同一種疾病,到不同的醫院、看不同的醫生,會(huì )得出不同的診斷結果、治療方案——在大部分疑、難、雜、重癥上,這可以理解;但在常見(jiàn)病、多發(fā)病領(lǐng)域,這卻是診斷標準、治療計劃沒(méi)有規范的結果。
在兒童耳、鼻等重大疾病領(lǐng)域,這個(gè)尷尬的空白將被填補。記者從上海交通大學(xué)醫學(xué)院附屬新華醫院獲悉,由該院牽頭,聯(lián)合中國人民解放軍總醫院、首都醫科大學(xué)附屬同仁醫院、中山大學(xué)附屬第一醫院等全國40多家大型醫療機構和研究單位,將啟動(dòng)《我國耳鼻重大疾病的早期發(fā)現、規范診治和防控體系研究及推廣應用》項目。
作為衛計委在推出醫療體制改革后的一個(gè)重要項目,該項目獲得國家資助金額2500多萬(wàn)元,計劃在三年內完成。這是我國首次在耳鼻咽喉-頭頸外科學(xué)領(lǐng)域投入如此巨大的公益性科研項目。
不規范治療耽誤病人
我國醫學(xué)科技不斷進(jìn)步,新生兒死亡率正在不斷下降,兒童疾病譜也發(fā)生了很大變化,新生兒出生缺陷、環(huán)境因素疾病、小兒腫瘤等占據了現在兒童疾病譜的前位。其中,聽(tīng)力障礙是新生兒出生最常見(jiàn)的功能缺陷之一。
第二次全國殘疾人抽樣調查結果顯示,在我國,聽(tīng)力言語(yǔ)殘疾居五類(lèi)殘疾的第二位,我國現有聽(tīng)力言語(yǔ)殘疾人2057萬(wàn),0-7歲的聾啞兒童約74萬(wàn),且以每年約2-4萬(wàn)新發(fā)病例的速度遞增。由于2-3歲是語(yǔ)言發(fā)育最重要和關(guān)鍵的時(shí)期,而嚴重聽(tīng)力障礙兒童由于缺乏語(yǔ)言刺激和環(huán)境,不能建立正常的語(yǔ)言學(xué)習,將嚴重影響患兒的言語(yǔ)、認知和情感的發(fā)育。
現代醫學(xué)實(shí)踐已經(jīng)明確,早期發(fā)現聽(tīng)力障礙后,早期給予適當的干預措施,例如配助聽(tīng)器、人工耳蝸植入等,可以有效減少上述情況。但目前依然有一定數量的孩子沒(méi)有得到“適當治療”,延誤了最佳治療時(shí)機。
從事兒童耳聾治療十多年,該項目首席專(zhuān)家、新華醫院耳科學(xué)研究所所長(cháng)吳皓教授著(zhù)急地告訴記者一些“身邊的事例”:一個(gè)出生后診斷為“80-90分貝耳聾程度”(即“重度耳聾”)的孩子,跑到A醫院,得到的診療方案是“配助聽(tīng)器就可以,不用裝人工耳蝸”;到了B醫院,得到的方案是“只有馬上裝人工耳蝸,將不會(huì )變成聾啞兒,將來(lái)才能開(kāi)口說(shuō)話(huà)”;到了C醫院,得到的方案是“沒(méi)關(guān)系,等孩子大了說(shuō),說(shuō)不定發(fā)育了就好了”。與此同時(shí),盡管我國已有《新生兒聽(tīng)力篩查技術(shù)規范》等文本依據,但由于各地醫生篩查水平參差不齊,“漏篩查”情況依然存在。
“均質(zhì)化”惠及廣大患者
此次啟動(dòng)的耳鼻重大疾病項目,就將致力于“規范診斷與治療”。針對我國人群影響重大的耳鼻疾病,項目將通過(guò)3年時(shí)間,集合全國三甲醫院內的100多位專(zhuān)家,建立一張診治“規定路線(xiàn)圖”。
據悉,該項目基于由新華醫院牽頭的全國新生兒聽(tīng)力篩查工作推廣十多年的經(jīng)驗,希望通過(guò)3年時(shí)間實(shí)現3個(gè)預期目標:
首先,出臺規范診療指南,通過(guò)聾殘人聽(tīng)力測試、診斷、綜合干預和康復評估相關(guān)技術(shù)的規范化、推廣應用以及相關(guān)技術(shù)的研發(fā),研究擬定適合我國國情的重度極重度聾臨床診療規范、診斷與療效評定標準,從而建立重度極重度聾患者的“聽(tīng)力康復路線(xiàn)圖”。
其次,制定技術(shù)準入標準,通過(guò)整合我國現有耳科學(xué)、聽(tīng)力學(xué)等多學(xué)科的優(yōu)勢資源,聯(lián)合國內不同區域大型耳科和聽(tīng)力中心,建立3-5個(gè)聽(tīng)力障礙診斷和干預示范基地,培養技術(shù)骨干以推廣人工耳蝸植入等項目,并幫助醫療欠發(fā)達地區提升篩查及診斷水平。
最后,搭建共享信息平臺,計劃初步建立聾殘人聽(tīng)覺(jué)康復訓練“信息高速公路網(wǎng)”,形成新型耳鼻重大疾病診斷和防控預警網(wǎng)絡(luò )體系,實(shí)現全國優(yōu)勢醫療資源的共享與整合。
在專(zhuān)家看來(lái),這種規范治療的意義還在于“均質(zhì)化”醫療水平,將發(fā)達地區、知名醫療機構的經(jīng)驗推及至更廣大的醫療學(xué)科領(lǐng)域。
“規范”還利于醫患關(guān)系
今后,兒童耳鼻科等疾病,也將有如同西方國家由醫療專(zhuān)科協(xié)會(huì )推進(jìn)的“臨床路徑”可借鑒——為規范醫生的診斷、治療等醫療行為,對于某個(gè)臨床上常見(jiàn)、多發(fā)疾病,設立了具體細致的一步步診斷標準、治療方案、用藥計劃等等。目前,國內部分三甲醫院,醫生在部分疾病有嚴格的“臨床路徑”可循,但并非全國強制行為。
醫生說(shuō),這與我國“醫療規范意識”薄弱有關(guān)——也與醫療環(huán)境有關(guān)。“在國外,醫生習慣性將診療指南或規范,放在白大褂的口袋里,有不清楚的,比如用藥劑量不清,就隨時(shí)翻書(shū);病人見(jiàn)狀,覺(jué)得醫生很負責。而在國內,醫生這方面的意識還有待加強;另外,當病人見(jiàn)到醫生看病還需要查書(shū),會(huì )對醫生的診療水平產(chǎn)生質(zhì)疑。”
“某種程度上,一個(gè)病人在不同醫生處獲得不同的診斷與治療方案,也加深了病人對醫生的不信任。”在專(zhuān)家看來(lái),“診療規范”的推廣與強化,不僅將惠及病患,也利于醫患關(guān)系。
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