李玉亭沒(méi)有想到,自己會(huì )以如此深刻的方式,響應上級號召的,“院領(lǐng)導班子親身體驗就醫全流程”。
故事的起點(diǎn)是一場(chǎng)“意外”。身為院長(cháng),李玉亭以“體驗患者就醫感受”之機,偶然看病,卻意外發(fā)現自己真得患病了,還是一種疑難病。
為了尋得救治,他的就醫腳步遍布縣城、省城、京城。中間經(jīng)歷誤診誤治,不僅錯過(guò)最佳治療時(shí)機,誤治甚至一度加速疾病進(jìn)展,險象環(huán)生。接受規范治療后,卻又因心理、飲食等問(wèn)題,體重快速消瘦,喪失第一時(shí)間尋求康復的耐心。發(fā)病一年后的他,至今身體還困在輪椅上。
不幸的故事里也要亮光。自行上轉至省城醫院后,一位年輕的規培生道出了誤治的實(shí)情。在北京,承受住巨大痛苦的他,體味到了康復、關(guān)愛(ài)對于生命的意義。
有救治專(zhuān)家評價(jià)他的經(jīng)歷:“不幸中的萬(wàn)幸,萬(wàn)幸中的僥幸”!
如今的李玉亭,憑借“一定要重新站起來(lái)”的頑強信念和堅持不懈的訓練,恢復進(jìn)程十分順利。他最期盼的事是,“早日以站立者的姿態(tài),全身心投入工作,把自己生病痊愈的體悟,滲透在醫院管理的每一個(gè)環(huán)節,不斷提升醫院服務(wù)能力……”
以下是李玉亭的講述(根據行文需要,有編輯):
就按脊髓炎治吧!
2020年9月,市衛健委專(zhuān)門(mén)發(fā)了文,讓院長(cháng)/書(shū)記們體驗式就醫,體會(huì )一下老百姓到醫院看病就醫的難處。好家伙,這沒(méi)當病人,直接成病人了。
這次感受太深切了!縣級醫院、省級醫院、國家級醫院都體驗了,感受不一般。
永遠難忘2020年的“十一”。因為突如其來(lái)的“發(fā)現”,我的人生發(fā)生了翻天覆地的變化。那天中秋、國慶雙節相遇,醫院里人很少,我就想趁節假日看看自己的老毛病——頸部不舒服。那幾天雙肩也有壓重,像是背了一個(gè)雙肩包似的。為體驗就醫,自己還專(zhuān)門(mén)在門(mén)診預約了磁共振。
遺憾的是,自躺在檢查床那刻起的72小時(shí)內,身體被接連的錯誤決策傷害。更令人悲嘆的是,誤治的惡疾,以超乎尋常的速度奪去了我的行走能力。
李玉亭(中)指導疫情防控工作
檢查很快就做完了。當他們把結果遞給我時(shí),我一看就震驚了:“頸髓總共7個(gè)階段,怎么都被病灶占了?!”水腫的脊髓使得圖像中原本應呈黑色的部分明顯發(fā)白。重重疑惑中,因為無(wú)法明確診斷,大家把片子分別發(fā)給了市級和省級專(zhuān)家。返回來(lái)的結論都是脊髓炎,不排除血管畸形。
回頭想想,當時(shí)真是輕視了這個(gè)“不排除”的重要性。行醫如臨深淵,如履薄冰,診斷治療一定要慎重。
怎么辦呢?市里專(zhuān)家意見(jiàn)很明確:本地治療經(jīng)驗不多,趕緊上大醫院。跟省里專(zhuān)家聯(lián)系,得到的反饋卻是,當地病床緊張,建議在本院按照脊髓炎治療。我一想,下午還要開(kāi)會(huì ),晚上也有例行的節日走訪(fǎng)。我要是走了,已經(jīng)通知完的會(huì )怎么辦?沒(méi)有走訪(fǎng),又如何跟員工交代?
