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    重構“姑息”的內涵

    為了采訪(fǎng)國內首家腫瘤姑息治療中心的主任劉巍，記者如約來(lái)到了地處萬(wàn)豐公園內的北京新里程腫瘤醫院--北京大學(xué)腫瘤醫院姑息治療中心就設在這里。

    見(jiàn)到劉巍主任本人，干練的套裝，走起路來(lái)身體前傾，步速極快。讓人感覺(jué)跟人們對“姑息”二字的傳統理解差別很大。她的身上沒(méi)有過(guò)多的安穩與內斂，她也把自己的個(gè)性特點(diǎn)融入到對“姑息治療”的重新詮釋當中。

    “恐怕不少人還不知道姑息治療到底是什么？”劉主任一開(kāi)場(chǎng)就給記者做起了科普，“姑息治療并不意味著(zhù)放棄治療，恰恰相反，姑息治療意味著(zhù)更為積極治療，意味著(zhù)更多的對患者生活全方面的干預。”

    劉巍接觸到的很多患者及其家人會(huì )認為，姑息治療是屬于放棄治療后的臨終關(guān)懷措施，其實(shí)不然，姑息治療（palliativecare），**譯為“緩和醫學(xué)，”是一整套涉及領(lǐng)域廣闊的，體系龐大而積極的治療手段，包含對患者疲乏、疼痛等癥狀的干預，對患者心理、情緒的干預，對患者生活及社會(huì )角色的干預等眾多項目。“甚至包括居喪期服務(wù)，讓患者能夠安詳、平靜而有尊嚴地離世，這都屬于姑息治療的范疇。”

    按照劉巍的理解，當一個(gè)人處于疼痛狀態(tài)的時(shí)候，會(huì )嚴重影響心情與情緒，是無(wú)法很好地面對治療的；不同腫瘤會(huì )產(chǎn)生不同的影響，如乳腺癌會(huì )對女性造成女特性征方面的心理創(chuàng )傷，甚至會(huì )影響女性的家庭角色定位。作為醫生，要努力探究影響他們患病后所有軀體、心理不適的癥結所在。若為軀體疾病或治療方式所致的痛苦，醫生就該聯(lián)合多學(xué)科協(xié)作團隊，包括護理和營(yíng)養等專(zhuān)業(yè)人員，為患者改善狀況；若為患者自身心理調節問(wèn)題，醫生就應該坐下來(lái)與他面對面的交流溝通，直視他的情感，為他排憂(yōu)解難；若為社會(huì )外界壓力，家庭工作等原因所致，醫生就該配合社會(huì )工作者內外斡旋，多方面的解決外界對患者的誤解。

    “哪怕一些患者對信仰產(chǎn)生了迷茫，具備姑息治療理念的醫生也要從宗教、信仰等層面給予患者幫助。”

    經(jīng)過(guò)劉巍的解釋?zhuān)野l(fā)現從緩解疼痛、疲乏，到安排患者讀書(shū)、看電影、聽(tīng)音樂(lè )，從生活協(xié)助到心理咨詢(xún)，慢慢地帶患者走出腫瘤陰霾……就是這樣，事無(wú)巨細，從軀體、心理到靈性，全方位的一整套積極干預措施，構成了姑息治療的內涵。

    臨床經(jīng)驗：最難的是讓患者敞開(kāi)心扉

    多年前，劉巍還是河北醫科大學(xué)第四醫院的一名腫瘤內科醫生，從那時(shí)起，劉巍就堅定地認為，鼓勵和支持患者能夠為他們帶來(lái)更好的病中體驗和生活質(zhì)量，并最終堅定他們戰勝腫瘤的決心和意志，幫助他們更好地配合治療，并從治療中獲益。

    為此，身為內科醫生的她堅定地選擇了進(jìn)修心理學(xué)專(zhuān)業(yè)。“那時(shí)的想法很簡(jiǎn)單，我深信每個(gè)患者都有不同的訴求，學(xué)習心理學(xué)可以更好的關(guān)注到患者的心理狀態(tài)，可以為他們進(jìn)行有針對性的疏導。”自此，與接診的每一位患者促膝長(cháng)談，成為他們的朋友，鼓勵和支持他們，成了劉巍的固定“節目”.

