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    無(wú)法進(jìn)食靠心臟輸入營(yíng)養液 樂(lè )觀(guān)應對仍然嘗試給家人做飯
 

    英國17歲女孩埃米·諾爾斯因患罕見(jiàn)疾病，身體無(wú)法消化吸收營(yíng)養，只能一天12小時(shí)從心臟“進(jìn)食”，借助飼管讓營(yíng)養成分直接進(jìn)入血液循環(huán)系統。盡管時(shí)刻面臨生命危險，諾爾斯依然笑對人生，享受每一天。

    心臟“進(jìn)食”

    諾爾斯所患疾病為復合型腸道神經(jīng)肌病，簡(jiǎn)而言之，身體無(wú)法處理食物。醫生尚不清楚病因，也沒(méi)有治愈方法。

    諾爾斯已有6個(gè)月無(wú)法進(jìn)食，只能依靠飼管從心臟輸入營(yíng)養液。每次插上飼管，她都可能出現感染、敗血癥、肝臟衰竭等并發(fā)癥，面臨生命危險。她說(shuō)，“我這個(gè)病最難處在于不能吃東西，這恰是我的愛(ài)好。”

    諾爾斯告訴英國《每日郵報》記者：“我不想讓疾病妨礙我，我仍然嘗試給家人做飯，和朋友們一起去餐館，我會(huì )讓它變成一個(gè)玩笑，告訴服務(wù)員，我手頭緊，沒(méi)錢(qián)負擔晚餐，所以不吃。”

    多年宿疾

    諾爾斯多年前出現消化問(wèn)題，11歲時(shí)經(jīng)醫生診斷為厭食癥患者。她的父母并不認同，前往別處求醫。

    隨后數月，諾爾斯經(jīng)歷大量檢查、測試、急救措施和手術(shù)，包括切除大段腸道。醫生還給她體內注射肉毒桿菌，試圖讓腸道肌肉放松休息，全然無(wú)效。后來(lái)，諾爾斯病情加重，原定在倫敦大奧蒙德街兒童醫院住院5天，結果延長(cháng)至9個(gè)月。

    如今，她仍在醫院接受各項測試，外出時(shí)必須背上裝著(zhù)營(yíng)養液的袋子。“朋友們知道我的情況，當我們外出時(shí)，他們開(kāi)玩笑說(shuō)，我就像‘小探險家朵拉’。”諾爾斯說(shuō)。

    母親海倫4年前辭職，專(zhuān)心照顧諾爾斯，在女兒住院期間日夜陪護。諾爾斯說(shuō)：“沒(méi)有母親的幫助，我不知道自己在哪里，她不僅是我的母親，也是我最好的朋友，我可以讓她做任何事。”

    笑對人生

    諾爾斯的堅強、勇敢和樂(lè )觀(guān)感染了很多人。英國流行歌手杰茜·J前往醫院探望。海倫為女兒感到驕傲，“她是如此堅強的女孩，我也無(wú)法做到她那樣。”諾爾斯和家人不得不面對這樣一種現狀，不知道這種罕見(jiàn)疾病的前因，也不知道后果。

    “我們知道隨時(shí)可能失去她，卻不知道今后會(huì )怎樣，”海倫說(shuō)，“我們需要著(zhù)眼于未來(lái)，我最大的擔心是埃米的病情惡化，現階段沒(méi)有辦法讓她好轉。”如今，諾爾斯能做的就是盡量充實(shí)過(guò)好每一天。她說(shuō)：“我只有一次生命，必須笑著(zhù)享受。