身體是革命的本錢(qián)。我們常常說(shuō),但落實(shí)到行動(dòng)中,卻很容易忘了這一點(diǎn)。
就這樣,考慮到既然大家都提到是脊髓炎,就按照脊髓炎來(lái)治吧。并且,當時(shí)想著(zhù),治療脊髓炎所用的激素和免疫球蛋白,對自己其他疾病也沒(méi)有副作用。
誰(shuí)能想到,命運這么捉弄呢?!自己患的根本不是脊髓炎,而是動(dòng)靜脈瘺,所用的激素還會(huì )加速病情!
接下來(lái),疾病的進(jìn)展遠遠超出了預期。晚上科室走訪(fǎng)時(shí),身體已出現明顯異常——老是掉鞋。下樓梯時(shí),必須扶著(zhù)扶手才行。下班回家時(shí),走路晃晃蕩蕩不走直線(xiàn)。晚上8點(diǎn)多,腿已經(jīng)站不起來(lái)。10點(diǎn)半,尿潴留發(fā)生。第二天早上醒來(lái),兩條腿已完全是軟綿綿的了。同事們用擔架把我從家里抬了出來(lái)。
見(jiàn)情況嚴重,跟省里那位專(zhuān)家聯(lián)系轉院,對方仍表示,床位緊張,建議還在當地治,試試加大激素劑量。當時(shí),都認為是脊髓炎加重了,這就又在醫院輸了液。吃飯時(shí),自己已經(jīng)拿不起筷子了。
醫學(xué)具有不確定性。當患者出現“負向”表現時(shí),葆有質(zhì)疑和探索精神,反向推論,顯得十分必要。
幸虧醫院同事家人清醒地認識到,我的疾病進(jìn)展得太快了,須趕快往外轉。于是,立即搭乘120,趕赴另外一家省城大醫院。
事情這才有了希望。
一個(gè)小姑娘救了我
到了地方,剛開(kāi)始,治療還是走了一些彎路。在沒(méi)有做檢查的情況下,初步判斷也是脊髓炎,當地醫生還認為先前用的激素量有些少,又補了一些。
真正的轉機出現在第二天。腰椎穿刺和磁共振進(jìn)一步檢查結果,排除了脊髓炎。科主任也判斷說(shuō),像是動(dòng)靜脈瘺,建議到上級醫院明確診療。不過(guò),他同時(shí)表示,也可以治療完這一療程再走。緊急情況之下,自行聯(lián)系了北京專(zhuān)家。那邊亦反饋說(shuō),是動(dòng)靜脈瘺,須立即轉往北京。
特別驚險的是,這一切發(fā)生時(shí),自己還在接受靜滴藥物治療。就快要靜滴到激素時(shí),一位規培姑娘徑直走過(guò)來(lái)跟我說(shuō):“李院長(cháng),你不要再打(靜滴)激素了!這個(gè)病我在別的醫院見(jiàn)過(guò),禁忌用激素。雖然現在機理尚不明確,但是已報病例都認為激素不適宜……”
聽(tīng)了她的話(huà),真是后悔得要命!果不其然,1號四肢還好好的,打完針當天就癱了。2號臨行前打針,中午吃飯手已經(jīng)拿不起筷子了……誤診誤治簡(jiǎn)直太要命。
患病前的李玉亭(右一)
小姑娘走后不久,工作人員又把激素拿來(lái)了。我頂著(zhù)內心的壓力,堅決不讓打。因為不遵醫囑,還與護士起了點(diǎn)小矛盾。
現在想來(lái),很多人都對激素與動(dòng)靜脈瘺之間的復雜關(guān)系認識不足。
帶著(zhù)復雜的心情,下午3點(diǎn)多,我們一行人又緊急啟程前往北京。那兩天,天氣有點(diǎn)變天,在省城醫院地下室做磁共振室時(shí),因為準備等待時(shí)間太長(cháng),身體也有些受涼,再加上承受著(zhù)劇烈的心理變化和緊張的轉院節奏,多重夾擊下,身體開(kāi)始發(fā)高燒。