    影響腫瘤患者病中體驗的一大因素是“恐懼”,而恐懼又多是因為對腫瘤缺乏正確認知所致。劉巍為此閱讀并篩選了大量正確傳遞腫瘤知識的書(shū)籍，與患者一起閱讀，對內容進(jìn)行交流。“我還會(huì )和患者交換書(shū)籍，就像交換彼此的心靈。”劉巍說(shuō)。

    為了與患者更好溝通，醫學(xué)世家的劉巍更是使出渾身解數，與琴棋書(shū)畫(huà)愛(ài)好者討論起技藝來(lái)一點(diǎn)也不外行，跟京劇票友唱上幾句也會(huì )被叫好。劉巍說(shuō)，中國患者有個(gè)特點(diǎn)，就是不愿意打開(kāi)心扉，很多社會(huì )或家庭的事情不愿意告訴陌生的醫護人員。只有想方設法和他們坐在一起，成為朋友，才能走進(jìn)患者內心。

    “況且，三人行必有我師。”劉巍說(shuō)，“很多患者在自己領(lǐng)域上是卓越者，可能是優(yōu)秀的律師，聰明的程序員。把患者當做是自己的老師，與之談心，對待每一名患者過(guò)程中自己都在不斷學(xué)習，這樣知識就永不枯竭，每日都充滿(mǎn)機遇與挑戰。”

    從醫近30年零投訴的劉巍，收到最多的是患者及家屬的感謝。“最寶貴的禮物，是患者送我的詩(shī)歌，甚至有些患者過(guò)世后，每年家屬還會(huì )送來(lái)感謝的鮮花。”這讓劉巍尤其感動(dòng)。

    “如今，專(zhuān)注于姑息治療領(lǐng)域的我更加體會(huì )到，只有德近佛、才近仙者，只有擁有大愛(ài)的人，才能勝任姑息治療醫護人員的要求。”劉巍說(shuō)，“我們中心的醫生、護士，以及營(yíng)養師等專(zhuān)業(yè)人員，在選拔和培養中，都非常注重這種大愛(ài)的觀(guān)念。除了專(zhuān)業(yè)嫻熟外，具備大愛(ài)的醫護人員，才是未來(lái)從事并發(fā)展姑息治療的核心人才。”據劉巍說(shuō)，她還將西點(diǎn)軍校學(xué)院準則中關(guān)于正直、榮譽(yù)、職責等的信條挑選出來(lái)，作為醫護人員培訓的內容。她希望中心所有的醫護人員，都擁有獲得患者充分信任的人格魅力。

    “新里程腫瘤醫院所倡導的人性化優(yōu)質(zhì)護理，恰好為我實(shí)現自己的理想提供了最好的支持。”劉巍介紹說(shuō)。

    新里程腫瘤醫院的護理團隊來(lái)自**，這支專(zhuān)業(yè)團隊將最先進(jìn)的“5C”照護和人性化護理理念貫徹始終，給了劉巍的姑息治療團隊以最理想的支持。據劉巍介紹，5C照護包括關(guān)愛(ài)（Careful）、舒適（Comfortable）、主動(dòng)（Conscientious）、及時(shí)（Convenient）、全程（Comprehensive），讓新里程的護理支持工作有別于人們印象中傳統的醫院護理，它不僅貫穿門(mén)診、住院、手術(shù)、出院及院外隨訪(fǎng)全程，更是延展到居家關(guān)懷、飲食、康復鍛煉、藥物合理使用及一些特殊需要的“全能護理模式”.同時(shí)，還人性化地采取“全責護理模式”,也就是由個(gè)案管理師進(jìn)行全程統籌，由專(zhuān)科護理師進(jìn)行全程照護。

    “專(zhuān)科護理師在國內還是非常少見(jiàn)的護理專(zhuān)門(mén)人才，他們在腫瘤專(zhuān)科領(lǐng)域具備更豐富的知識、經(jīng)驗，也具備更高超的護理技能。更重要的是，他們具備關(guān)注患者、以患者為中心進(jìn)行照護的素養。”劉巍深信，只有在這樣一支高水平護理團隊的支持下，姑息治療中心的工作才能順利開(kāi)展，并最終演變成她心中的樣子。

    姑息治療必將升格為***學(xué)科

    劉巍講話(huà)語(yǔ)速很快，而且對某一個(gè)問(wèn)題總會(huì )運用起“賦比興”的方式來(lái)回答，即便是回溯起姑息治療的發(fā)展歷史來(lái)，也儼然一派評書(shū)范兒。

    “姑息治療”的本意其實(shí)是“舒緩治療”、“緩和治療”.它的起源是“臨終關(guān)懷運動(dòng)”,也就是患者逝世前的幾個(gè)星期甚至幾個(gè)月的時(shí)間內，由醫護人員提供減輕疾病癥狀、延緩疾病發(fā)展的醫療幫助和護理服務(wù)。

