伴愛(ài)同行——獻給感染者及其親人
2018-12-04 16:20
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來(lái)源:愛(ài)愛(ài)醫
作者:張鳳林
責任編輯:點(diǎn)滴管
[導讀] 艾滋病,一個(gè)可怕的字眼,一個(gè)殘暴的***,在全球肆虐,每當人們提到它,想到的都是性、***和死亡,可是,又有多少人知道,在噩夢(mèng)的籠罩下,千千萬(wàn)萬(wàn)的生命在盡力掩蓋著(zhù)自己的秘密,戰戰兢兢的活著(zhù),他們就在我們身邊,我們該怎樣對待他們,該怎樣和他們同行。
艾滋病,一個(gè)可怕的字眼,一個(gè)殘暴的***,在全球肆虐,每當人們提到它,想到的都是性、***和死亡,可是,又有多少人知道,在噩夢(mèng)的籠罩下,千千萬(wàn)萬(wàn)的生命在盡力掩蓋著(zhù)自己的秘密,戰戰兢兢的活著(zhù),他們就在我們身邊,我們該怎樣對待他們,該怎樣和他們同行。
親人的理解和關(guān)心
當我得知自己感染了艾滋病,我就想跳進(jìn)長(cháng)江,一死了之。現在的韋老語(yǔ)氣平靜,已經(jīng)看不出當初想跳江時(shí)驚顫的心情。
在陽(yáng)性社區的活動(dòng)中,每個(gè)人都說(shuō)出了自己心理隱藏的那份秘密,在平靜中交流各自是怎樣走過(guò)那段難熬的日子。
韋老有一個(gè)幸福的大家庭,有兒有女,兒孫繞膝,感染了艾滋病,讓自己的生活跌入了萬(wàn)丈深淵,該怎樣繼續生活,該怎樣面對自己的孩子,一死了之雖然簡(jiǎn)單,可這樣不明不白的死去,又怎么對自己的孩子交代呢,在煎熬了十幾個(gè)日日夜夜,在孩子們看到自己的父親神情恍惚,不斷的追問(wèn)中,韋老終于還是將這個(gè)可怕的事實(shí)說(shuō)了出來(lái),可出乎意料的是,在最初的震驚和害怕后,孩子們理性的看待了這個(gè)問(wèn)題,通過(guò)和醫生的交流,以及從網(wǎng)絡(luò )和媒體上艾滋病知識的學(xué)習,兒女們終于理解了這個(gè)疾病,不是人們想象中的那么可怕,理智擊退了無(wú)知,親情戰勝了歧視,孩子們安慰著(zhù)年老的父親,并將艾滋病的知識解釋給韋老聽(tīng),讓老人家聽(tīng)從醫生的話(huà),積極治療,勇敢生活,做兒女的會(huì )理解老人,讓老人有一個(gè)幸福的晚年,現在,韋老的生活像千萬(wàn)個(gè)退休老人一樣,跳舞,打牌,在享受著(zhù)這屬于他的一切。
小水,一個(gè)30多歲的年輕人,有老婆,有一個(gè)可愛(ài)的女兒,臉上永遠掛著(zhù)微笑。我的愛(ài)人對我不離不棄,我現在的日子也很輕松,每天上班下班,輕松地工作,簡(jiǎn)單的生活,女兒馬上上高中了,成績(jì)很好,爭取能夠考上一中。小水與我們初次見(jiàn)面時(shí)判若兩人。剛感染的時(shí)候,雖然自己身體不好,貧血,可為了不讓自己的愛(ài)人和孩子知道,堅持到外地打工,到上海做一份艱苦的工作,與其說(shuō)是賺錢(qián),不如說(shuō)是避開(kāi)自己最親近的人,自己一個(gè)人在異鄉咀嚼痛苦,可身體和心情上的煎熬,終于讓自己倒下了,在異地的醫院住院了,病危,愛(ài)人急匆匆趕到上海,將他接回了家里,在一再的追問(wèn)下,終于沒(méi)有瞞住感染的事實(shí),愛(ài)人當初的心情可想而知,來(lái)我們中心詢(xún)問(wèn),也做過(guò)離婚的打算,可在再三思量后,困難在家庭面前,不值一提,愛(ài)人讓他找了一個(gè)輕松的工作,拿著(zhù)不多的薪水,家里的事情也不讓他多做,只是對他說(shuō),好好的活下去,看到女兒上大學(xué),結婚生子,到那時(shí)候,你要是再想死,也沒(méi)人攔你。
這樣的故事很多,在大家的交流中,聽(tīng)到的是,不管什么樣的困難,你的親人都能理解你,都在關(guān)心你,陪你渡過(guò)難關(guān)。
**的支持和關(guān)懷
如果感染了艾滋病,我們會(huì )一直和你保持聯(lián)系,直到你生命的終點(diǎn)。疾控中心負責管理艾滋病病例的醫生總是這樣和病人說(shuō),只要你不失蹤,我們的辦公室總是敞開(kāi)的,我們的電話(huà)總是有人在聽(tīng)。
作為艾滋病感染者管理的單位,疾控中心的醫生對感染者及病人不但承擔著(zhù)檢測治療的工作任務(wù),與患者談心,做心理疏導,幫患者與醫院及有關(guān)**部門(mén)的溝通一直是我們做的最多的事情。