縮短就醫等待時(shí)間,看似只是一個(gè)效率問(wèn)題,但對于身體不適的患者而言,卻還是深深的細節關(guān)愛(ài)。
寢食難安想要回家
當晚,我們又輾轉到了京城醫院。北京專(zhuān)家一看此前做的片子,就基本判斷是顱頸交界區動(dòng)靜脈瘺(核磁共振片子在病發(fā)區域出現“白蘿卜(頸髓水腫)黑芝麻(血管)”,便是動(dòng)脈瘺的典型標識)。
真是可嘆!加強繼續醫學(xué)教育,快速普及優(yōu)質(zhì)醫療資源多么重要。因為已經(jīng)滿(mǎn)足診治病情需要,專(zhuān)家沒(méi)有再讓重復檢查。自己不僅享受到了更低的就醫費用,不適的身體也免受了檢查之苦。
診斷動(dòng)靜脈瘺,全腦血管造影檢查是金標準。顱頸交界區動(dòng)靜脈瘺是一種什么病呢?簡(jiǎn)而言之,就是頭與脖子交界區域,出現動(dòng)、靜脈直接相連“短路”的情況。血液不再經(jīng)過(guò)毛細血管,其造成的水腫可壓迫脊髓。目前多采用開(kāi)刀手術(shù)方式,切斷異常的動(dòng)靜脈相連。
手術(shù)很有風(fēng)險,醫生做得很成功。術(shù)后,大夫讓第一時(shí)間康復。可綜合醫院康復科床位太少,一直到出院都沒(méi)有床位騰出來(lái)。
促進(jìn)病情穩定期患者下轉,有實(shí)力的綜合醫院加強醫聯(lián)體建設,加快分級診療,顯得多么重要。
術(shù)后,因為腿不能動(dòng),幾乎是在醫院躺了20多天。電解質(zhì)紊亂,身體極度缺鹽,啃咸菜,把鹽灌到膠囊里,吃了半個(gè)月才糾正好。心理也非常恐懼、焦慮、沒(méi)有安全感。苦難之下,寢食難安,身體消瘦了60斤。
對經(jīng)歷了生死,體驗了高難度手術(shù)的患者而言,醫療照護生理疾病之外,心理狀況也非常值得關(guān)注。
老伴本想讓我轉到其他醫院做康復。但那時(shí),自己的身心狀態(tài)已經(jīng)完全承受不了,氣急地說(shuō):“別再叫我康復了,已經(jīng)餓得命都快沒(méi)了。現在就想回家,吃家鄉飯……”
回到家后,很多親友同事來(lái)慰問(wèn),被關(guān)懷和溫暖縈繞,也吃上了可口的飯菜。戰勝困難的信心隨之增強。在家門(mén)口,親情、友情、同事情,都是治療疾病的“藥”。
在家待了10天后,北京專(zhuān)家仍建議來(lái)京做專(zhuān)業(yè)規范的康復。無(wú)奈之下,只好在北京一家康復醫院周邊租房,帶上做家鄉菜拿手的親人一起走,邊康復,邊努力過(guò)上正常的生活。
北京的康復醫生評估說(shuō),自己恢復到以前,只是時(shí)間問(wèn)題。
李玉亭在本院接受康復訓練
按北京康復醫生的意見(jiàn),自己可能需要1~2年。他們那住院5、6年的也有,基本上是公費醫療。自己與他們不一樣。患病后,自己請了病假,沒(méi)了績(jì)效獎金,一個(gè)月收入只有七八千元。至今,從治療到康復,城鎮職工醫保報銷(xiāo)了約65%,自己已累計花費20余萬(wàn)元。病來(lái)如山倒。大病面前,我們都是普通人。
從北京康復一段時(shí)間后,又在本院繼續接受康復治療,持續至今。高興的是,2021年春節,小便能力恢復。如今,腿也越來(lái)越有力量。
自己神經(jīng)內科出身,對這個(gè)病怎么沒(méi)有印象?
