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    迫于其成員的壓力，美國醫學(xué)遺傳學(xué)與基因組學(xué)學(xué)院（ACMG）表示，患者有權利拒絕了解他們的基因是否會(huì )使其在將來(lái)有患重大疾病的風(fēng)險。該政策是對去年 ACMG 發(fā)布的一項頗具爭議的規定的修正。去年的建議稱(chēng)：臨床醫生需要告訴正在進(jìn)行基因測序的患者，他們的基因是否會(huì )使其更有可能在未來(lái)患上重大疾病，即使患者并不想知道。
 

    最初的 ACMG 政策旨在為“偶然發(fā)現”提供急需的指導。所謂的“偶然發(fā)現”是指基因測序過(guò)程中出現不曾預料到的遺傳結果，它正在給醫學(xué)研究帶來(lái)越來(lái)越多的難題。隨著(zhù)基因測序成本的下降，出于某一目的 DNA 測序很可能泄露其他秘密，例如患某些癌癥和阿爾茨海默氏癥的風(fēng)險。約一年前， ACMG 對處理偶然發(fā)現的政策作出重大調整。臨床研究人員不僅要將“偶然發(fā)現”與病人共享，實(shí)驗室也應該積極尋找正在進(jìn)行基因測序的病人是否存在某種特定的基因突變。

    馬里蘭州國家人類(lèi)基因研究所基因疾病研究分支機構主席、 ACMG 工作組聯(lián)合組長(cháng) Leslie Biesecker 在一篇報告中提到：“我們已經(jīng)是醫學(xué)的一部分。我們認為告訴病人這些信息是合情合理的，如果你沒(méi)有告知，病人在事后會(huì )非常不滿(mǎn)。”

    但是該建議遭到了遺傳學(xué)家、倫理學(xué)家的強烈反對，他們認為此舉無(wú)視病人的自**，侵犯了醫學(xué)倫理學(xué)的基本原則。而新政策允許病人可以不參加實(shí)驗室分析其所謂的“在醫學(xué)上可操作的”基因的工作。