小白是個(gè)20歲出頭的小伙子,有著(zhù)這個(gè)年紀人的個(gè)性,無(wú)知無(wú)畏,懵懂沖動(dòng),得知自己感染了艾滋病后,表現的毫不在意,只是說(shuō),我才不怕呢,大不了就是死嗎,怕什么呢,人總有一死吧。在感染的頭兩年中,身體狀況已經(jīng)到了需要藥物治療的時(shí)候了,可多次的交流勸說(shuō),無(wú)動(dòng)于衷,就是不進(jìn)行正規的抗病毒藥物治療,還時(shí)不時(shí)失蹤一下,***碼更換,找不到人,但醫生一直沒(méi)有放棄他的念頭,通過(guò)各種渠道,找到他的家,他的媽媽?zhuān)屗_(kāi)始正規的治療,通過(guò)一年多的勸說(shuō),加上身體狀況惡化,終于開(kāi)始了治療,但因為治療的時(shí)間太晚,機會(huì )性感染還是沒(méi)有逃過(guò),四肢出現行動(dòng)障礙,為了治好機會(huì )性感染,我們先后聯(lián)系了各地的醫院,轉到了北京的地壇醫院,讓他積極治療,終于使感染得到了有效的控制,身體也有所好轉,對于治療的費用,按照我省的重大疾病民生工程的醫療救助,給予最大限度的報銷(xiāo)。現在,小伙子依然還是那么年輕,只是,多了一份成熟,每次看到我們,都要愧疚的笑一笑,顯得不好意思,用他媽媽的話(huà)說(shuō),這條命,是我們幫他撿回來(lái)的,心理的感激沒(méi)辦法表達了。
小木,剛從學(xué)校出來(lái),卻裝著(zhù)自己無(wú)比的成熟,總是說(shuō),我十一歲就出來(lái)混啦,我啥都知道,那孩子的樣子總是讓我們忍俊不禁。父親早逝,讓小木總覺(jué)得自己缺點(diǎn)什么,所以他總是讓自己看起來(lái)很成熟,但現實(shí)是殘酷的,出了校門(mén),沒(méi)有工作,生活就沒(méi)有辦法繼續,感染了艾滋病后,他一直表現的很堅強,可在那堅強下面,我們看到的是孩子般的驚恐,雖然***生活讓他更早的懂得人間的滄桑,可殘酷的現實(shí),讓他無(wú)所適從,是逃避,是自暴自棄,還是***,也許這樣的選擇曾經(jīng)困擾著(zhù)他,但現在已不是問(wèn)題。從第一次交談開(kāi)始,我們就了解了他的狀況,對這樣才涉世的孩子,我們知道,交流溝通是要隨時(shí)隨地進(jìn)行的,同時(shí),對他生活圈子中的朋友也盡量了解,通過(guò)民間組織的工作組,在見(jiàn)面時(shí),在電話(huà)里,在QQ上,傾心交談,讓他正確的看待這個(gè)社會(huì ),看待自己的人生。我們還通過(guò)各種關(guān)系渠道,幫他聯(lián)系工作,一個(gè)穩定的工作,一份固定的收入,讓他的生活逐漸走入正軌。
雖然我們中心做的不多,但一直在盡心為他們能夠正常的生活努力著(zhù),就像患者說(shuō)的,只要我們在他們身邊,他們就能感覺(jué)到生活是那樣的踏實(shí)。
自我的信心和勇氣
現在,看到孩子可愛(ài)的模樣,我覺(jué)得我和世界上所有的母親一樣幸福。小李,笑瞇瞇的看著(zhù)我們說(shuō),談到自己的孩子,她總有那么多說(shuō)不完的話(huà)。
當初懷孕時(shí),得知自己感染了艾滋病,如同晴天霹靂,世界末日來(lái)臨,不知道自己還該不該活下去,孩子該不該出生。當時(shí),我們就啟動(dòng)了母嬰阻斷方案,孩子順利產(chǎn)下來(lái)了,但一時(shí)不能確定孩子有沒(méi)有感染,讓她在折磨中度過(guò)了許多的日夜,加上產(chǎn)后抑郁,精神幾乎崩潰。但隨著(zhù)孩子檢測陰性,家人的安慰,我們不斷的交流,現在,你已完全看不出當初的那個(gè)初為人母時(shí)的不知所措,一切又走入正軌,小李重拾了生活的信心,有了孩子,有了一個(gè)完整的家庭,雖然不知道以后的生活還會(huì )有多大的風(fēng)浪,但我經(jīng)歷了這樣大的困難和挫折,再大的困難,我都有勇氣生活下去,小李平靜的話(huà)語(yǔ),讓我們感覺(jué)到,在她柔弱女子的心理,蘊藏著(zhù)巨大的勇氣與能量。
小葉,在一次事故中,查出了感染艾滋病,但從一開(kāi)始,他就表現的無(wú)比堅強。自己都看不起自己,那生活還有什么意思,這就是他常說(shuō)的一句話(huà),是的,首先,自己要勇敢的面對這個(gè)事實(shí),正確的理解這個(gè)疾病,你就不會(huì )感到它的可怕,正確的治療,疾病在你面前不堪一擊,現在的科學(xué)技術(shù)發(fā)展迅速,雖然現在還沒(méi)有可以治愈艾滋病的特效藥物,但只要進(jìn)行正規的抗病毒治療,艾滋病完全能夠控制住,患者的正常生活不受任何影響,存活的時(shí)間也不會(huì )有太大的縮短。小葉一直很開(kāi)朗的生活著(zhù),工作著(zhù),讓自己的日子一天比一天好,每次我們看到他的時(shí)候,就讓我們對自己的工作充滿(mǎn)了成就感。
明天還要繼續,幸福的日子只有自己去爭取,有你,有我,有親人,伴你同行,艾滋病這個(gè)***,已經(jīng)在黑暗中戰抖,因為,我們終將戰勝它。
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