    這一理念自80年代便已進(jìn)入我國。1990年，著(zhù)名腫瘤學(xué)專(zhuān)家孫燕教授等人，首次把世界衛生組織（WHO）倡導的腫瘤三階梯止痛治療理念推向全國。1994年，CRPC在李同度教授等前輩近十年的帶動(dòng)和推動(dòng)下正式成立。成立以后，在中國抗癌協(xié)會(huì )腫瘤康復與姑息委員會(huì )第二任主委劉淑俊教授、前任主委于世英教授、現任主委王杰軍教授為代表的姑息治療專(zhuān)家團隊的努力下，姑息治療在我國有了長(cháng)足的進(jìn)步和發(fā)展。

    2015年4月，在北京大學(xué)腫瘤醫院院長(cháng)季加孚教授及各位院領(lǐng)導，以及著(zhù)名腫瘤康復與姑息治療專(zhuān)家李萍萍教授的大力支持下，劉巍及其團隊在國內率先組建了專(zhuān)業(yè)的姑息治療中心，將“姑息治療”引入腫瘤治療早期，貫穿治療全程，依靠多學(xué)科診療的優(yōu)勢，給予患者全方位照護，為患者爭取最佳的治療效果和最好的生活質(zhì)量。

    “以往，姑息治療只是一種理念，一些具備這種理念的腫瘤外科、腫瘤內科、護理人員等，都將這一理念貫徹在日常工作中。不過(guò)，這還不夠。”劉巍說(shuō)，“在姑息治療中心，我們會(huì )更加強調腫瘤的全程管理和控制。因為WHO在腫瘤工作的綜合規劃中，已經(jīng)確定了腫瘤預防、早期診斷、根治治療和姑息治療四項重點(diǎn)，姑息治療已成為構成‘腫瘤立體綜合診療體系’的重要一環(huán)，對處于疾病各期的患者，都有重要意義。”

    在劉巍看來(lái)，她和她的團隊不僅在建立一個(gè)姑息治療中心，更在建立一個(gè)遠大的目標，那就是以這個(gè)姑息治療中心為起點(diǎn)，凝聚全國致力于姑息治療領(lǐng)域研究和實(shí)踐的力量，依托北京大學(xué)腫瘤醫院的高端平臺，在季加孚、李萍萍、唐麗麗、孫紅、陳釩等諸位著(zhù)名學(xué)者不懈努力下，健全姑息治療的系統，使之成為一門(mén)更成熟、更完善、更權威的***學(xué)科。

    “將來(lái)，醫學(xué)生在報考時(shí)可以選擇姑息專(zhuān)業(yè)，這樣一來(lái)，姑息治療領(lǐng)域將會(huì )涌現更多專(zhuān)業(yè)人士，為患者提供更專(zhuān)業(yè)的服務(wù)。”劉巍暢想道。

    誠然，一個(gè)學(xué)科的建立不僅意味著(zhù)有理論基礎和實(shí)踐指南，更要有姑息治療團隊和大量臨床實(shí)踐，所進(jìn)行的學(xué)術(shù)研究也需要大量的臨床病例作為基礎，劉巍及其團隊知道其中的不易。不過(guò)，在新里程腫瘤醫院所成立的姑息治療中心，已經(jīng)為姑息治療的臨床實(shí)踐提供了理想的平臺，未來(lái)，所有圍繞姑息治療專(zhuān)業(yè)的臨床研究將在這里展開(kāi)，也必將有更多的姑息治療研究成果在這里產(chǎn)生。

    如今，隨著(zhù)姑息治療中心正式開(kāi)始運作，“**長(cháng)征終于踏出了堅實(shí)的一步！”劉巍說(shuō)到這里不禁捏緊拳頭，她對未來(lái)的學(xué)科發(fā)展信心滿(mǎn)滿(mǎn)。

    “現在，新里程腫瘤醫院這邊的姑息治療中心剛剛啟動(dòng)。雖然我們有著(zhù)最專(zhuān)業(yè)的醫療團隊，以及由新里程腫瘤醫院提供的優(yōu)質(zhì)護理作為支撐，但選擇到中心尋求治療的患者還很少。曾有位老大爺特意掛了我的專(zhuān)家門(mén)診，問(wèn)到理由時(shí)他說(shuō)只是因為我的號最好掛……”劉巍的笑容中閃過(guò)一絲無(wú)奈，“不過(guò)，隨著(zhù)大家對姑息治療的了解越來(lái)越多，我們的工作做得越來(lái)越好，會(huì )有越來(lái)越多的患者與我們的醫護人員攜手，走進(jìn)姑息治療中心，體會(huì )到這由大愛(ài)所帶來(lái)的這一份舒適與安寧。”