō)他找到了真正了解他的團隊。

    ”從人員配備上，整個(gè)治療團隊由我帶領(lǐng)，為他安排專(zhuān)門(mén)的護理人員，還請了***的專(zhuān)業(yè)社工安排相關(guān)事務(wù)；從治療手段上，我們對他進(jìn)行了整體評估，在他病情控制總體穩定的基礎上，我們?yōu)樗麑?shí)施了‘尊嚴療法’，尊嚴療法是一種針對臨終患者的個(gè)體化、簡(jiǎn)短的新型心理干預方法，旨在減輕患者的悲傷情緒，提高其人生目的、意義、價(jià)值感，降低精神和心理負擔，從而提高患者生活質(zhì)量，增強患者尊嚴感。我們還多次跟他談話(huà)，給予鼓勵。在這個(gè)中秋，姑息中心所有醫護還為他辦了一個(gè)中秋趴“.劉巍說(shuō)，”他信仰宗教，我們中心有祈禱室，明天**教會(huì )慰問(wèn)團前來(lái)慰問(wèn)李友“”衷心希望所做能給患者帶來(lái)?yè)嵛浚晃覀兡壳伴_(kāi)設病友讀書(shū)會(huì )、電影沙龍，音樂(lè )治療、繪本治療、香薰療法，病友互助會(huì )，幫助患者提升生命價(jià)值、讓患者更加積極地面對疾病“,從學(xué)科上來(lái)說(shuō)，姑息治療還將進(jìn)一步深入腫瘤治療的全過(guò)程，”在診斷或治療的初期，如果患者有疼痛等癥狀，醫生有必要首先控制癥狀再談下一步治療，制定最適合的治療方案，選擇恰當時(shí)間進(jìn)行手術(shù)治療，或放療、化療。“劉巍在接受采訪(fǎng)時(shí)說(shuō)。

    經(jīng)過(guò)數日的姑息治療，李友病情漸入”新里程“,在與健康界編者談話(huà)時(shí)，李友的媽媽說(shuō)：”沒(méi)來(lái)之前，天天咳嗽，胃口不好。現在不咳嗽了，還能吃飯。“李友甚至打趣說(shuō)，由于在醫院的壓力小于學(xué)校，體重都上去了，而在心態(tài)上，也逐漸看開(kāi)，這里的醫生給了我很大的鼓勵，也不再那么患得患失了。劉醫生的慈愛(ài)，在我看來(lái)，肯定是有信仰支撐，不然怎么那么熱烈、那么持久？”

    姑息治療在歐美等國家稱(chēng)為“palliativecare”,而在日本、中國**翻譯為舒緩醫學(xué)，中國大陸將其翻譯為姑息治療。值此國際第11個(gè)姑息治療日來(lái)臨之際，以此文向長(cháng)期奮斗在姑息治療陣線(xiàn)上的醫護人員致敬，并希冀姑息治療的推行，為廣大患者切實(shí)帶來(lái)康復福音。

    劉巍，北京腫瘤醫院姑息治療中心主任，主任醫師，二級教授，國家二級心理咨詢(xún)師，***特殊津貼專(zhuān)家，中組部“百千萬(wàn)工程”領(lǐng)軍人才。

    主要社會(huì )***：

    中國醫師學(xué)會(huì )腫瘤學(xué)分會(huì )常委

    中國抗癌協(xié)會(huì )理事

    中國抗癌協(xié)會(huì )科技服務(wù)部副部長(cháng)

    中國抗癌協(xié)會(huì )腫瘤心理專(zhuān)業(yè)委員會(huì )候任主任委員

    中國抗癌協(xié)會(huì )癌癥康復與姑息專(zhuān)業(yè)委員會(huì )常委

    任《AnnalsofOncology》中文版（結直腸癌）、《中國腫瘤臨床》、《中國腫瘤防止雜志》、《中國腫瘤臨床與康復》、《中國醫學(xué)前沿雜志》等雜志編委。主持***和省部級科研課題多項，發(fā)表SCI文章以及在核心期刊上發(fā)表專(zhuān)業(yè)學(xué)術(shù)論文120余篇。

    姑息治療關(guān)懷團隊包括：姑息治療醫師和護師、心理治療師、物理治療師、營(yíng)養師、宗教人士、社會(huì )工作者、志愿者等等。