反觀(guān)整個(gè)就醫過(guò)程,教訓最深的是,看病就醫,診斷一定要明確。我們給患者看病,總不斷審視診斷是否明確,治療是否得當,轉歸是否如預期,遇到疑難病例,總會(huì )盡最大努力幫助患者,但這個(gè)思路卻沒(méi)有用到自己身上,多問(wèn)幾個(gè)專(zhuān)家,總覺(jué)的是太麻煩別人,這才造成自己醫不自醫的悲劇。
我自己是神經(jīng)內科出身,還曾在上海大醫院進(jìn)修時(shí)買(mǎi)過(guò)一本專(zhuān)門(mén)講神經(jīng)科疑難雜癥的書(shū)。生病后還很好奇,這個(gè)病自己怎么就沒(méi)印象呢。回家第一時(shí)間找到那本書(shū),發(fā)現書(shū)上根本沒(méi)寫(xiě)。自己查了兩天文獻,全網(wǎng)查了不到50例,大約67%痊愈,10%好轉,剩下的是有并發(fā)癥一直沒(méi)恢復的。
醫學(xué)知識不斷更新,醫生一定要真心重視繼續醫學(xué)教育,活到老學(xué)到老,否則很容易給患者帶來(lái)傷害。
身為院長(cháng),自己收獲也很多,尤其是感受到,不同級別醫院的文化特色不同,對制度規定落實(shí)的側重點(diǎn)亦有所不同,值得我們學(xué)習。
例如,京城康復醫院以紅十字會(huì )精神為主,關(guān)愛(ài)是第一位的。在那里,無(wú)論是有功能缺陷的患者,還是智力缺陷的患者,大家都不會(huì )感覺(jué)到異常的眼光。無(wú)論是醫生、護士、護工還是患者,大家相互之間都是非常友好關(guān)愛(ài)的態(tài)度。
他們的院長(cháng)見(jiàn)我時(shí),還專(zhuān)門(mén)提到,“你在原來(lái)的單位是院長(cháng),在我們這就是病人,要馬上改換角色,這里對所有人都是一視同仁。醫院里,不論患者來(lái)之前是什么身份,來(lái)院之后,除了疾病以外的其他一切都沒(méi)人去關(guān)注。”
省城那家醫院因為是綜合性醫院,十分重視研究。京城手術(shù)醫院以保健為主,印象最深的是,他們的護士服務(wù)。患者有問(wèn)題,護士響應很快,解答也非常全面。護士們拍抖音、宣傳片、科普,很有活力。在那就醫時(shí),就心想,一定派人過(guò)來(lái)向他們學(xué)習護理。
尤其值得一提的是,在北京那家康復醫院就診,猛然發(fā)覺(jué)中國有大批殘疾人需要關(guān)注。很多患者都有不同程度的身體障礙,醫療機構能不能幫他把殘疾程度再降低一些?這值得我們深思。
當今,很多縣級醫院康復科配置得都不全,服務(wù)供應和需求之間存在割裂。醫務(wù)人員和護士還沒(méi)有把“康復”視作健康/生命體征的重要目標。事實(shí)上,無(wú)論是心梗還是肺炎,每一種疾病都需要康復。如果沒(méi)有堅實(shí)的康復專(zhuān)業(yè)作為支撐,發(fā)展醫養結合等老年服務(wù)也難以落到實(shí)處。
今后,微山縣人民醫院康復科一定要擴大投入,不說(shuō)是要做到最好,也一定是要在縣級醫院排在前列。新院區規劃中,我們把老年科和康復科結合在了一起,希望打造成全省的重點(diǎn)學(xué)科。現在這個(gè)想法更堅定了,感覺(jué)前途越來(lái)越光明。
總而言之,一圈經(jīng)歷下來(lái),最大的感受是生命是第一位的,沒(méi)了生命,家庭、事業(yè)、抱負也都無(wú)從談起。
來(lái) 源 | 縣域衛生
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