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    近日，美國在線(xiàn)患者交流平臺PatientsLikeMe展開(kāi)的針對癲癇病人的調查顯示，在線(xiàn)病人社區能提升病人的自我效能提升和自我管理。調查顯示，有將近一半的被調查者表示病人社區確實(shí)能夠更好的控制他們的病情并理解他們自身的發(fā)作周期。

    但在最近出版的Journal of the American Medical Informatics Society中有一篇論文則顯示，醫院內部的病人平臺對患者教育和提升患者主動(dòng)性沒(méi)有作用。這項調研在位于芝加哥的Northwestern Memorial Hospital進(jìn)行，一共抽取了兩百個(gè)病人。有80%的病人在調研過(guò)程中至少使用了一次這一平臺，57%的病人每天都使用這一平臺。但在隨后的測試中，這些住院病人并沒(méi)能準確回答出平臺上的一些知識點(diǎn)或者相關(guān)的指導內容。

    這兩組調研顯示，在沒(méi)有外部干預和互動(dòng)的前提下，患者認知和學(xué)習的意愿并不強。院內的患者教育更多的是希望能夠通過(guò)靜態(tài)的提供知識和信息來(lái)達到目標，但正如調研所顯示的，靜態(tài)的效果總體依舊較差。而根據PatientsLikeMe的調研，在線(xiàn)病友社區的互動(dòng)確實(shí)能帶動(dòng)一定的患者自我意識的提升和對健康管理的重視，但整體的促進(jìn)作用較為有限。

    從上述的結果來(lái)看，線(xiàn)上患者教育的推動(dòng)和發(fā)展并不容易。盡管價(jià)值醫療非常強調患者參與（Patient Engagement），但病人更看重的是疾病發(fā)生后的問(wèn)診以及與醫護之間的溝通，對于靜態(tài)的宣教毫無(wú)興趣。在上述的院內患者平臺上，病人唯一記得住的就是有關(guān)主治醫生的信息，這說(shuō)明病人最關(guān)心的還是醫生以及與醫生之間的互動(dòng)。其實(shí)，住院病人是最好的受教育群體，如何有效的抓住其住院的時(shí)間點(diǎn)來(lái)對其進(jìn)行全方位的教育是非常有價(jià)值的。

    因此，在這點(diǎn)上來(lái)看，病友社區的優(yōu)勢要相對明顯一些。在同一類(lèi)疾病的病友之間，有關(guān)如何有效的自我管理和控制疾病的信息更容易傳播和記憶。但是，病友之間的交流并不一定準確，互相給出的建議更多的只能作為補充，核心依然是需要醫護的參與。

    所以，線(xiàn)上患者教育的著(zhù)力點(diǎn)不可能是建立一套完整的知識體系或者依靠病友社區就能成功，而是需要設計一套完善的流程。在這套流程中，病人作為受教育的核心，醫護人員、病友社區和醫生社區都可以參與進(jìn)來(lái)。在這一體系中，醫生可能更多的是指導和監控的作用。醫生社區可以作為專(zhuān)業(yè)性的平臺輸出一定的知識體系并撰寫(xiě)出針對不同疾病的文章，而護士則可能更多的是去幫助醫生去教育和回答病人問(wèn)題，特別是一些較為普遍性的健康管理的問(wèn)題。而在離開(kāi)醫院之后，病友之間對于疾病治療過(guò)程中的一些基本的問(wèn)題以及精神上的鼓勵也非常重要。病友社區在這方面能發(fā)揮一定的作用。

    回到中國來(lái)看，由于對醫生的信任度不高，病人對疾病知識的需求量相對還是較大的。在很多情況下，醫生給出的治療方案完全忽略病人自身健康因素，甚至是以收入為目的，醫生也不在乎病人的心理。因此病人更傾向于詢(xún)問(wèn)自己信任的人，或者通過(guò)公開(kāi)途徑收集信息。因此，通過(guò)權威性和有針對性的為患者提供教育服務(wù)是具有一定市場(chǎng)的，也是受到患者歡迎的。但這又涉及到誰(shuí)來(lái)服務(wù)的問(wèn)題，如果醫生的經(jīng)濟動(dòng)力依然集中在產(chǎn)品上，是沒(méi)有這個(gè)動(dòng)力來(lái)做好患者教育服務(wù)的。社區醫生雖然在產(chǎn)品上的動(dòng)力不強，但由于整體收入有限，對患者教育的積極性其實(shí)也不高，而且患者本身對其信任度也較低。

    不過(guò)，線(xiàn)上患者教育在中國還是有機會(huì )的。隨著(zhù)基礎醫療的發(fā)展，將加強對基層醫生的培訓和對患者的教育結合起來(lái)，在線(xiàn)上構建一個(gè)完善的醫患溝通平臺。通過(guò)培訓社區醫生來(lái)讓他們成為真正能進(jìn)行有效患者教育和健康管理的主力。但這一模式構建的前提是基礎醫療能有較大的發(fā)展，基層醫生的積極性能被調動(dòng)起來(lái)，否則仍將是流于形式而無(wú)法展開(kāi)。

    （原文標題：線(xiàn)上患者教育成效不明 任重道遠）