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    罕見(jiàn)病人群被忽略的少數

    我國約有100萬(wàn)~150萬(wàn)個(gè)罕見(jiàn)病患者，他們面臨著(zhù)同樣的困境：藥物寥寥可數，被稱(chēng)為“孤兒藥”，而且價(jià)格昂貴，沒(méi)有納入醫保。很多治療罕見(jiàn)病的藥物甚至無(wú)法在中國注冊。

    每年2月的最后一天是世界罕見(jiàn)病日。醫學(xué)專(zhuān)家呼吁，盡快建立罕見(jiàn)病患者救助機制，解決基本的醫療保障問(wèn)題。

    每年藥費百萬(wàn)元

    我國有百多萬(wàn)罕見(jiàn)病患者藥物稀缺且價(jià)格高昂

    今年3歲的婷婷身患戈謝病，幼小的生命脆弱得像一朵在狂風(fēng)中飄搖的小花。為了治病，婷婷每?jì)芍芤蛞淮芜M(jìn)口針，否則就有可能喪生，她每年治病的費用差不多要100萬(wàn)元。

    我國約有100萬(wàn)~150萬(wàn)和婷婷一樣的罕見(jiàn)病患者，他們的疾病分布在不同的醫學(xué)領(lǐng)域：瓷娃娃（成骨不全）、月亮孩子（白化病）、漸凍人（神經(jīng)肌肉病）、血友病……治療這些病的藥物寥寥可數，價(jià)格昂貴，且沒(méi)有納入醫保。

    故事：

    為救孩子全家移民

    4歲的梅梅是一名龐貝病患者，她體內先天就缺失一種酶，當這種缺失累積到一定程度的時(shí)候，孩子就會(huì )發(fā)病，如果沒(méi)有及時(shí)的藥物治療，孩子最終會(huì )因為呼吸衰竭而喪命。

    梅梅的病屬于罕見(jiàn)病，但并非無(wú)藥可治，然而這種唯一可以延續她生命的針劑卻因為無(wú)法提供足夠的臨床數據而不能在中國內地注冊上市。最后，梅梅的父母變賣(mài)了物業(yè)，舉家移民美國。在美國，治療龐貝病的藥物被納入了相關(guān)醫療保障系統，孩子可以免費用藥。

    據介紹，罕見(jiàn)病是患病率極低的疾病。世界衛生組織（WHO）將罕見(jiàn)病定義為患病人數占總人口的0.65%。~1%。之間的疾病或病變。按照這個(gè)比例推算，我國估計有100萬(wàn)~150萬(wàn)罕見(jiàn)病患者。

    專(zhuān)家告訴記者，罕見(jiàn)病約80%是由遺傳缺陷引起的，這類(lèi)罕見(jiàn)病約50%在出生時(shí)或者兒童期即可發(fā)病，絕大多數尚無(wú)有效治療方法，目前可治愈的罕見(jiàn)病不超過(guò)1%。“我們不能因為罕見(jiàn)就對它們坐視不理。”鐘南山院士說(shuō)，“罕見(jiàn)病患者是一個(gè)不容忽視、亟待支持的弱勢群體。”

    困境：

    用不上藥用不起藥

    然而在我國，絕大多數罕見(jiàn)病患者和他們的家庭都掙扎在被社會(huì )遺忘的邊緣。

    據專(zhuān)家介紹，目前我國的罕見(jiàn)病面臨“診斷率低和治療率低”兩大難題。

    在診斷方面，由于罕見(jiàn)病的癥狀涉及血液、骨科、神經(jīng)、呼吸等多學(xué)科，不少醫生對于罕見(jiàn)病的認知有限，因此存在高誤診、漏診的現狀，病人往往輾轉2到3家醫院，都無(wú)法得到確診。而即使被確診了，在治療的路上，病人也會(huì )遭遇重重困難。

    一位長(cháng)期從事遺傳性罕見(jiàn)病研究的兒科專(zhuān)家尖銳地指出，目前我國的罕見(jiàn)病的治療困局是：用不上藥、用不起藥。用不上藥是因為罕見(jiàn)病藥品在我國國內的研發(fā)及生產(chǎn)尚屬空白，罕見(jiàn)病患者只能被動(dòng)期待國外公司產(chǎn)品在中國注冊，而進(jìn)口藥物價(jià)格昂貴，患者基本無(wú)力承擔。

    目前我國尚未為罕見(jiàn)病建立任何醫療報銷(xiāo)制度，只有極個(gè)別的罕見(jiàn)病能獲得極其有限的慈善資助。據中山一院兒科的羅雪群教授介紹，像治療戈謝病的針劑，每2周注射一次，一支就要幾萬(wàn)元，一般病人根本無(wú)法支付，不過(guò)幸虧這種藥獲得了慈善資助，目前廣東有12名病人受惠。這也是目前廣東唯一獲得了慈善資助的罕見(jiàn)病。

    針對罕見(jiàn)病病人的困境，鐘南山院士等專(zhuān)家日前在接受媒體采訪(fǎng)時(shí)呼吁，**應該盡快建立罕見(jiàn)病群體的救助機制。

    消亡中的傳染病

    也面臨缺藥困境

    白喉、破傷風(fēng)、瘧疾、血吸蟲(chóng)病、絲蟲(chóng)病……這些國人曾經(jīng)耳熟能詳，現在一步步走向消亡的傳染病，目前開(kāi)始面臨缺藥的困境。一名男性血吸蟲(chóng)病患者在家務(wù)農時(shí)接觸污水，不小心感染了血吸蟲(chóng)病，結果到處都找不到藥醫，因為現在血吸蟲(chóng)病已十分罕見(jiàn)，疾病在被邊緣化的同時(shí)，用藥也成了大問(wèn)題。

    據廣州市第八人民醫院尹熾標院長(cháng)介紹，不少正在消亡但仍會(huì )零星發(fā)生的疾病非常“尷尬”，時(shí)不時(shí)收治一例，卻只能找替代藥治療。“有時(shí)我們實(shí)在找不到特效藥像吡喹酮等的時(shí)候，只能退而求其次選擇蛔蟲(chóng)藥等容易找到的藥來(lái)治療血吸蟲(chóng)病。但是蛔蟲(chóng)藥卻不是專(zhuān)門(mén)針對血吸蟲(chóng)的，所以療效肯定也會(huì )打點(diǎn)折。”尹熾標說(shuō)。