您所在的位置:首頁(yè) > 血液科醫學(xué)進(jìn)展 > 血站削減 乙型血友病患者救命藥告急
乙型血友病患者的必需用藥“凝血酶原復合物”告急,隨時(shí)有可能面臨出血的患者如同被推上了懸崖邊緣。昨日,中國血友之家表示,目前全國的31家血友病治療中心已有25家宣布斷藥。
中國血友之家官網(wǎng)發(fā)出倡議,號召血友病人聯(lián)合簽名公開(kāi)信,向衛計委、國家食品藥品監督管理局反應“凝血酶原復合物”短缺問(wèn)題,希望國家有關(guān)部門(mén)盡快解決。
現狀
31家登記中心25家缺藥
血友病患者體內缺少凝血所必須的凝血因子,容易發(fā)生出血。宣武醫院血液科副主任蘇力介紹,該病目前尚無(wú)根治方法,只能靠輸注相應的凝血因子,在發(fā)生出血時(shí)進(jìn)行替代治療以止血。一旦出血得不到及時(shí)有效的治療,輕則致殘,重則危及生命。乙型血友病患者的必需藥物就是凝血酶原復合物。
中國血友之家秘書(shū)長(cháng)關(guān)濤介紹,這段時(shí)間越來(lái)越多的血友病人反應該藥在全國范圍缺貨。為此,血友之家向全國31家血友病治療登記中心核實(shí)情況,發(fā)現有25家已經(jīng)明確表示缺藥。
據記者了解,北京的血友病治療登記中心由協(xié)和醫院、兒童醫院和人民醫院三家合作進(jìn)行,協(xié)和醫院負責診斷和綜合治療,兒童醫院負責血友病患兒,人民醫院負責血友病急診。其中,北京兒童醫院和北京人民醫院均表示已沒(méi)有該藥。
探因
削減血漿站影響原料
作為凝血酶原復合物的最大生產(chǎn)廠(chǎng)家,華蘭生物董事長(cháng)安康表示,目前國內有三家企業(yè)生產(chǎn)該藥,華蘭生物占據了約60%的市場(chǎng)份額。從華蘭生物的情況看,目前的庫存僅能用于全國血友病人的緊急供應。
華蘭生物表示,此次凝血酶原復合物缺藥現象,正是受今年貴州削減單采血漿站影響。作為供血大省,今年8月,貴州省衛生廳調整采供血機構設置規劃,其中最引人關(guān)注的是20個(gè)單采血漿站削減為4個(gè)(本報8月曾報道)。
華蘭生物在貴州的6個(gè)血漿站僅保留下一家,使華蘭生物的血漿量銳減50%至60%,而血漿是生產(chǎn)凝血酶原復合物的原料。當初貴州關(guān)閉血漿站時(shí),安康曾預計,血液制品稀缺的矛盾將在明年3月凸顯,“沒(méi)想到矛盾凸顯會(huì )這么快。”
自救
號召患者簽名公開(kāi)信
昨日,中國血友之家官網(wǎng)發(fā)出征集令,號召血友病人聯(lián)合簽名公開(kāi)信,向衛計委、國家食品藥品監督管理局反應凝血酶原復合物短缺問(wèn)題,計劃向衛計委提交簽名申請,希望國家有關(guān)部門(mén)盡快予以解決。
公開(kāi)信中,血友之家向衛計委建議,希望衛計委加快審批,使藥品盡快投放市場(chǎng),同時(shí)增加單采血漿站,并加強對血漿站的管理,鼓勵有生產(chǎn)能力的血制品生產(chǎn)企業(yè)生產(chǎn)凝血酶原復合物,向有生產(chǎn)能力的血制品廠(chǎng)調配原料血漿。另外,血友病之家還希望**能考慮建立儲備制度,因為凝血因子的生產(chǎn)供應涉及很多部門(mén)和領(lǐng)域,有一定儲備才能防不時(shí)之需。
據了解,2006年和2007年就曾發(fā)生過(guò)血液制品緊張的情況,當時(shí)中國血友之家向衛計委等部門(mén)反應,得到了**的有效支持,渡過(guò)了難關(guān)。
■ 詞解
血友病
血友病是一組由于血液中某些凝血因子的缺乏而導致患者產(chǎn)生嚴重凝血障礙的遺傳性出血性疾病。據中國血友之家介紹,根據中國31個(gè)血友病治療登記中心的統計,目前在冊登記人數是1.2萬(wàn)人,但實(shí)際上血友病人數更多。血友病的發(fā)生率為萬(wàn)分之一,目前,中國正在進(jìn)行血友病的流行病學(xué)調查統計,初步估計有6萬(wàn)至10萬(wàn)名血友病患者。
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